선택한 단어 수는 입니다.
최소 단어 이상 선택하여야 합니다.
최소 단어 이상 선택하여야 합니다.
선택한 단어 수는 30입니다.
최대 10 단어까지만 선택 가능합니다.
최대 10 단어까지만 선택 가능합니다.
문제 정의
- 본 연구는 2004년 12월부터 2008년 7월까지 2단계에 걸쳐 이루어진 본 연구는 국내에서 최초로 시도되는 유방 난소 종양유전상담 프로그램을 구축하고 그 효과를 확인함으로써 국내 유전상담 분야에 필요한 기초 지식을 마련하고, 유전상담 간호실무를 개척하는데 기여하고 국내 실정에 맞는 종양유전상담 지침을 마련하였다.
- 본 연구는 국내 유전성 유방 난소암 환자를 위한 종양유전 상담 프로그램을 개발하고 그 효과를 분석하여 추후 고위험 유방암 난소암 환자의 조기예방 및 검진에 기여하고 국내 종양유전상담 프로그램의 기초자료를 구축하고자 한다. 구체적인 연구목적은 아래와 같다.
- 본 연구는 최근 일 년여 기간 동안 미국의 종양유전상담 전문 연구자와 꾸준히 국내 종양유전상담 프로그램 도입을 위해 준비해왔고, 이를 토대로 미국의 전문상담가 훈련 프로그램과 종양상담 서비스 내용을 모델로 하고, 윤리와 법률 및 상담기법 면에서 국내 최초의 종양유전상담 프로그램을 개발하고 적용하였다는 점에서 그 의의가 크다고 할 수 있다.
- 본 연구는 한국형 유방 난소 종양유전상담 프로그램을 개발하고 이를 유방암 환자에게 적용하여 그 효과를 평가하기 위하여 2단계 연구를 계획하였다(Fig. 1). 1 단계 연구에서는 국내형 유방 난소 종양유전상담 프로그램을 개발하였고, 2단계 연구에서는 본 프로그램의 적용 및 평가를 위한 단일군 전후 원시실험설계(one-group pretest-posttest preexperimental design)를 실시하였다.
- 본 연구에서 개발한 국내형 유방난소 종양유전상담 프로그램을 적용, 평가하기 위하여, 1단계 연구과정의 단기 종양유전상담 프로그램에 참여했던 유방암 전문간호사에 의해 본 프로그램을 운영한 뒤 그 효과를 평가하기 위한 연구 단계이다.
- 생식세포를 통한 유방암 돌연변이를 보유하는 경우를 의미한다(Loman, Johannsson, Kristoffersson, Olsson, & Borg, 2001). 본 연구에서는 BRCA1 혹은 BRCA2 돌연변이를 보유한 환자를 의미한다.
- 이에 본 연구는 국내 실정에 맞는 유방난소 종양유전상담 프로그램과 전문 인력 양성 프로그램을 개발, 적용하고 그 효과를 확인함으로써 고위험 유전성 유방, 난소암 환자의 조기발견과 예방에 기여하고 궁극적으로는 암환자의 삶의 질과 건강 증진에 기여하고자 한다.
제안 방법
- 1 단계 연구에서는 국내형 유방 난소 종양유전상담 프로그램을 개발하였고, 2단계 연구에서는 본 프로그램의 적용 및 평가를 위한 단일군 전후 원시실험설계(one-group pretest-posttest preexperimental design)를 실시하였다.
- BRCA1/2 검사를 받는 유방암 환자와 가족을 대상으로 유전자 검사 전 ․ 후 심리사회적 경험을 이해하기 위한 문화기술지연구를 실시하였고, 다음에는 미국 정부의 지원 아래 유전상담 전문인력의 훈련을 담당하고, 다양한 종양유전상담 프로그램을 적용하여 종양의 조기발견 및 예방에 기여하고 있는 City of Hope, 롱비치아동병원 및 미국 샌디에고 주립대학 부속병원의 실무진과의 협력아래 이 두 기관의 상담서비스 내용을 모델로 한 국내 유방, 난소암 환자와 가족을 위한 종양유전상담 프로그램을 구축하였다.
