[논문]어린이병원학교 백혈병 환아어머니의 아동건강 학습 요구

오진아

문제 정의

본 연구가 목적이 어린이병원학교에서의 간호 중재 프로그램개발을 위한 기초자료의 수집에 목적을 두고 있으므로 국내 어린이 병원학교 개교 초기에 참여하는 백혈병 환아의 어머니를 대상으로 초점집단 면담을 실시하고 어린이병원학교에 대한 건강 및 학습 요구를 분석한 서술 연구이다.
본 연구는 어린이병원학교에서 백혈병 및 소아암환아를 위한 간호중재프로그램의 기초자료로 활용하고자 어린이 병원학교에 참여하는 백혈병 환아 어머니를 대상으로 어린이 병원학교에서 제공해주기를 바라는 아동의 건강 및 학습 요구를 기술하는 것을 목적으로 한다. 따라서 본 연구의 구체적인 목적은 다음과 같다.
본 연구는 장기간 투병중인 소아암 환자들을 위해 입원으로 인한 수업결손을 보충하여 치료종료 후 또래집단과의 동등한 학력수준유지와 교우관계 및 바람직한 인성형성을 목적으로 개교한 부산시내 일개 어린이병원학교에 참여하는 백혈병 환아의 어머니 7명을 대상으로 아동건강 및 학습 요구에 관한 내용들을 확인하고 이를 바탕으로 어린이 병원학교에서 활용할 수 있는 간호중재프로그램 개발의 기초자료로 삼고 자시도 되었다.
이에 본 연구에서는 부산시내에 개교한 일개 어린이 병원학교를 선정하여 어린이병원학교에 참여하는 백혈병 환아의 어머니를 대상으로 아동의 건강 및 학습 요구를 알아보았다. 환아의 어머니를 대상으로 한 이유는 아동은 자신이 처한 상황에 대한 판단과 대처능력이 미숙하기 때문에 효과적인 간호 중재를 위해서는 아동을 일차적으로 돌보는 어머니의 판단과 요구에 민감해야 함이다(남궁 정민, 1999).
첫째, 어린이병원학교에 참여하는 백혈병 환아어머니의 어린이 병원학교에 대한 아동의 건강 및 학습 요구는 무엇인지 기술한다.

제안 방법

개방적이고 반구조적인 질문형식을 이용하여 자료를 수집하였으며, 수집된 자료에서 의미있는 진술 98개의 구성된 의미를 찾아내고 거기에서 17개의 주제를 발견하고 이들을 9개의 주제 모음으로 분류하였다. 이를 통해 연구참여자들에게 나타난 어린이병원학교 아동건강 및 학습요구를 [학습관리], [정서 관리], [질병관리]의 3범주로 규명되었다.
요구하였다. 구체적으로 놀이치료나 미술치료, 음악치료를 언급하였고, 병원학교에서 심리치료사로부터 아동의 심리치료를 의뢰할 수 있는지를 문의하였다.
우선, 연구 참여자가 표현한 의미를 훼손하지 않기 위해 참여자의 말을 그대로 옮겨 적은 후에 천천히 여러 번 반복해 읽으면서 그 의미를 탐구하였다. 두 번째 단계는 참여자의 요구와 직접적인 관련이 있는 구절이나 문장에 줄을 그어가며 같은 의미가 있는 단어와 내용들을 분류하여 속성으로 도출하였다. 세 번째 단계는 참여자의 구체적인 언어를 과학적인 언어로 변형시키기 위해 비슷한 속성의 의미있는 진술들을 주제별 하위영역으로 범주화하였으며, 이 범주들을 묶어 영역으로 분류하였다.
네 번째 단계에서는 진술된 범주와 영역이 원래의 자료를 설명할 수 있는지를 여러 번 질문해보고 범주가 타당하지 않은 경우에는 원자료로 돌아가 진술의 의미를 다시 음미하면서 원자료와 범주 사이의 불일치를 확인하였다. 마지막 단계로 분석된 내용에 대해 연구 참여자를 재방문하여 설명한 후 직접 읽어보도록 하여 연구 참여자가 진술한 의미와 일치하는지의 여부를 확인하였고, 내용분석과정과 범주화의 타당도를 검증하는 과정에서 질적 연구간호학교수 1인으로부터 분석 결과의 타당도를 확인하고 의미있는 진술과 주제 및 주제 모음을 도출하였다.
구체적인 아동건강과 학습 요구에 대해 "자녀의 건강을 위해 어린이병원학교에 요구하실 것이 있습니까?", "자녀의 학습을 위해 어린이 병원학교에 요구하실 것이 있습니까?", "그 외에 어린이 병원학교에 요구하실 것이 있습니까?" 등으로 개방적인 질문을 사용하여 진행하였다. 면담은 참여자가 주변의 방해를 받지 않으면서 편안하게 자신의 생각을 표현할 수 있도록 하였으며, 면담은 2회에 걸쳐 이루어졌고, 각각 1시간 30분에서 2시간 정도가 소요되었다. 면담시에는 면담자료의 누락을 방지하게 위해 참여자의 동의하에 녹음을 하였으며, 연구자가 다시 들으면서 가능한 빨리 컴퓨터에 저장하고 인쇄하여 분석을 시작하였다.
두 번째 단계는 참여자의 요구와 직접적인 관련이 있는 구절이나 문장에 줄을 그어가며 같은 의미가 있는 단어와 내용들을 분류하여 속성으로 도출하였다. 세 번째 단계는 참여자의 구체적인 언어를 과학적인 언어로 변형시키기 위해 비슷한 속성의 의미있는 진술들을 주제별 하위영역으로 범주화하였으며, 이 범주들을 묶어 영역으로 분류하였다. 네 번째 단계에서는 진술된 범주와 영역이 원래의 자료를 설명할 수 있는지를 여러 번 질문해보고 범주가 타당하지 않은 경우에는 원자료로 돌아가 진술의 의미를 다시 음미하면서 원자료와 범주 사이의 불일치를 확인하였다.
다음의 단계를 거치며 진행하였다. 우선, 연구 참여자가 표현한 의미를 훼손하지 않기 위해 참여자의 말을 그대로 옮겨 적은 후에 천천히 여러 번 반복해 읽으면서 그 의미를 탐구하였다. 두 번째 단계는 참여자의 요구와 직접적인 관련이 있는 구절이나 문장에 줄을 그어가며 같은 의미가 있는 단어와 내용들을 분류하여 속성으로 도출하였다.

