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문제 정의
- 따라서 본 연구의 목적은 암 환아 및 암 환자가 있는 가족의 호스피스 요구도를 비교하고 차이를 파악하는데 있으며, 이를 통해 환자의 발달주기에 따른 가족의 요구에 적절한 호스피스 간호를 제공하기 위함이다.
- 본 연구는 암환아와 암환자 가족의 호스피스 요구도를 조사한 연구들[4, 5]에서 사용한 같은 도구를 적용하여 반복연구를 시도함으로 암 환자의 발달주기에 따라서 아동과 성인암 환자의 가족들 간의 호스피스 요구도에 어떠한 차이를 보이는지 파악하였다. 연구결과, 아동 암 환아 가족의 요구도가 성인 암 환아 가족의 요구도보다 유의하게 높게 나타났다.
- 본 연구의 목적은 암 환아 및 암 환자 가족의 호스피스 요구도를 비교하고 차이를 파악하는데 있으며, 이를 통해 환자의 발달주기에 따른 가족의 요구에 적절한 호스피스 간호를 제공하기 위 함이다.
제안 방법
- 서술적 조사연구로서 자료수집 기간은 2004년 12월부터 2005년 2월까지였다. 연구에 대한 참 여는 강요하지 않았으며 연구 참여에 동의한 가족을 대상으로 질문지를 배포한 후 스스로 응답케 하였다. 암 환자(아) 가족을 대상으로 면담하여 개발한 암 환자(아) 가족의 호스피스 요구도 측정도구 [5, 6]를 사용하였고 이 도구는「2차적인 생리적 문제 조절」7문항, 「말기 주요 신체적 증상조절」6문 항, 「환자(아)의 정서적 간호」4문항, 「죽음 준비를 위한 영적 돌봄」3문항, 「가족의 어려움 수 용」2문항 등의 5개 요인으로 구성된 총 22개 문항으로 구성되어 있다.
- 연구에 대한 참여는 강요하지 않았으며 연구 참여에 동의한 가족을 대상으로 담당간호사와 자료 수집 방법에 대해 교육을 받은 1명의 연구보조원이 대상자에게 질문지를 배포하였다. 질문지는 스스로 응답케 하여 회수하는 방법을 사용하여 익명으로 처리하였으며 질문지를 시행할 때는 비교적 한가한 처치 외의 시간을 활용하였고, 대상자들이 질문지에 응답하는 데는 평균 20분 정도가 소요되었다.
대상 데이터
- 본 연구는 암 환아 및 암 환자 가족의 호스피스 요구도를 비교하기 위한 서술적 조사연구로서 자료 수집 기간은 2004년 12월부터 2005년 2월까지였다.
- 연구의 대상은 서울시 소재 2개의 대학 및 종합 병원에서 암으로 진단받고 입원 중인 암 환아와 암 환자의 가족 각각 95명씩을 대상으로 하였다
데이터처리
- 본 연구에서 수집된 자료는 SPSS Win 프로그램을 이용하였다. 암 환아와 암 환자 가족의 호스피 스 요구 정도는 평균과 표준편차를 비교하였으며, 암 환아 가족과 암 환자 가족의 호스피스 요구 정도의 차이는 t-test를 사용하여 분석하였다.
이론/모형
- 본 연구의 도구는 호스피스에 대한 국내·외 문헌고찰과 호스피스 전문가와 관련자, 암 환아와 암 환자 가족을 대상으로 면담하여 개발한 암 환아 가족의 호스피스 요구도 측정도구[5,6], 암 환자 가족의 호스피스 요구도 측정도구[5]를 사용하였다. 도구는 암 환아와 암 환자에 대해 각각 「2차적인 생리적 문제 조절」7문항, 「말기 주요 신체적 증상조절」 &문항, 「환자)의 정서적 간호」4문항, 「죽음 준비를 위한 영적 돌봄」3문항, 「가족의 어려움 수용」2문항 등의 5개 요인으로 구성된 총 22개 문항으로 구성되어 있다.
- 연구에 대한 참 여는 강요하지 않았으며 연구 참여에 동의한 가족을 대상으로 질문지를 배포한 후 스스로 응답케 하였다. 암 환자(아) 가족을 대상으로 면담하여 개발한 암 환자(아) 가족의 호스피스 요구도 측정도구 [5, 6]를 사용하였고 이 도구는「2차적인 생리적 문제 조절」7문항, 「말기 주요 신체적 증상조절」6문 항, 「환자(아)의 정서적 간호」4문항, 「죽음 준비를 위한 영적 돌봄」3문항, 「가족의 어려움 수 용」2문항 등의 5개 요인으로 구성된 총 22개 문항으로 구성되어 있다. 신뢰계수 Cronbach's a 는 .
