유전상담이 왜 국내 의료 현장에서는 필요한 의료서비스로 제공되고 잇지 않은 지에 대한 문제점과 해결책을 모색하고자 미국과 일본에서 유전상담이 필요한 유전 의료 서비스의 일환으로 정착되는 배경과 과정을 비교 고찰하였다. 동시에 국내 유전의료서비스의 현황과 유전상담 서비스 제공에 있어서 장애가 되는 요인들을 고찰하였다. 미국의 경우에는 1970년대 초에 산전 진단이 보편화되면서 유전상담의 수요가 늘게 되어 새로운 직종의 전문 유전상담사를 양성하게 되는 계기가 되었으며, 현재 29개의 양성과정의 교육을 통해서 3,000명에 가까운 전문유전상담사가 배출되어 임상유전 의료팀의 일원으로 임상유전학 전문의의 감독 하에 유전상담을 제공하고 있으며, 21세기 유전의료시대에 요구되는 생명유전정보관리를 위해서 유전상담의 필요성과 그 역할이 확대되고 있다. 일본에서는 정부주도하에 HGP유전체 연구사업 이후 21세기 유전의료시대의 도래를 준비하는 밀레니엄 프로젝트 차원에서 <유전의료시스템의 구축과 운영> 및 <유전 카운슬링 체제의 구축>을 위한 대규모의 연구단을 구성하여 임상유전 전문의의 제도화와 본격적인 임상유전 전문 분야의 서비스가 의료기관에 개설되는 동시에 비의사를 위한 인정 유전카운슬러의 양성과 자격에 대한 연구를 거쳐서 2003년 7개의 대학원에서 유전상담사 양성 과정이 인정되어 2012년까지 110명의 유전카운슬러 배출을 목표로 현재 100명이 넘는 유전상담사가 인증되었다. 사회적 의료 수요에 부응하는 의학유전 유관학회와 교육기관의 전문가 그룹이 선도한 미국의 유전상담사 양성 프로그램과 정부 주도 하의 시대적 의료 변화에 부응하는 연구에 전문가들의 참여로 체계적인 유전상담 프로그램개발을 정착시킨 일본의 경우, 모두 비의사 유전상담사에 의한 유전상담 서비스에 대한 보험급여 등의 제도적인 보완 없이 선행되었다는 점은 우리에게 시사하는 점이 크다고 본다. 한국의료 현장에서 유전상담 서비스가 시도되지 않는 주 장애요소로는 유전상담에 대한 이해 부족과 무관심, 국내 의료 제도 하에서 의사의 진료 수가가 너무 낮아서 그 결과 외래에서 한 환자의 진료에 할애할 수 있는 시간은 10분을 초가 할 수 없는데, 유전상담 서비스는 장시간이 소요되기 때문이다(최소30분이상). 또한, 건강보험 급여제도에서 '유전상담'을 필요한 의료 행위로 인정하지 않고 있어서 아직 code 조차 생성되어 있지 않기 때문이다. 또한, 무엇보다도 근본적인 요인으로 유전상담 서비스를 제공할 수 있는 임상유전 전문의가 절대 부족하고, 최근까지도 국내 의과대학 교육 curriculum에 유전상담을 실제적으로 이해하고 습득할 기회가 없었기 때문에 일반 의료인에게는 유전상담에 대한 이해 부족과 무관심 등이 유전상담 서비스의 걸림돌로 파악되었다. 그러나, 대한의학유전학회에서 2007년 전문가들을 대상으로 실시한 유전상담과 전문 유전상담사 수요에 대한 전국 조사 연구에서 유전의료 현장과 연구 부분에서 유전상담과 전문 유전상담사가 매우 필요하다는 것이 확인되었다. 또한, 정부는 희귀난치성질환센터 Help Line의 유전질환 정보 제공을 통해서 유전상담을 받을 것을 권고하고 있지만, 실제로 의료 현장에서는 유전상담이 제공되고 있지 않기 때문에, 한국근육장애인협회, 저신장장애인협회, 코헴회등, 유전성환자들로 구성된 국내 자조회 등에서는
유전상담이 왜 국내 의료 현장에서는 필요한 의료서비스로 제공되고 잇지 않은 지에 대한 문제점과 해결책을 모색하고자 미국과 일본에서 유전상담이 필요한 유전 의료 서비스의 일환으로 정착되는 배경과 과정을 비교 고찰하였다. 동시에 국내 유전의료서비스의 현황과 유전상담 서비스 제공에 있어서 장애가 되는 요인들을 고찰하였다. 미국의 경우에는 1970년대 초에 산전 진단이 보편화되면서 유전상담의 수요가 늘게 되어 새로운 직종의 전문 유전상담사를 양성하게 되는 계기가 되었으며, 현재 29개의 양성과정의 교육을 통해서 3,000명에 가까운 전문유전상담사가 배출되어 임상유전 의료팀의 일원으로 임상유전학 전문의의 감독 하에 유전상담을 제공하고 있으며, 21세기 유전의료시대에 요구되는 생명유전정보관리를 위해서 유전상담의 필요성과 그 역할이 확대되고 있다. 일본에서는 정부주도하에 HGP 유전체 연구사업 이후 21세기 유전의료시대의 도래를 준비하는 밀레니엄 프로젝트 차원에서 <유전의료시스템의 구축과 운영> 및 <유전 카운슬링 체제의 구축>을 위한 대규모의 연구단을 구성하여 임상유전 전문의의 제도화와 본격적인 임상유전 전문 분야의 서비스가 의료기관에 개설되는 동시에 비의사를 위한 인정 유전카운슬러의 양성과 자격에 대한 연구를 거쳐서 2003년 7개의 대학원에서 유전상담사 양성 과정이 인정되어 2012년까지 110명의 유전카운슬러 배출을 목표로 현재 100명이 넘는 유전상담사가 인증되었다. 사회적 의료 수요에 부응하는 의학유전 유관학회와 교육기관의 전문가 그룹이 선도한 미국의 유전상담사 양성 프로그램과 정부 주도 하의 시대적 의료 변화에 부응하는 연구에 전문가들의 참여로 체계적인 유전상담 프로그램개발을 정착시킨 일본의 경우, 모두 비의사 유전상담사에 의한 유전상담 서비스에 대한 보험급여 등의 제도적인 보완 없이 선행되었다는 점은 우리에게 시사하는 점이 크다고 본다. 한국의료 현장에서 유전상담 서비스가 시도되지 않는 주 장애요소로는 유전상담에 대한 이해 부족과 무관심, 국내 의료 제도 하에서 의사의 진료 수가가 너무 낮아서 그 결과 외래에서 한 환자의 진료에 할애할 수 있는 시간은 10분을 초가 할 수 없는데, 유전상담 서비스는 장시간이 소요되기 때문이다(최소30분이상). 