대상 데이터

본 연구가 진행된 어린이병원학교는 부산시교육청에서 주관하는 대안학교로 교육인적자원부의 정식인가를 받아 부산시내일개 종합병원 내에 10평 규모로 2005년 3월 9일에 개교하였다. 소아혈액종양학과 교수가 교장, 교감을 역임하고, 교육청에서 파견된 특수교사 1인과 보조교사 1인이 학령전기 아동과 학령기 아동의 교육을 맡고 있다.
본 연구를 위해 2005년 4월 25일과 30일에 어린이 병원학교에 등록하고 출석하는 입원아동 중 백혈병 환아의 어머니 7 명을 대상으로 하여 집단 면담을 실시하였다. 참여자들은 본연구의 목적을 이해하고 동의하였으며 자발적으로 참여를 결정하였다.
본 연구의 대상이 된 어린이병원학교는 소아병동에서 떨어져 별관에서 위치하고 있으며, 10평의 공간으로 교사 2인을 위한 공간과 아동 5~6명이 수업을 받는 공간으로 이루어져 있다. 참여자들은 병원학교의 공간이 협소함과 소아병동에서 떨어진 곳에 위치함으로 인한 어려움을 지적하여 어린이 병원 학교 환경 개선에 대한 요구가 있음을 알 수 있었다.
6) 세로 학령전 아동이 2명, 초등학교 저학년이 3명, 고학년이 2 명이었다. 환아의 진단명은 6명이 급성 임파구성 백혈병(ALL)이었고, 1명이 급성골수성백혈병(AML)이었다. 백혈병을 처음 진단받은 시기는 인터뷰 날짜로부터 평균 14.

성능/효과

본 연구결과에서도 백혈병 환아어머니들이 아동의 정서적 측면의 관리를 요구하는 것으로 나타났다. 아동은 탈모, 허약 감 등으로 인한 부정적인 자아신체상으로 자아종중감이 낮고 이에 대해 부모에게 의존하는 경향이 심하다고 표현하였다.
어린이병원학교의 설립목적이 학령기 아동의 학교 수업결손방지를 위한 것임을 인지한 바 학습관리에 대한 요구가 가장 우선되었으며, 아동의 어린이병원학교 참여가 학습결손을 방지하고 퇴원 후 정상적으로 학교에 복귀하게 될 것을 기대하고 있었다. 이에 초등학교 저학년을 위한 기초학습의 지속적인 요구가 하위영역으로 제시되었다.
동의서에 서명을 받았다. 연구참여자의 사생활이 노출되지 않도록 면담내용은 연구목적으로만 사용되며 개인의 사적인 비밀과 익명성이 보장되고 참여자가 원하면 언제든지 면담을 철회할 수 있음을 알려주었다.