- 교육 자료의 내용은 미국자료가 너무 전문적이고, 상세하므로 미국의 City of Hope와 Long Beach Children's Hospital에서 사용되는 자료 중 국내 환자들이 어려워하고 견디기 힘들어하는 내용을 삭제하고, 국내 유방암 환자의 특성에 맞게 재구성하였다.
- 한편 미국에 비하여 국내 유방암 환자의 유방암 진단 연령이 낮았고 , 젊은 가정주부를 대상으로 한 상담내용을 보강하였다. 1단계 연구를 통해 젊은 주부인 경우 유전검사에 관한 의사결정 시 주요 의논 대상이 남편이었고, 노인 환자인 경우는 딸이었음을 고려하여, 환자가 원하는 경우 상담 시 남편이나 딸을 동참시켰고, 국내 가족구조의 특성에 맞게 상담 내용을 구성하였다.
- 2). 1단계는 상담을 준비하는 단계로서 유전성 유방암 관련 자료수집, 위험률 사정, 가계도 작성 등이 이루어졌다. 환자를 만나기 전에 미리 병록지를 통해 필요한 자료를 조사하고, 상담을 시작하기 전에 나머지 사정자료를 보완하여 상담 중 환자사정에 소요되는 시간을 줄이고 환자의 피로를 최소화하였다.
- 2단계 연구는 이와 같은 과정을 통해 개발된 국내형 유방 난소 종양유전상담 프로그램을 유방암 수술 후 BRCA1/2 검사를 받는 유방암 환자 20명을 대상으로 1단계에서 배출된 종양유전 전문간호사에 의해 제공하고 상담 전후 지식도 변화와 유전상담 만족도를 paired t-test와 기술통계를 이용하여 유전상담 효과를 분석하기 위하여 단일군 전후 원시실험설계를 적용하였다.
- 각 문항에 대해 ‘예’, ‘아니오’, ‘모른다’로 직접 응답하도록 작성되었으며, 각 문항별로 올바르게 응답한 문항을 1점, 틀리거나 ‘모른다’고 응답한 문항을 0점 처리하여 총점을 구하였다.
- 교육 자료의 내용은 미국자료가 너무 전문적이고, 상세하므로 미국의 City of Hope와 Long Beach Children's Hospital에서 사용되는 자료 중 국내 환자들이 어려워하고 견디기 힘들어하는 내용을 삭제하고, 국내 유방암 환자의 특성에 맞게 재구성하였다. 교육안의 내용은 유전성 유방암, BRCA 검사와 유전성 유방암의 관계, 유전성 유방암과 난소암, 2차 유방암(반대편 유방암), 유전검사를 통한 건강관리상의 잇점, 유방암의 발생빈도, 유방암의 유형, 유전성 유방암과 산발성 유방암의 차이, 예상되는 검사결과에 대한 해석, 유방암 예방법, 유전검사 절차, 비용, 검사방법, 보험관계 등으로 구성되었다.
- 즉 갱년기 증상을 주 증상으로 하는 폐경기 이후 여성을 주 대상으로 하는 미국 모형의 내용은 35세 이전의 젊은 여성에게 잘 맞지 않았다. 그러므로 본 상담 프로그램은 대상자의 자녀 연령이 어리고, 남편과의 상호작용을 크게 고려하였고, 환자가 원하는 경우 남편과 함께 유전상담을 진행하도록 구성되었다.
- 둘째, City of Hope, 롱비치 아동병원 및 샌디에고 주립대학 부속 병원 등 미국 캘리포니아 소재 유방암 유전상담 클리닉을 방문 연수하였다. 연수기간 동안 이곳의 유전의학 전문의와 유전전문 간호사들로부터 국내 유전상담 운영에 필요한 자료를 협조받은 뒤, 국내 유전검사를 받는 유방암 환자의 경험을 토대로 국내형 종양유전상담 프로그램의 내용을 작성하였다.