또한, 건강보험 급여제도에서 '유전상담'을 필요한 의료 행위로 인정하지 않고 있어서 아직 code 조차 생성되어 있지 않기 때문이다. 또한, 무엇보다도 근본적인 요인으로 유전상담 서비스를 제공할 수 있는 임상유전 전문의가 절대 부족하고, 최근까지도 국내 의과대학 교육 curriculum에 유전상담을 실제적으로 이해하고 습득할 기회가 없었기 때문에 일반 의료인에게는 유전상담에 대한 이해 부족과 무관심 등이 유전상담 서비스의 걸림돌로 파악되었다. 그러나, 대한의학유전학회에서 2007년 전문가들을 대상으로 실시한 유전상담과 전문 유전상담사 수요에 대한 전국 조사 연구에서 유전의료 현장과 연구 부분에서 유전상담과 전문 유전상담사가 매우 필요하다는 것이 확인되었다. 또한, 정부는 희귀난치성질환센터 Help Line의 유전질환 정보 제공을 통해서 유전상담을 받을 것을 권고하고 있지만, 실제로 의료 현장에서는 유전상담이 제공되고 있지 않기 때문에, 한국근육장애인협회, 저신장장애인협회, 코헴회등, 유전성환자들로 구성된 국내 자조회 등에서는
Over the years Korean health care system has improved in delivery of quality care to the general population for many areas of the health problems. The system is now being recognized in the world as the most cost effective one. It is covered by the uniform national health insurance policy for which m...
Over the years Korean health care system has improved in delivery of quality care to the general population for many areas of the health problems. The system is now being recognized in the world as the most cost effective one. It is covered by the uniform national health insurance policy for which most people in Korea are mandatory policy holders. Genetic counseling service, however, which is well recognized as an integral part of clinical genetics service deals with diagnosis and management of genetic condition as well as genetic information presentation and family support, is yet to be delivered in comprehensive way for the patients and families in need. Two major obstacles in providing genetic counseling service in korean health care system are identified; One is the lack of recognition for the need for genetic counseling service as necessary service by the national health insurance. Genetic counseling consumes a significant time in delivery and the current very low-fee schedule for physician service makes it very difficult to provide meaningful service. Second is the critical shortage of qualified professionals in the field of medical genetics and genetic counseling who can provide the service of genetic counseling in clinical setting. However, recognition and understanding of the fact that the scope and role of genetic counseling is expanding in post genomic era of personalized medicine for delivery of quality health care, will lead to the efforts to overcome obstacles in providing genetic counseling service in korean health care system. Only concerted efforts from health care policy makers of government on clinical genetics service and genetic counseling for establishing adequate reimbursement coverage and professional communities for developing educational program and certification process for professional genetic counselors, are necessary for the delivery of much needed clinical genetic counseling service in Korea.