후속연구

높고 일생동안 지속되어 습관화될 수 있다(김일옥, 1999; 오진아, 2004). 그러므로 어린이 병원학교를 통하여 학령기 아동의 수업결손을 막기 위한 학교교육수업을 제공할 수 있으며, 뿐만 아니라 병실에서 제공하기에 용이하지 않았던 교육적 간호중재프로그램을 개발하여 접근을 할 수 있을 것이다. McDonald(1981)와 Perricone 등(2004)도 입원 아동이 질병으로 인한 위험을 극복하기 위한 중재를 병원학교를 통해서 적극적으로 지지하고 중재할 때 매우 효과적임을 보고하였다.
진단초기나 항암치료를 받는 과정에서뿐 아니라 치료가 종료된 후에도 우울, 불안, 위축, 신체 증상 등의 내재화된 문제 행동에 대해 어떤 증상이 유의하게 높은지를 선별하여 사회심리적 문제를 조기 진단하고 지역사회와 학교에 적응하도록 돕는 전략이 보다 중요하게 인식되어야 하겠다. 그리고, 계속적인 추후관리를 할 수 있도록 병원, 지역사회, 학교, 가정이 통합된 관리체계로 운영되면서 지속적인 사정을 통해 사회심리적 문제를 예방하고 조기에 발견하여 중재함으로써 질적인 삶을 살아갈 수 있도록 간호사가 구심점이 되는 역할이 요구되며, 간호중재방법의 개발이 요구된다 하겠다.
선진국에서는 소아전문의 료센터 에서 전담 교육기관이 보편화 되어 있다. 날로 선진화되어가고 경쟁적으로 늘어나는 병원서비스 측면에서뿐만 아니라 성장발달하는 아동의 학습공백기를 메우고 사회심리적 문제를 해결하며 아동을 둘러싼 부모와 가족들의 건강관리를 지원할 수 있는 교육적 경제적 장치가 국가의 정책차원에서 마련되어야 할 것이다.
03)에 의하면 특수교육에는 치료 교육 담당 교원을 배치하도록 규정하고 있다. 병원학교가 병원 내에 위치하므로 별도의 치료자의 배치가 불필요하게 여겨질지 모르나 백혈병 환아어머니의 학습요구에서 나타난 바 학습 시간 중 발생할 수 있는 응급상황의 신속한 처치를 위한 인적 자원 시스템이 마련되어야할 것이다. 또한 병원학교 교사 역시 백혈병 환아의 질병관리에 대한 기본적인 정보와 교육이 반드시 필요하다.
어린이 병원학교에 참여를 시작한 백혈병 환아 어머니를 대상으로 어린이 병원학교라는 새로운 환경에서 제공받을 것으로 기대하는 건강요구와 학습요구를 조사하는 것은 소아암 환아의 건강증진과 학령기에 맞는 정상적인 성장발달을 위해 어린이 병원학교에서 적용할 수 있는 간호중재프로그램 뿐 아니라 정책개발에 기초자료가 됨과 동시에 아동간호실무영역의 지식개발과 확장에 기여하게 될 것이다.
이는 학령전기와 학령기 아동뿐 아니라 소아병동에 입원하는 청소년의 중등교과에 대한 학습관리와 친구관계의 측면에서도 적용할 수 있는 긍정적인 대안으로 생각되며, 이를 위해서는 학교와 병원학교 간의 긴밀한 연계가 필요하다. 이에 대해 백혈병 환아 어머니도 병원학교와 학교와의 연계를 요구하였는데, 아직 일선 학교와 교사들 사이에 어린이병원학교에 대한 이해가 부족하여 협조체계가 충분하지 않음을 시사하며, 아동의 학습에 대해서 병원과 학교, 가정, 지역사회가 협력하여 중재프로그램을 개발하고 실행해야 할 필요성이 제기된다. Komhauser (1980)는 아동이 입원하는 동안에도 학교교육 프로그램이 중요함을 강조하면서, 비록 병원에서의 교육이 정상적인 학교 교육과는 많이 다르지만 정규학교와 병원학교에서 교육 과정의 내용과 조직에 대해 같은 원리를 지향하고 정규 학교 교사와 병원학교 교사 사이에 협동을 증진함으로써 입원아동에게 매우 긍정적이라고 하였다.

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