- 마지막으로 유전상담 프로그램을 운영할 유전상담 전문간호사를 배출하기 위하여, 1주간의 단기 종양유전상담 교육과정을 개설하여 20명의 유전상담 전문 간호사를 훈련하였다. 본 교육과정의 내용을 개발하였다(Choi, Jun, & Anderson, 2006).
- 본 연구에 사용된 도구인 유전성 유방암에 대한 지식은 Erblich 등(2005)이 개발한 유방암과 관련된 유전상담 지식 설문지와 Ondrusek 등(1999)의 유방암과 유전성에 대한 지식측정도구를 토대로 본 연구진이 수정보완 한 총 15개 문항의 자가 보고형 설문지이다. 각 문항에 대해 ‘예’, ‘아니오’, ‘모른다’로 직접 응답하도록 작성되었으며, 각 문항별로 올바르게 응답한 문항을 1점, 틀리거나 ‘모른다’고 응답한 문항을 0점 처리하여 총점을 구하였다.
- 둘째, City of Hope, 롱비치 아동병원 및 샌디에고 주립대학 부속 병원 등 미국 캘리포니아 소재 유방암 유전상담 클리닉을 방문 연수하였다. 연수기간 동안 이곳의 유전의학 전문의와 유전전문 간호사들로부터 국내 유전상담 운영에 필요한 자료를 협조받은 뒤, 국내 유전검사를 받는 유방암 환자의 경험을 토대로 국내형 종양유전상담 프로그램의 내용을 작성하였다.
- 유방암 수술을 위해 입원한 환자 중 본 연구대상이 되는 환자 20명을 선정하여 유방암 수술이 끝나고 퇴원 전 조직병리 검사 결과 대기 중일 때, 유전상담 간호사가 본 연구의 목적을 설명하고 연구참여 동의서를 받은 뒤 일반적 특성과 지식도를 조사하였다. 이후 본 상담 프로그램을 적용하고 다시 지식도와 유전상담 만족도를 조사하였다.
- 유전검사에 대한 만족도를 측정하기 위하여 본 연구진이 문헌고찰 및 임상실무 경험을 토대로 개발하였다. 총 10개 문항으로 이루어졌고, 3점 척도로 측정하여, 최저 10점에서 최고 30점의 분포를 보이며, 점수가 높을수록 만족도가 높음을 의미한다.
- 유전성 유방암에 관련된 지식을 의미하며 본 연구에서는 Erblich 등(2005)이 개발한 유방암과 관련된 유전상담 지식 설문지와 Ondrusek, Warner와 Goel(1999)의 유방암과 유전성에 대한 지식측정도구를 토대로 본 연구자가 수정 보완 한 15문항의 설문지 점수를 의미한다.
- 유방암 수술을 위해 입원한 환자 중 본 연구대상이 되는 환자 20명을 선정하여 유방암 수술이 끝나고 퇴원 전 조직병리 검사 결과 대기 중일 때, 유전상담 간호사가 본 연구의 목적을 설명하고 연구참여 동의서를 받은 뒤 일반적 특성과 지식도를 조사하였다. 이후 본 상담 프로그램을 적용하고 다시 지식도와 유전상담 만족도를 조사하였다.
- 환자를 만나기 전에 미리 병록지를 통해 필요한 자료를 조사하고, 상담을 시작하기 전에 나머지 사정자료를 보완하여 상담 중 환자사정에 소요되는 시간을 줄이고 환자의 피로를 최소화하였다. 환자 사정 시에는 Gail model, Claus model, Myriad model 소프트웨어를 이용하여 대상자의 유방암 위험률과 유전성 유방암 위험률을 측정하였고, Progeny 프로그램을 이용하여 가계도가 포함된 환자사정양식을 컴퓨터에 저장하였다(Fig. 3).
