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문제 정의
- 국외의 경우 소아암 생존자에 대한 연구가 활발히 이루어지고 있을 뿐 아니라 국가적 차원의 대단위 코호트 연구들도 수행되고 있어 소아암 생존자의 삶의 질과 연관되는 긍정적인 장기적 효과를 위해 노력하고 있는 반면에 우리나라의 경우는 아직 소아암 생존자에 대한 정확한 통계 파악도 미흡한 실정이며 이들의 심리사회적 적응에 대해 알려진 것이 없기에 질적 연구 방법을 이용하고자 한다.
- 따라서 본 연구에서는 급성 림프구성 백혈병(ALL) 생존 청소년들과의 면담을 통해 질병과 치료경험으로 인한 이들 청소년들의 심리사회적 적응을 이해하고자 한다. 본 연구의 결과는 백혈병 생존 청소년의 심리사회적 적응에 대한 이해를 높이고 소아암 생존 청소년과 치료중인 소아암 환자의 적응을 도울 수 있는 중재프로그램 개발에 기여하게 될 것이다.
- 대해 미안함을 가지고 있었다. 또한 치료받는 동안 자신에 들었던 병원비로 인해 부모에게 경제적 부담을 준 것에 대해 미안해하였다.
- 본 연구는 생존율의 증가로 점차 증가흐}는 백혈병 진단과 치료를 받은 생존 청소년의 심리사회적 적응을 생존자의 시각에서 이해하기 위한 것으로 심층면담을 이용한 서술적 탐색 연구이다.
- 본 연구는 심층면담을 통해 백혈병 생존 청소년의 질병과 치료 경험으로 인한 심리사회적 적응을 이해하기 위한 서술 적 탐색 연구이다.
제안 방법
- 재진술문을 다시 반복해서 읽으면서 각 참여자별 자료의 양상을 확인하였다. 같은 의미를 가지는 구문과 문장을 묶어 참여자별 개념을 도출하였으며 개념과 문장 간의 연계성을 재검토하였다. 먼저 참여자중 3명에서 도출된 개념을 면담내 면담자간 지속적인 비교분석과 선행연구 고찰에 근거하여 일차 범주도식을 만들고 정의하였다.
- 구문과 문장을 분석단위로 하여 의미있는 진술로 뽑아낸 자료에 먼저 일련번호를 매기고 본래 의미에서 벗어나지 않도록 참여자별 재진술을 하였다. 재진술문을 다시 반복해서 읽으면서 각 참여자별 자료의 양상을 확인하였다.
- 그리고 주치의로부터 연구 참여자 선정기준에 부합되는 청소년들의 명단을 확보한 후 보호자가 동의한 경우에 한해 청소년에게 연구자를 소개하고 연구목적, 여구방법, 심층면담 내용에 대한 동의서를 설명한 후 작성하도M 하였다.
- 긍정적 사고, 적극성, 회피의 하위범주를 대처양상으로 범주화하였다.
- 밑줄을 그었다. 녹음된 테이프를 다시 들으면서 녹취록에 나타나지 않은 부분과 말의 느낌을 검토하였다.
- 먼저 전체 녹취록을 처음부터 끝까지 반복해서 읽으면서 전체적인 느낌에 근거하여 심리사회적 적응과 관련 있다고 생각되는 모든 구문과 문장을 분석단위로 하여 의미있는 진술에 밑줄을 그었다. 녹음된 테이프를 다시 들으면서 녹취록에 나타나지 않은 부분과 말의 느낌을 검토하였다.
- 같은 의미를 가지는 구문과 문장을 묶어 참여자별 개념을 도출하였으며 개념과 문장 간의 연계성을 재검토하였다. 먼저 참여자중 3명에서 도출된 개념을 면담내 면담자간 지속적인 비교분석과 선행연구 고찰에 근거하여 일차 범주도식을 만들고 정의하였다.
- 그러나 참여자의 말 중 이해가 안 되거나 설명이 필요로 되는 부분은 확인을 위해 재질문을 하였다. 면담을 진행하는 동안 연구 참여자의 반응이나 표정, 어조, 비언어적 표현과 특징 등을 메모하고 연구자의 느낌을 간략하게 현장노트에 기록하였다.
- 부근의 조용한 장소에서 실시하였다. 면접시 소요된 시간은 최소 30분에서 1시간 30분 사이였으며 필요에 따라 참여자별 1~2회의 면담을 실시하였다. 연구 참여자들과의 면담은 반 구조화된 면담지를 근거로 하여 백혈병 진단과 치료를 받은 경험과 관련해서 대상자가 인지하는 건강문제, 가족, 학교생활, 친구관계, 자아개념과 장래에 관한 질문으로 면담을 진행하였다.
- 본문과 내용분석결과간의 반복적인 검토를 통해 범주 도식의 지속적인 정련과 타당화를 제공하기 위해서 일차분류의 코딩 도식을 바탕으로 나머지 참여자의 면담자료를 코딩하였으며 필요에 따라 범주를 수정하거나 추가하였으며 하위범주로 분류하였다. 각 참여자별 범주로 분류한 후에는 공통된 개념을 근거로 하여 전체 의미있는 진술을 통합하였으며 최종적으로 하위범주와 상위범주로 분류하는 작업을 거쳤다.