성능/효과
- 각 요인별 요구도의 차이를 보면, 대상자의 호스피스 요구도는 「말기 주요 신체적 증상 조절」영역에서 암 환아 가족의 호스피스 요구정도가 암 환자 가족의 호스피스요구 정도에 비해 유의하게 높아 성인암 환자 가족에 비해 암 환아 가족의 신체적 안위에 대한 요구가 매우 높음을 알 수 있다. 「말기 주요 신체적 증상 조절」영역의 문항을 보면 통증’ 호흡곤란이 가장 높은 평균평점을 보였고 그 다음은 탈수, 장 및 피부문제 이었다. 통증은 암 환자들이 가장 흔히 경험하는 심각한 증상으뢰 11] 최근 전국의 종합병원과 대학병원의 암환자를 대상으로 조사된 한국 암환자의 통증 유병률은 52.
- 032)를 보이었다.「죽음 준비를 위한 영적 돌봄」 영역에서는 암 환자 가족의 호스피스 요구정도가 암 환아 가족의 호스피스 요구정도에 비해 높아 유의한 차이(t=-2.380, P=.O18) 가 있었다. 전체적인 호스피스 요구정도에 있어서는 암 환아 가족의 호 스피스 요구정도가 암 환자 가족의 호스피스 요구 정도 보다 유의하게(t=-2.
- 각 요인별 요구도의 차이를 보면, 대상자의 호스피스 요구도는 「말기 주요 신체적 증상 조절」영역에서 암 환아 가족의 호스피스 요구정도가 암 환자 가족의 호스피스요구 정도에 비해 유의하게 높아 성인암 환자 가족에 비해 암 환아 가족의 신체적 안위에 대한 요구가 매우 높음을 알 수 있다. 「말기 주요 신체적 증상 조절」영역의 문항을 보면 통증’ 호흡곤란이 가장 높은 평균평점을 보였고 그 다음은 탈수, 장 및 피부문제 이었다.
- 본 연구 대상자인 암 환아 가족과 암 환자 가족의 호스피스 요구도를 살펴보면 다음과 같다(Table 1). 대상자의 호스피스 요구도는 전체적으로는 암 환 아 가족이 3.39점으로 암 환자 가족의 3.28점보다 높게 나타났다. 즉, 암 환아 가족의 호스피스 요구 정도가 암 환자 가족의 호스피스 요구정도 보다 더 큼을 알 수 있었다.
- 대상자의 호스피스 요구도는「2차적인 생리적 문제의 조절」(t=-1.918, P=.O57), 「아동(횐자)의 정서적 간호」(t=-1.009, P=.314), 「가족의 어려움 수 용」(t=-.385, P=.701) 영역에서는 유의한 차이가 없었으나 「말기 주요 신체적 증상 조절」(t=-2165, P=032), 「죽음 준비를 위한 영적 돌봄」(t=-2380z P=.018) 영역에서는 유의한 차이가 있었으며 전체적인 호스피스 요구정도에 있어서도 유의한 차이가있었다(t=-2.126, P=035).
- 대상자의 호스피스 요구도를 요인별로 비교한 결과, 「2차적인 생리적 문제 조절」, 「말기 주요 신체적 증상 조절」, 「아동(환자)의 정서적 간호」, 「가족의 어려움 수용」의 4영역에서 암 환아 가족의 호스피스 요구 정도가 암 환자 가족의 호스 피스 요구정도에 비해 높게 나타났으며, 특히 말기 주요 신체적 증상 조절」영역에서 암 환아 가족의 호스피스 요구정도가 암 환자 가족의 호스피스 요 구정도에 비해 유의하게 높은 차이(t=-2165, P= .032)를 보이었다.「죽음 준비를 위한 영적 돌봄」 영역에서는 암 환자 가족의 호스피스 요구정도가 암 환아 가족의 호스피스 요구정도에 비해 높아 유의한 차이(t=-2.
- 대상자의 호스피스 요구도를 요인별로 비교한 결과, 「2차적인 생리적 문제 조절」, 「말기 주요 신체적 증상 조절」, 「아동(환자)의 정서적 간호」, 「가족의 어려움 수용」의 4영역에서 암 환아 가족의 호스피스 요구 정도가 암 환자 가족의 호스피스 요구정도에 비해 높게 나타났으며 전체적으로도 암 환아 가족의 호스피스 요구정도가 암 환자 가족에 비해 높게 나타났다.