대상 데이터
- 본 연구에 참여한 유방암 환자는 총 20명으로서 평균 연령은 37.06 ± 9.07세이었다.
- 서울특별시 소재 일 대학 협력병원 유방암 클리닉에서 유방암 수술을 받은 환자 중 다음과 같이 BRCA1/2검사를 받는 환자로서 본 연구의 목적을 이해하고 참여할 것을 동의한 20명을 연구대상으로 하였다. 자세한 기준은 다음과 같다.
- 유전상담에 대한 만족도는 1명의 대상자가 응답하지 않아서 19명의 답변만을 분석하였다. 유전상담의 만족도 총점은 평균 27.
데이터처리
- 본 프로그램의 효과를 분석하기 위하여 유전상담 전후의 지식도를 paired t-test를 사용하였고, 상담만족도 분석은 기술통계를 사용하였다.
성능/효과
- 유전상담사의 능력은 상담 중 제공되는 교육내용과 질에 커다란 영향을 미치고, 환자의 상담 만족도를 높이는 데 크게 영향을 준다.
- 국내형 유방 난소 종양유전상담 프로그램을 적용한 뒤 20명의 BRCA1/2 검사를 받는 유방암 환자의 지식도는 평균 7.45 ± 3.86점에서 평균 11.55 ± 2.21점으로 크게 증가하였고 이는 통계적으로 유의하였다.
- 본 연구에서 유전상담 후 만족도는 대상자 수가 너무 적어서 만족도와 관련된 주요 요인을 확인하기 어려웠지만, 최저 10점에서 최고 30점의 분포를 이루는 10개 문항의 설문지로 측정하였을 때 평균 27.47 ± 1.35점으로서 매우 높은 만족도를 보였다.
- 셋째, 유전상담 전문간호사 교육과정을 마련하여 유전상담 전문인력을 배출해야 한다.
- 연구결과 유전 상담 전후 지식은 평균 7.45 ± 3.86에서 평균 11.55 ± 2.21로 유의하게 상승하였다.
- Piesterse 등(2007)의 연구는 종양유전상담의 효과를 확인하기 위하여 설문지를 이용하여 유방암과 대장암 환자 171명을 대상으로 내담자의 만족도, 불안, 주요 요구 충족정도 등을 측정하였고 비디오테이프 분석을 통하여 상담사와 내담자 사이의 커뮤니케이션도 분석하였다. 연구결과 의학정보를 많이 제공해 줄수록 내담자의 잘못된 인식을 더욱 많이 교정할 수 있었으며, 심리사회적 정보를 많이 제공하고 상담자가 내담자를 더욱 많이 응시 할수록 불안 점수는 높았다. 상담시간이 길수록 잘못된 지식을 더욱 많이 교정할 수 있었다.
- 유전상담 후 상담 만족도는 평균 27.47 ± 1.35로 매우 높게 나타났다.
- 유전상담의 만족도 총점은 평균 27.47 ± 1.35점으로서 높았다(Table 3).
- 일주일 동안의 단기 종양전문간호사 교육프로그램을 수료한 종양전문간호사가 깊이 있는 유전상담을 제공할 수 없지만, 본 연구에 참여한 유전상담 간호사는 3년 이상의 BRCA1/2 검사에 참여하였고, 5년 이상의 유방클리닉 근무 경험을 지니고 현재 유방암 클리닉에서 유방암 환자와 이미 깊은 신뢰를 형성하고 있었기 때문에 환자의 유전상담 만족도가 높게 나왔다고 해석된다.
