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문제 정의
- 본 연구는 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의 삶에 질 정도를 조사하고, 이에 영향을 미치는 요인을 파악하기 위한 서술적 상관관계 연구이다.
- 본 연구는 희귀성질환이며 만성질환인 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의 삶의 질을 파악하고, 가족간호자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 조사하기 위하여 시행되었다.
- 본 연구의 목적은 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의 삶의 질 정도를 파악하고, 가족간호자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 조사하고자 한다.
- 이에 본 연구에서는 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의 삶의 질 정도를 파악하고, 이에 영향을 미칠 수 있는 요인을 조사하고자 한다.
제안 방법
- 연구 기간 동안 환자와 함께 외래를 방문한 환자의 가족간호자를 대상으로 연구자가 직접 면담을 통해 자료를 수집하였다(n=73). 가족간호자를 동반하지 않은 환자의 경우 환자의 동의를 구한 후, 환자편에 설문지를 보내 가족간호자가 연구에 동의를 하는 경우 가족간호자 본인이 동의서에 자필 서명을 한 후 동의서와 설문지를 함께 우편으로 보내 회수하는 방법으로 자료를 수집하였다(n=10). 자료수집소요시간은 30분에서 1시간이었다.
- 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의 삶의 질 예측요인인 가족간호자 부담감, 불안, 우울의 특성과 관련 요인을 조사하기 위해 추가 분석을 실시하였다. 가족간호자 부담감, 불안, 우울 관련 요인을 각각 조사 한 후 단변량 분석결과를 이용해 단계적 다중회귀분석을 실시하였다.
- 불안 점수와 우울 점수의 합계가 각각 8점 미만이면 불안, 우울이 없는 것이고, 8~10점이면 경계선상, 11점 이상이면 임상적으로 의미있는 불안, 우울을 의미한다(오세만, 1998). 본 연구에서 경계선상 불안과 우울은 불안과 우울이 있는 것으로 포함하여 분석하였다. 선행연구(오세만, 1998)에서 이 도구의 불안, 우울의 신뢰도 Cronbach's ⍺=.
- 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의 부담감을 측정하기 위하여 Novak과 Guest (1989)가 개발한 Caregiver Burden Inventory (CBI) 24문항을 김은하(2002)가 수정보완한 29문항의 설문을 사용하였다. 이 도구는 가족간호자의 부담감을 6개의 세부항목, 시간에 대한 부담감(5문항), 자기 발전에 대한 부담감(5문항), 신체적 부담감(4문항), 사회적 부담감(5문항), 정서적 부담감(5문항), 재정적 부담감(5문항)으로 구분하여 측정하였다. 각각 문항은 전혀 그렇지 않다 0점, 그렇지 않다 1점, 그저 그렇다 2점, 약간 그렇다 3점, 매우 그렇다 4점으로 하는 5점 척도로 구성되어 있다.
- 환자와 가족간호자의 연령, 성별, 결혼상태, 교육정도, 종교, 현재직업, 경제상태, 주소득원, 가족상태 등을 설문지를 이용해 조사하였다.
대상 데이터
- 본 연구는 S대학 종합병원 신경과 외래를 2008년 1월부터 7월까지 방문한 근위축성측삭경화증 환자의 가족간호자를 대상으로 하였다. 본 연구에 사용된 설문지는 S대학 종합병원의 연구 허가를 받아 사용하였다.
- 서울시에 소재한 S대학 종합병원에 근위축성측삭경화증으로 등록된 217명(2007년 9월 기준)의 환자 중에서 연락이 되지 않은 53명을 제외하고 2008년 1월부터 7월까지 신경과 외래에 내원한 164명 환자 중 다음에 해당하는 경우를 제외하였다.