- 0개월이었다. 암 환아 가족은 호스피스에 대해 들어본 적이 있다는 질문에 대해 들어본 적이 있다는 경우가 93.7%로 대부분을 차지하였으며 앞으로 아동이나 가족이 호스피스 상담이나 간호를 받을 의향이 있냐는 질문에 대해서는 잘 모르겠다는 경우가 10.5%로 가장 많았으며 의향이 있다는 경우는 32.6%, 없다는 경우는 10.5%로 나타났다.
- 2개 월이었다. 암 환자 가족이 호스피스에 대해 들어본 적이 있다는 경우는 812%를 차지하였으며 앞으로 환자나 가족이 호스피스 상담이나 간호를 받을 의향이 있냐는 질문에 대해서는 45.3%가 잘 모르겠다고 하였으며 의향이 있다는 경우가 33.7%, 없다는 경우가 21.1%로 나타났다.
- 본 연구는 암환아와 암환자 가족의 호스피스 요구도를 조사한 연구들[4, 5]에서 사용한 같은 도구를 적용하여 반복연구를 시도함으로 암 환자의 발달주기에 따라서 아동과 성인암 환자의 가족들 간의 호스피스 요구도에 어떠한 차이를 보이는지 파악하였다. 연구결과, 아동 암 환아 가족의 요구도가 성인 암 환아 가족의 요구도보다 유의하게 높게 나타났다. 본 연구 결과는 암 환아의 요구도가 평균평 점 3.
- 그러나 말기 암 환아 부모가 경험하는 어려움에 대해 조사한 연구[1 이에서는 내용분석 결과 자녀의 신체적 고통, 암 치료를 위한 대처의 어려움, 자녀와의 사별 등의 주제가 가장 높은 빈도수를 보였으며, 또한 암 진단을 자녀에게 알려야 한다고 생각하고 있는 이유 중 투병과 임종준비의 주제가 높은 빈도수를 보여 암 환아 부모들에게 적극적인 치료와 편안한 임종에 대한 양가감정이 있음이 보고되었다. 이러한 연구결과와 비교해 볼 때, 아동 가족의 호스피스 요구도가 성인 가족에 비해 높게 나타난 본 연구 결과는 자녀의 암 진단 후 부모들이 끝까지 최선을 다해보려는 적극적인 치료와 동시에 임종 전까지 편안한 죽음을 맞이하기 바라는 양가감정이 있는 암 환아 가족의 특성이 반영된 결과라고 생각된다.
- 즉, 암 환아 가족의 호스피스 요구 정도가 암 환자 가족의 호스피스 요구정도 보다 더 큼을 알 수 있었다. 이를 문항별로 살펴보면 다른 문항에서는 모두 암 환아 가족의 호스피스 요구정도가 더 높았으나「가족이 죽음을 받아들일 수 있도록 도와주는 것」에 있어서는 암 환자 가족의 요 구도가 암 환아 가족에 비해 더 높았으며 「환아나 환자가 가족과 대화할 기회를 주는 것」에 있어서는 암 환아 가족과 암 환자 가족의 요구 정도가 같 았다.
- O18) 가 있었다. 전체적인 호스피스 요구정도에 있어서는 암 환아 가족의 호 스피스 요구정도가 암 환자 가족의 호스피스 요구 정도 보다 유의하게(t=-2.126, P=035) 높았다.
- 즉, 대상자의 호스피스 요구도는「말기 주요 신체적 증상 조절」영역에서 암 환아 가족의 호스피 스 요구정도가 암 환자 가족의 호스피스 요구정도 에 비해 높아 유의한 차이가 있었으며, 「죽음 준비를 위한 영적 돌봄」영역에서는 암 환자 가족의 호스피스 요구정도가 암 환아 가족의 호스피스 요 구정도에 비해 높아 유의한 차이가 있었다. 전체적인 호스피스 요구정도에 있어서는 암 환아 가족의 호스피스 요구정도가 암 환자 가족의 호스피스 요 구정도 보다 유의하게 높았다.
- 즉, 대상자의 호스피스 요구도는「말기 주요 신체적 증상 조절」영역에서 암 환아 가족의 호스피 스 요구정도가 암 환자 가족의 호스피스 요구정도 에 비해 높아 유의한 차이가 있었으며, 「죽음 준비를 위한 영적 돌봄」영역에서는 암 환자 가족의 호스피스 요구정도가 암 환아 가족의 호스피스 요 구정도에 비해 높아 유의한 차이가 있었다. 전체적인 호스피스 요구정도에 있어서는 암 환아 가족의 호스피스 요구정도가 암 환자 가족의 호스피스 요 구정도 보다 유의하게 높았다.