- 면접시 소요된 시간은 최소 30분에서 1시간 30분 사이였으며 필요에 따라 참여자별 1~2회의 면담을 실시하였다. 연구 참여자들과의 면담은 반 구조화된 면담지를 근거로 하여 백혈병 진단과 치료를 받은 경험과 관련해서 대상자가 인지하는 건강문제, 가족, 학교생활, 친구관계, 자아개념과 장래에 관한 질문으로 면담을 진행하였다. 면담진행에 앞서 일상적인 대화를 통해 연구자에 대한 낯설음과 어색함이 감소된 시점에서 면담을 시작하였다.
- 작성된 녹취록을 연구자가 반복해서 들었으며 분명하지 않은 부분이나 내용은 전화로 참여자의 확인과정을 거쳤다. 연구 참여자와의 면담을 끝낸 후에는 면담에 대한 감사의 표시로 문화상품권을 제공하였다. 연구 참여자의 질병과 치료관련 특성은 의무기록지를 통해 조사하였다.
- 연구 참여자와의 면담을 끝낸 후에는 면담에 대한 감사의 표시로 문화상품권을 제공하였다. 연구 참여자의 질병과 치료관련 특성은 의무기록지를 통해 조사하였다.
- 자랑스러움, 자신감, 이타심, 나약함, 예민함의 하위범주를 개인 내적 특성으로 범주화하였다.
- 자료수집기간은 2005년 7월부터 12월까지였으며, 자료수집은 연구자가 연구 참여자와의 개별연락을 통해 연구 참여자 집이나 부근의 조용한 장소에서 실시하였다. 면접시 소요된 시간은 최소 30분에서 1시간 30분 사이였으며 필요에 따라 참여자별 1~2회의 면담을 실시하였다.
- 재진술을 하였다. 재진술문을 다시 반복해서 읽으면서 각 참여자별 자료의 양상을 확인하였다. 같은 의미를 가지는 구문과 문장을 묶어 참여자별 개념을 도출하였으며 개념과 문장 간의 연계성을 재검토하였다.
대상 데이터
- 선정하였다. 먼저 해당병원에 등록되어 최근 1년동안 외래를 방문한 적이 있는 급성 림프구성 백혈병(ALL)으로 진단받은 지 5년 이상이며 치료가 종료된 지 적어도 2년 이상인 만 11~20세에 해당되는 대상자 명단을 파악한 후 뇌기능 장애가 있으며 정신과적 병력으로 치료를 받은 적이 있는 자를 제외하고 의사소통이 가능하며 연구에 참여하기를 부모와 청소년이 동의한 총 13명(남자 8명, 여자 5명)을 대상으로 하였다. 참여자들은 현재 치료가 종료되고 소아과 외래에서 정기적으로 추후관리를 받고 있는 상태였다.
- 본 연구의 자료수집은 2005년 7월부터 12월까지였으며 연구참여자는 만 11~20세의 총 13명(남자 8명, 여자 5명)으로반 구조화된 면담지를 사용하여 심층면담하였으며 면담자료는 녹취하여 귀납적 내용분석법을 사용하여 분석하였다.
- 본 연구의 참여자는 경기지역 일 대학병원의 소아과 외래에서 치료가 종료된 후 추후관리받고 있는 청소년을 대상으로 선정하였다. 먼저 해당병원에 등록되어 최근 1년동안 외래를 방문한 적이 있는 급성 림프구성 백혈병(ALL)으로 진단받은 지 5년 이상이며 치료가 종료된 지 적어도 2년 이상인 만 11~20세에 해당되는 대상자 명단을 파악한 후 뇌기능 장애가 있으며 정신과적 병력으로 치료를 받은 적이 있는 자를 제외하고 의사소통이 가능하며 연구에 참여하기를 부모와 청소년이 동의한 총 13명(남자 8명, 여자 5명)을 대상으로 하였다.
이론/모형
- 면담을 통해 수집된 자료는 Downe-Wamboldt(1992)가 제시하는 내용분석 단계에 의해 분석하였다.
성능/효과
- . 개인 내적 특성으로는 자랑스러움, 자신감, 이타심, 나약함, 예민함의 5개 하위범주로 나타났다. 자신이 대견함은 '자랑스러움'으로 강해지고 당당해짐, 힘든 일도 견딜 수 있음, 할 수 있다는 신념이 생김은 '자신감'으로, 다른 사람에 대한 연민과 공감이 생김, 다른 사람을 돕고 싶음은 , 이타심'으로, 겁이 많고 소심함, 쉽게 포기함은 '나약함'으로 성격이 까다로워짐은, 예민함, 으로 범주화되었다.