- 본 연구에 사용된 설문지는 S대학 종합병원의 연구 허가를 받아 사용하였다. 연구 기간 동안 환자와 함께 외래를 방문한 환자의 가족간호자를 대상으로 연구자가 직접 면담을 통해 자료를 수집하였다(n=73). 가족간호자를 동반하지 않은 환자의 경우 환자의 동의를 구한 후, 환자편에 설문지를 보내 가족간호자가 연구에 동의를 하는 경우 가족간호자 본인이 동의서에 자필 서명을 한 후 동의서와 설문지를 함께 우편으로 보내 회수하는 방법으로 자료를 수집하였다(n=10).
- 총 164명의 내원 환자의 가족간호자 중 제외대상자 81명을 제외한 총 83명을 최종 분석하였다.
데이터처리
- 가족 간호자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 예측하기 위해 단변량 분석에서 신체적 건강 영역과 정신적 건강 영역 삶의 질에 영향을 미치는 요인과 인구학적 요인인 가족간호자의 성별을 포함하여 단계적 다중회귀분석을 실시하였다(표 4).
- 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의 삶의 질 예측요인인 가족간호자 부담감, 불안, 우울의 특성과 관련 요인을 조사하기 위해 추가 분석을 실시하였다. 가족간호자 부담감, 불안, 우울 관련 요인을 각각 조사 한 후 단변량 분석결과를 이용해 단계적 다중회귀분석을 실시하였다. 부담감 예측 요인은 불안(R2=.
- 가족간호자의 일반적 특성, 환자의 일반적, 임상적 특성과 삶의 질은 단변량분석, Pearson's correlation coefficient, 일원분산분석을 산출하였고, 가족간호자의 부담감, 불안, 우울과의 삶의 질은 일원분산분석을 산출하였다.
- 가족간호자의 일반적 특성, 환자의 일반적, 임상적 특성과 삶의 질은 단변량분석, Pearson's correlation coefficient, 일원분산분석을 산출하였고, 가족간호자의 부담감, 불안, 우울과의 삶의 질은 일원분산분석을 산출하였다. 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 규명하기 위하여 다단계 다중회귀분석(stepwise multiple regression)을 실시하였다.
- 수집된 자료는 SPSS/WIN 17.0 프로그램을 이용하여 가족간호자의 일반적 특성, 환자의 일반적, 임상적 특성, 가족간호자의 부담감, 불안, 우울, 삶의 질은 기술통계를 산출하였다. 가족간호자의 일반적 특성, 환자의 일반적, 임상적 특성과 삶의 질은 단변량분석, Pearson's correlation coefficient, 일원분산분석을 산출하였고, 가족간호자의 부담감, 불안, 우울과의 삶의 질은 일원분산분석을 산출하였다.
이론/모형
- Zigmonnd 등(1983)이 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의불안, 우울을 평가하기 위해 사용한 HAD를 오세만(1998)이 한국판으로 번안한 병원-우울 척도를 사용하였다. 이 척도는 모두 14개의 문항으로 홀수 번호 7개는 불안에 관한 문항이며 짝수 번호 7개는 우울에 관한 문항이다.
- 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의 부담감을 측정하기 위하여 Novak과 Guest (1989)가 개발한 Caregiver Burden Inventory (CBI) 24문항을 김은하(2002)가 수정보완한 29문항의 설문을 사용하였다. 이 도구는 가족간호자의 부담감을 6개의 세부항목, 시간에 대한 부담감(5문항), 자기 발전에 대한 부담감(5문항), 신체적 부담감(4문항), 사회적 부담감(5문항), 정서적 부담감(5문항), 재정적 부담감(5문항)으로 구분하여 측정하였다.
- 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의 삶의 질(Quality Of Life, QOL) 측정 도구는 Ware와 Sherboune(1992)이 개발한 The Short-Form-36 Health survey 36 (SF-36)을 차봉석, 고상백, 장세진, 박종구와 강명근(1997)이 한국판으로 번안한 SF-36을 사용하였다. 이 도구는 인구집단을 대상으로 전반적인 건강상태를 측정하거나 임상과 연구에서 특정 질병과 관련하여 널리 사용되어 오고 있으며, 여러 연구자들에 의해 도구의 타당도가 증명되었다(차봉석 등, 1998에 인용됨).