- 28점보다 높게 나타났다. 즉, 암 환아 가족의 호스피스 요구 정도가 암 환자 가족의 호스피스 요구정도 보다 더 큼을 알 수 있었다. 이를 문항별로 살펴보면 다른 문항에서는 모두 암 환아 가족의 호스피스 요구정도가 더 높았으나「가족이 죽음을 받아들일 수 있도록 도와주는 것」에 있어서는 암 환자 가족의 요 구도가 암 환아 가족에 비해 더 높았으며 「환아나 환자가 가족과 대화할 기회를 주는 것」에 있어서는 암 환아 가족과 암 환자 가족의 요구 정도가 같 았다.
- 항목별로 분석된 결과를 보면 다른 모든 항목에 서는 암 환아 가족의 요구도가 암 환자 가족의 요구도에 비해 높게 나타난 반면, 「가족이 죽음을 받 아들일 수 있도록 도와주는 것」에 있어서는 암 환자 가족의 요구도가 암 환아 가족에 비해 더 높았다. 이러한 점은 성인암 환자 가족을 위한 돌봄을 제공할 때 고려해야 할 중요한 내용이라고 생각된다.
- 5%의 순으로 많았다. 환아가 진단을 받은 시기는 1개월~11년 3개월의 범위로 평균 25.0개월이었다. 암 환아 가족은 호스피스에 대해 들어본 적이 있다는 질문에 대해 들어본 적이 있다는 경우가 93.
- 1%보다 많았다. 환아의 진단명은 백혈병이 53.7%로 가장 많았으며 그 다음은 뇌종양이 17.9%, 임파선암이 9.5%의 순으로 많았다. 환아가 진단을 받은 시기는 1개월~11년 3개월의 범위로 평균 25.
- 5%보다 많았다. 환자의 진단명은 자궁암이 13.7%로 가장 많았으며 그 다음은 위암이11.6%, 대장암 9.5%의 순으로 많았다. 환자가 진단을 받은 시기는 2개월~10년의 범위로 평균 14.
후속연구
- 일부 진행암 또는 말기암의 경우 완치의 어려움에도 불구하고, 완치에 대한 막연한 기대감으로 표준적인 의료와 삶의 질 향상을 위한 호스피스 서비스보다는 대체 요법에 의존하면서 환자뿐 아니라 가족들에게 더욱 심각한 경제적, 심리적 고통이 가중되고 있다[19]. 따라서 의료인들은 암 환자를 돌보는 가족들의 실제적인 요구를 정확히 파악하여 정보를 제공하는 교육을 함으로써 보다 환자와 가족 모두의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 호스피스 서비스를 제공할 수 있어야겠다.
- 본 연구를 통해 전체적인 호스피스 요구도와 말기 주요 신체적 증상 조절요인 부분에서 아동 가족의 호스피스 요구도가 성인 가족에 비해 높은 점과 성인 암환자 가족에게서 죽음 준비를 위한 영적 돌봄 부분의 호스피스 요구도가 높은 점은 암환자(아)와 가족을 위한 호스피스 돌봄에 중요한 자료로 활용될 수 있겠다 보다 질적인 호스피스 서비스를 위해서는 일관된 중재보다는 대상자와 가족의 생의 주기에 따른 요구를 고려한 호스피스 돌봄이 제공될 때 암 환자(아)와 가족이 공감하는 삶의 질 향상을 기대할 수 있다고 본다
- 또한 본 연구도구와 동일한 도구를 적용한 말기 암 환자 가족의 호스피스 요구도를 조사한 연구[5]에서도 「2차 적인 생리적 문제 조절」, 「말기 주요 신체적 증상 조절」, 「환자의 정서적 간호」, 「가 족의 어려움 수용」, 「죽음준비를 위한 영적 돌 봄」의 5개 요인 중 정서적 지지가 가장 높은 요구를 보였고 죽음준비를 위한 영적 돌봄요인은 가장 낮은 요구정도를 보였다. 이러한 결과는 환자의 암의 진행단계에 따라 가족들이 원하는 요구가 다르다는 점을 시사하며 암의 진행과정에 따라 가족들의 호스피스 요구도에 차이가 있는지 분석하는 연구를 시도할 필요가 있겠다.
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