Over the years Korean health care system has improved in delivery of quality care to the general population for many areas of the health problems. The system is now being recognized in the world as the most cost effective one. It is covered by the uniform national health insurance policy for which most people in Korea are mandatory policy holders. Genetic counseling service, however, which is well recognized as an integral part of clinical genetics service deals with diagnosis and management of genetic condition as well as genetic information presentation and family support, is yet to be delivered in comprehensive way for the patients and families in need. Two major obstacles in providing genetic counseling service in korean health care system are identified; One is the lack of recognition for the need for genetic counseling service as necessary service by the national health insurance. Genetic counseling consumes a significant time in delivery and the current very low-fee schedule for physician service makes it very difficult to provide meaningful service. Second is the critical shortage of qualified professionals in the field of medical genetics and genetic counseling who can provide the service of genetic counseling in clinical setting. However, recognition and understanding of the fact that the scope and role of genetic counseling is expanding in post genomic era of personalized medicine for delivery of quality health care, will lead to the efforts to overcome obstacles in providing genetic counseling service in korean health care system. Only concerted efforts from health care policy makers of government on clinical genetics service and genetic counseling for establishing adequate reimbursement coverage and professional communities for developing educational program and certification process for professional genetic counselors, are necessary for the delivery of much needed clinical genetic counseling service in Korea.
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문제 정의
본 논문을 작성하는 데 있어서 일어 원문의 참고문헌(#25)에 대한 정선용 교수(아주의대 의학유전학과)의 도움을 알리고 감사한다.
유전성 희귀난치성질환으로 이미 진단 받았거나 의심되어 심리 사회적 부담감을 겪고 있는 희귀난치성질환 환자와 가족들을 대상으로 적절한 유전상담(가족력 분석, 유전자검사 포함)을 제공하여 환자 개인은 물론, 가족원들이 1차적으로 겪게 되는 심리 사회적 불안감을 해소시키고 적절한 치료제 없이 일생동안 이루어지는 투병생활 동안 단계별로 겪게 되는 불안 요소들(학업, 취업, 결혼, 출산 등에 대한 결정)에 대해 환자 본인이 가장 적절한 선택을 할 수 있도록 지원하는데 그 목적이 있다.
이러한 상황에서 “한국 의료 제도와 유전상담 서비스의 구축”이라는 종설을 통해서 왜 수 십년 전부터 이미 국제적 기준으로 인정되고 있는 유전상담 서비스가 국내 의료현장에서는 필요한 의료 서비스로 이루어지지 않는지를 살펴보며 선진국의 예를, 미국과 일본의 유전상담 교육 프로그램의 배경을 자세히 알아보고 국내 유전상담 서비스의 정착을 위한 문제점을 파악하여 그 해결책을 제시해 보고자 한다.
희귀난치성질환의 특성상 대부분 유전질환으로 가족내 재발 및 대물림 위험도가 존재하며, 효율적 치료제 부재로 치명적이거나 난치성으로 장애를 초래하게 되고 일생 동안의 투병생활이 요구되어 경제적 어려움뿐만 아니라, 심리적, 사회적 부담이 과중함을 고려하여 희귀난치성질환자와 가족들에게 국내 최초로 “전문 유전상담 지원 사업”을 통해서 질환에 대한 ‘의학적, 유전학적’ 정보에 대한 정확하고 충분한 이해를 바탕으로 질환에 적절하게 대응할 수 있도록 지원함으로써 희귀난치성질환에 대한 효율적인 관리와 예방이 가능하도록 하여 환자와 가족들의 삶의 질을 향상시키는데 도움이 되고자 한다.
대상 데이터
본 사업은 생명보험사회공헌재단의 후원으로 20011년 9월부터 기존의 유전성 희귀난치성질환 환자를 전문적으로 진료하는 4개의 병원(양산부산대병원 뇌질환센터, 이대목동병원 신경과, 고대구로병원 희귀난치성질환센터 & 척추측만증센터, 아주대병원 유전질환전문센터)을 선정하여 이루어졌다.