- . 대인관계는 고마움, 친밀성, 부담감, 미안함, 속상함, 동질감의 6개 하위범주로 나타났다. 부모의 보살핌에 대한 고마움, 친구들의 관심과 배려에 대한 고마움, 선생님의 배려에 대한 감사함, 의료진으로부터 지지를 받음, 다른 가족들로부터 위안을 받음은 '고마움'으로 가족구성원과 친해짐, 형제애가 깊어짐, 질병으로 인해 친구들과 친해짐은 '친밀성'으로, 부모의 과보호에 대한 부담감은 '부담감'으로, 형제의 보살핌과 희생에 대한 미안함, 경제적 부담으로 인한 미안함은, 미안함'으로 또래집단으로부터의 소외를 걱정함, 똑같다고 생각함은 '동질감'으로 범주화하였다.
- 각 참여자별 범주로 분류한 후에는 공통된 개념을 근거로 하여 전체 의미있는 진술을 통합하였으며 최종적으로 하위범주와 상위범주로 분류하는 작업을 거쳤다.
- 고마움, 친밀성, 부담감, 미안함, 동질감의 하위범주는 대인관계로 범주화되었다.
- 대처양상으로는 긍정적 사고와 적극성을 보이는 긍정적 측면과 회피의 부정적 측면으로 나타났다. 참여자들의 대처 양상으로 가장 두드러지게 나타난 하위범주는 긍정적 사고였다 이러한 참여자들의 긍정적 사고는 생존자들이 또래보다 더 긍정적으로 생각한다는 보고(Lozowski, 1993; Party & Chester, 2005)와 일치하였다.
- 백혈병 생존 청소년의 심리사회적 적응은 '자신이 대견함' 등 35개의 개념, '자랑스러움'둥 13개의 하위범주와 개인 내적 특성, 대처양상, 대인관계의 총 3개의 상위범주로 도출되었다.
- 본 연구에서 백혈병 생존 청소년들이 가지는 개인 내적 특성으로는 자랑스러움, 자신감, 이타심의 긍정적 측면과 나약함, 예민함의 부정적 측면으로 나타났다. 참여자들은 질병과 치료 경험으로 인해 자신이 힘들고 고통스러운 치료과정을 무사히 마치고 살아남은 것에 대해 자신을 자랑스러워하고 있었다.
- 이상과 같이 본 연구에서 백혈병 생존 청소년들은 질병과치료경험들을 수용하고 통합하는 심리사회적 적응의 긍정적 측면과 함께 부정적 측면을 가지는 것으로 나타났다. 그러므로 부정적인 측면에 대한 예방과 중재가 필요함과 동시에 생존 청소년들이 보이는 긍정적인 측면에 대한 이해를 넓히고 이러한 것에 영향을 주는 요인들을 개발하고 지지하는 중재가 지속적으로 이루어져야 할 것이다.
후속연구
- . 백혈병 생존 청소년의 심리사회적 적응을 향상시킬 수 있는 프로그램을 개발하고 효과를 평가하는 연구를 제언한다.
- . 본 연구에서는 백혈병 생존 청소년만을 대상으로 면담하였으나 부모와 형제자매, 교사와 또래의 시각에서 보는 생존자의 심리사회적 적응을 알아보는 질적연구를 제언한다.
- . 본 연구에서는 백혈병 생존 청소년만을 대상으로 하였기에 백혈병이외의 다른 소아암 생존자를 대상으로 하여 비교해보는 연구를 제언한다.
- . 본 연구의 결과 도출된 개념과 범주를 반영한 백혈병 생존 청소년의 심리사회적 적응을 측정할 수 있는 구조화된 도구개발을 제언한다.
- . 성장에 따른 백혈병 생존 청소년의 심리사회적 적응에 대한 종단연구를 제언한다.
- 그러므로 부정적인 측면에 대한 예방과 중재가 필요함과 동시에 생존 청소년들이 보이는 긍정적인 측면에 대한 이해를 넓히고 이러한 것에 영향을 주는 요인들을 개발하고 지지하는 중재가 지속적으로 이루어져야 할 것이다.
- 의의가 있다. 본 연구결과를 해석하는데 고려해야 할 점은 본 연구의 참여자는 연구 참여에 동의한 대상만을 한 결과이기에 연구참여를 꺼려하거나 거부하는 대상자들과 현재 병원에서 정기적으로 추후관리를 받고 있지 않는 대상자들이 가지고 있는 심리사회적 부적응의 문제가 드러나지 않았을 가능성이 있기에 이에 대한 보다 신중한 고려가 있어야 할 것이다.
- 심리사회적 적응을 이해하고자 한다. 본 연구의 결과는 백혈병 생존 청소년의 심리사회적 적응에 대한 이해를 높이고 소아암 생존 청소년과 치료중인 소아암 환자의 적응을 도울 수 있는 중재프로그램 개발에 기여하게 될 것이다.
- 참여자들의 대처 양상으로 가장 두드러지게 나타난 하위범주는 긍정적 사고였다 이러한 참여자들의 긍정적 사고는 생존자들이 또래보다 더 긍정적으로 생각한다는 보고(Lozowski, 1993; Party & Chester, 2005)와 일치하였다. 참여자들이 긍정적으로 상황을 인식하는 것은 생존 청소년들이 질병을 이겨내고 적응하는데 있어 중요하므로 치료중인 환아들에게 질병을 극복하도록 돕는 중재방안으로 활용될 수 있을 것으로 본다.
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