- 첫째, 서울시 소재 일 대학교병원 유방암 클리닉에서 BRCA1 혹은 BRCA2 검사를 받은 유방암 환자 14명을 대상으로 문화기술지 간호연구를 이용한 검사 전후 유전자 검사 과정 중 환자 경험을 이해한 결과 유전자 검사 과정 중 강한 자식 사랑을 표현하였고, 유전검사 결과 돌연변이를 확인하였음에도 불구하고 암 원인에 대한 지각이 크게 변화하지 않았고, 자신의 유방암이 유전 보다는 음식, 스트레스, 호르몬 등에 의해 발생하였다고 믿고 있었음을 확인하였다. 이런 유전검사를 받는 유방암 환자의 경험을 이해하였다(Jun, et.
- 유전검사에 대한 만족도를 측정하기 위하여 본 연구진이 문헌고찰 및 임상실무 경험을 토대로 개발하였다. 총 10개 문항으로 이루어졌고, 3점 척도로 측정하여, 최저 10점에서 최고 30점의 분포를 보이며, 점수가 높을수록 만족도가 높음을 의미한다. 본 연구에서의 신뢰도는 Cronbach's ⍺= .
- 각 문항에 대해 ‘예’, ‘아니오’, ‘모른다’로 직접 응답하도록 작성되었으며, 각 문항별로 올바르게 응답한 문항을 1점, 틀리거나 ‘모른다’고 응답한 문항을 0점 처리하여 총점을 구하였다. 총 지식정도의 평균평점의 범위는 0점에서 15점으로 점수가 높을수록 지식정도가 높음을 의미한다.
- 또한 Tercyak, Peshkin, DeMarco, Brogan과 Lerman(2004)은 61명의 BRCA1/2 검사에 참여하는 유전성 유방난소암 환자를 대상으로 심리적 측면에서의 유전종양상담 만족도를 조사하였다. 통계분석 결과 낙관주의와 가족기능이 검사 전 만족도와 순상관관계를 보였고, 검사결과 통보 후 만족도는 일반적 불편감과 질병관련 불편감과 역 상관관계를 보였다.
- 1단계는 상담을 준비하는 단계로서 유전성 유방암 관련 자료수집, 위험률 사정, 가계도 작성 등이 이루어졌다. 환자를 만나기 전에 미리 병록지를 통해 필요한 자료를 조사하고, 상담을 시작하기 전에 나머지 사정자료를 보완하여 상담 중 환자사정에 소요되는 시간을 줄이고 환자의 피로를 최소화하였다. 환자 사정 시에는 Gail model, Claus model, Myriad model 소프트웨어를 이용하여 대상자의 유방암 위험률과 유전성 유방암 위험률을 측정하였고, Progeny 프로그램을 이용하여 가계도가 포함된 환자사정양식을 컴퓨터에 저장하였다(Fig.
후속연구
- 결론적으로 국내 유방암 환자의 진단 연령이 서구 유방암 환자에 비하여 젊은 연령에 발생하고 있음을 고려할 때(Anderson, Jun, & Choi, 2007; Ahn & Son, 2006), 국내 유방 난소 종양유전상담 프로그램을 구축할 때에는 젊은 대상자들에게 좀 더 민감한 상담내용을 구축할 필요가 있다.
- 각 문항별 응답을 보면, 모든 대상자가 유전검사가 앞으로 자신의 질병관리에 도움이 될 것 같다고 대답하였고, 기회가 있다면, 다시 자세하게 설명을 듣고 싶다고 답하면서 유전검사와 유전상담에 대해 만족했다. 그러나 본 연구는 대조군도 없고, 적은 대상자 수를 대상으로 하였으므로 본 연구결과를 일반화시키기에는 무리가 있다. 앞으로 좀 더 많은 대상자에게 대조군을 설정한 유사실험 설계를 통해 유전상담 효과를 재확인할 필요가 있다.
- 상담시간이 길수록 잘못된 지식을 더욱 많이 교정할 수 있었다. 그러므로 이 연구는 의학적 정보 제공은 내담자의 만족도를 높이고 요구를 표현하는데 가장 효과적인 커뮤니케이션이었다고 결론짓고, 추후 연구를 통하여 내담자들이 정서적 요구를 적절히 표현하고 통제감을 높일 수 있는 방법을 찾을 필요가 있다고 제언하였다. 유전상담사의 능력은 상담 중 제공되는 교육내용과 질에 커다란 영향을 미치고, 환자의 상담 만족도를 높이는 데 크게 영향을 준다.