28(월), P7)”라는 광고로 2005년 3월 유전상담사 1기 교육생 모집 요강을 언론과 인터넷을 통해서 홍보하기 시작하면서였다. 이 프로그램을 통해서 30시간 미만의 교육과정을 거쳐 1,000명 가까운 유전상담사가 배출되었다. 대부분 벤처 회사에 고용되어 유치원, 학교 등에서 학생들을 대상으로 “당신의 미래를 상담해 드려요”라며, 소인 유전자검사를 시행하였고, 일반인들에게는 유방암, 치매에 걸릴지 여부를 알려준다면서 발병 예측 검사로 부적절한 유전자검사를 상업화하는데 자격 미달의 “유전상담사”를 상업적 도구로 이용하여 사회적 물의를 가져왔다.
동시에 ⌜유전카운슬링 체제의 구축에 대한 연구(2000-2004)⌟에서 2000년부터 비의사를 위한 인정유전카운슬러의 양성과 자격화에 관한 연구가 본격적으로 시작되었으며, 2003년에커리큘럼의 완성과 더불어 신슈대학23)과 키타자토대학의 대학원에 석사과정의 개설이 승인되었고24), 그 후 2005년에는 전국 7개 대학에 인정전문과정이 승인되었으며, 그 당시 미국의 20개의 대학에서 유전상담사 양성과정이 인정되고 있는 것을 고려하여 일본에서는 약 10개 기관이 적절할 것이라는 의견이 모아지고 2012년까지 110명의 유전카운슬러 배출을 목표로 하였다25). 현재 100여명의 유전카운슬러가 일본 유전카운슬링학회와 일본인류유전학회 공동 소관의 인증 제도를 통해 자격 인증을 받았다.
성능/효과
유전상담 교육 강좌를 개최한 후, 환자와 가족들을 대상으로 실시한 설문조사에서 총 응답자 283명의 81%가 본 교육 강좌 이전에 ‘유전 상담’에 대해 접해본 적이 없다고 답하였고, 이 강좌를 듣고 86%가 유전상담을 이해하는데 도움이 되었다고 응답하였으며, 96%에서 유전상담이 희귀난치성질환 환자와 가족들에게 도움이 될 것이라고 응답하였다.
질의응답
핵심어
질문
논문에서 추출한 답변
유전상담이란?
「유전상담(Genetic counseling)」이란 유전성 질환이나 선천성 이상, 그외의유전자연구 및검사분야에서환자나 그가족에게 의학적, 유전적 정보를 제공하는 소통의 과정으로, 심리 및 사회적으로 관련되는 문제에 대해서 상담을 통해 환자와 그 가족이 정확한 정보(의학적, 유전학적 정보)에 대한 충분한 이해를 가지고 자율적으로 대응하여, 자신이 처한 상황에 적응해 나갈 수 있도록 지원하는 전문 임상 실천과정의 하나이다8,9). 선진국(예.
한국희귀질환재단에서 재단의 목적사업인 “유전상담서비스 지원 사업”의 첫 단계로서 “희귀난치성질환 환자와 가족을 위한 유전상담 교육 강좌 및 유관의료복지관계자를 위한 유전상담 세미나”를 개최한 이유는?
따라서, 환자와가족들은 필요한 유전상담 서비스를받지 못하고 있는 한편, 인터넷을 통한 출처가 불분명한 유전정보에 무방비로 노출되어 오남용이 우려됨으로, 희귀질환 환자와 그 가족과 유관 의료복지 관계자들에게 유전상담에 대한 정확한 정보를 충분히 이해할 수 있는 유전상담 교육 및 홍보도 절실히 요구되고 있다.
미국의 경우 유전상담이 급증하게된 이유는?
미국의 경우 1970년대 초 양수를 이용한 산전 진단13) 검사가 보편화되면서 유전상담에 대한 수요가 급증하게 되었다. 이에 따라 유전상담의 수요를 충족시키기에는 장시간이 소요되는 유전상담을 기존의 임상유전학 전문의 혼자서 담당하기에는 시간적으로 부족하게 되어 1969년 Sara Lawrence college에서 처음 시작된 Non-MD 석사학위 과정의 전문 유전상담사의 교육 및 수련 프로그램을 통해서 새로운 직종의 전문 유전상담사를 양성하게 되었는데14), “조용한 혁명”으로까지 평가되었다15).
참고문헌 (31)
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