- 환자의 기능상태는 선행연구에서 가장 많이 사용된 ALS CNTF (Amyotrophic Lateral Sclerosis Ciliary Neurotrophic Factor) Treatment Study Phase I-II Group(1996)이 개발한 ‘Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale (ALSFRS)’을 오현진 (오현진, 2003)이 번안한 ‘근위축성측삭경화증 기능 측정 도구’를 사용하여 측정하였다.
성능/효과
- 001) 삶의 질은 낮은 것으로 나타났다. 가족간호자가 환자를 돌보는 일 평균 간호시간은 신체적 건강 영역 삶의 질과 음의 상관관계가 있는 것으로 나타났다(r= -.251, p = .028). 환자에 대한 가족간호자의 부담감은 신체적 건강 영역 삶의 질과 음의 상관관계가 있는 것으로 나타났다(r=-.
- 가족간호자의 교육 수준(p = .008), 가족간호자의 연령(p = .043), 가족간호자의 소득수준(p = .034), 우울(p<.001)은 단변량 분석 결과 신체적 건강 영역 삶의 질에 영향을 주는 요인이었으나 다변량 분석에서는 영향 요인이 아닌 것으로 나타났다(p = .000, p = .022, p = .017, p = .042, p<.001).
- 가족간호자의 특성과 삶의 질의 관계를 분석한 결과는 다음과 같다. 가족간호자의 삶의 질 중 신체적 건강 영역은 가족간호자의 특성 중 가족간호자의 연령이 높을수록 (F=4.300, p = .017), 가족간호자가 기혼인 경우(F=4.225, p = .043), 가족간호자의 교육정도가 낮을수록(F=3.399, p = .022), 월소득액이 낮을수록(F=3.306, p = .042) 삶의 질이 낮았다. 가족간호자와 환자와의 관계는 Scheffe test결과 가족간호자가 배우자(p = .
- 가족간호자의 삶의 질 중 정신적 건강 영역은 가족간호자와 환자와의 관계에 따라 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다(F=2.738, p = .049). 가족간호자의 정신적 건강 영역 삶의 질은 가족간호자가 불안할수록(F=43.
- 가족간호자의 삶의 질의 신체적 건강 영역은 평균 62.6점, 정신적 건강 영역은 57.7점이었다(표 2). 삶의 질의 각 하부 영역별 평균 점수는 신체적 기능 75.
- 4%였다. 가족간호자의 우울정도는 평균 9.5점(21점 만점)으로, 우울이 있는 가족간호자는 63.9%였다. 가족간호자의 일 평균 간호시간은 평균 13.
- 9%였다. 가족간호자의 일 평균 간호시간은 평균 13.8(범위; 0~24시간)로 높게 나타났다. 가족간호자의 환자에 대한 부담감은 평균 76.
- 가족간호자의 정신적 건강 영역 삶의 질은 가족간호자가 불안할수록(F=43.137, p <.001), 우울할수록(F=37.266, p<.001) 낮은 것으로 나타났다.
- 환자의 특성과 가족간호자의 삶의 질의 관계를 분석한 결과는 다음과 같다. 가족간호자의 정신적 건강 영역 삶의 질은 환자의 특성 중환자가 남자인 경우 (F=4.351, p =.041) 유의하게 낮은 것으로 나타났다. 그러나 환자의 특성 중 신체적 건강 영역 삶의 질과 유의한 영향을 미치는 요인은 없었다.
- 8(범위; 0~24시간)로 높게 나타났다. 가족간호자의 환자에 대한 부담감은 평균 76.5점(116점 만점)이었다(표 1).