- 한편 본 연구의 1시간 정도에 걸친 상담 프로그램으로 이와 같은 유방암 환자의 유전검사 전후 자식에 대한 불안이나 염려를 덜어주지 못하였음을 의미한다. 그러므로 추후 종양유전 상담 프로그램 개발시에는 이 부분에 초점을 두고 교육내용을 강화시킬 필요가 있다.
- 다섯째, 좀 더 많은 표본수를 대상으로 대조군을 설정하고 체계적으로 외생변수를 통제시킨 연구설계를 적용하여 종양유전상담 프로그램의 효과를 확인할 필요가 있다.
- 둘째, 유방암 환자뿐만 아니라 건강한 돌연변이 보유자를 위한 상담 프로그램을 개발할 필요가 있다.
- 또한 본 프로그램은 가계도를 포함한 유전관련 정보를 Progeny 소프트웨어를 활용하여 입력 보관하였고, 유방암 위험률과 유전성 유방암 위험률을 PDA와 컴퓨터 프로그램을 이용하여 편리하게 산출하고 환자의 유전검사 결정 시 합리적인 근거자료로 제시하고, 추후 연구 및 실무의 기초자료를 구축하는 데 활용하였다는 점에서 의의가 크다고 본다. 이와 같은 정보관리 기술은 추후 유전상담과 관련된 기초연구를 마련해 주고 이후 유전상담과 관련된 심리사회적 반응 및 프로그램의 효과에 관한 연구 및 국제 자료와의 비교 연구 등 추후 유전상담 관련 연구의 토대를 마련하는데 기여하였다.
- 그러나 본 연구는 대조군도 없고, 적은 대상자 수를 대상으로 하였으므로 본 연구결과를 일반화시키기에는 무리가 있다. 앞으로 좀 더 많은 대상자에게 대조군을 설정한 유사실험 설계를 통해 유전상담 효과를 재확인할 필요가 있다.
- 여섯째, 유전상담 대상자들의 실질적인 요구와 만족도를 확인하기 위하여 질적 연구를 병행할 필요가 있다.
- 또한 본 프로그램은 가계도를 포함한 유전관련 정보를 Progeny 소프트웨어를 활용하여 입력 보관하였고, 유방암 위험률과 유전성 유방암 위험률을 PDA와 컴퓨터 프로그램을 이용하여 편리하게 산출하고 환자의 유전검사 결정 시 합리적인 근거자료로 제시하고, 추후 연구 및 실무의 기초자료를 구축하는 데 활용하였다는 점에서 의의가 크다고 본다. 이와 같은 정보관리 기술은 추후 유전상담과 관련된 기초연구를 마련해 주고 이후 유전상담과 관련된 심리사회적 반응 및 프로그램의 효과에 관한 연구 및 국제 자료와의 비교 연구 등 추후 유전상담 관련 연구의 토대를 마련하는데 기여하였다.
- 인간게놈프로젝트 및 복제 동물에 이어 인간 복제까지 가능할 것처럼 보이는 생명과학의 발달은 계속적으로 인간의 질병에 대한 많은 새로운 정보를 제공해 줄 것이며, 건강과 질병관리를 혁신적으로 변화 발전시켜줄 것으로 전망된다. 특히 유전자 검사 및 유전자 치료의 가능성은 의료 보건 전반에 걸쳐 커다란 변화를 예고하며, 이런 변화과정에서 새로이 탄생한 서비스 중 하나가 유전상담이다.
- 첫째, 국내 유방암 환자의 문화적 특성 특히 가족구조나 가족관계에 민감한 종양유전상담 서비스 내용을 구축할 필요가 있다.
※ AI-Helper는 부적절한 답변을 할 수 있습니다.