- 각각 문항은 전혀 그렇지 않다 0점, 그렇지 않다 1점, 그저 그렇다 2점, 약간 그렇다 3점, 매우 그렇다 4점으로 하는 5점 척도로 구성되어 있다. 각 영역별 부담감 점수와 항목별 부담감 점수를 합산하여 총 부담감 정도를 산출하는데, 그 범위는 최하 0점에서 최고 116점이다. 점수가 높을수록 부담감이 높은 것을 의미한다.
- 단계적 다중회귀분석 결과 가족간호자가 여성인 경우 남성에 비해 신체적 건강 영역 삶의 질이 더 낮은 것으로 나타났다(p = .021). 이러한 결과는 아마도 가족간호자가 여성인 경우 남성보다 가족간호자 본인이 자각하는 건강상태가 더 나쁜 것으로 나타난 것과 관련이 있을 수 있다(F=3.
- 단계적 다중회귀분석 결과 가족간호자의 신체적 건강 영역 삶의 질을 가장 많이 설명하는 요인은 가족간호자의 부담감이었다(R2=.411, p<.001).
- 단계적 다중회귀분석 결과 가족간호자의 연령 또한 신체적 건강 영역 삶의 질의 예측요인으로 나타났다(p = .034). 본 연구에서 가족간호자의 연령이 높을수록 가족간호자 본인이 자각하는 건강상태는 나쁜 것으로 나타났다(r=.
- 단계적 다중회귀분석 결과 삶의 질의 신체적 건강 영역 관련 예측 요인은 가족간호자의 부담감(R2=.411, p<.001), 우울(R2=.094, p<.001), 가족간호자의 성별(R2=.038, p = .021), 가족간호자의 나이(R2=.031, p = .034)이었으며, 이 변수들은 신체적 건강 영역 삶의 질을 56.9% 설명하였다(R2=.569, p = .000).
- 본 연구결과 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의 부담감, 우울이 높을수록 삶의 질 전체가 낮아지고, 가족간호자가 여성인 경우 신체적 건강 영역의 삶의 질이 낮으며, 가족간호자의 연령이 높을수록 신체적 건강 영역의 삶의 질이 낮음을 알 수 있었다. 또한 가족간호자의 불안이 높을수록, 환자가 남자인 경우 정신적 건강 영역의 삶의 질이 낮음을 알 수 있었다. 따라서 간호사는 환자는 물론 그 가족도 중요한 간호의 대상임을 인식하여 가족간호자의 우울과 불안을 낮출 수 있는 간호중재 전략의 개발이 필요하다고 본다.
- 본 연구에서 가족간호자의 연령이 파킨슨 환자 가족간호자보다 낮았던 점, 그리고 본 연구에서 남성 가족간호자가 더 많았던 것이 원인일 수 있다. 본 연구결과 가족간호자가 남성인 경우 삶의 질이 더 높았으며 나이가 적을수록 삶의 질이 높아 위의 주장을 뒷받침한다. 또한 삶의 질에 영향을 미치는 중요한 변수로 선행연구에서 보고된 우울이 본 연구대상자에서 높게 나타난 것 또한(김금순 등, 2007; Bromberg, 2007; Gauthier et al.
- 본 연구결과 가족간호자의 부담감은 신체적 건강 영역 삶의 질을 예측할 뿐만 아니라 정신적 건강 영역 삶의 질을 설명하는 주요 요인으로 나타났다(R2=.109, p<.001).
- 본 연구결과 가족간호자의 우울은 가족간호자의 삶의 질의 신체적 건강 영역(p<.001)과 정신적 건강 영역(p = .017) 모두 영향을 미치는 요인으로 나타났다.
- 본 연구결과 근위축성측삭경화증 가족간호자의 불안 정도는 같은 불안 도구를 이용한 정상집단(오세만, 1998; 이철 등 2001)의 불안 정도보다 더 높았다. 또한 불안은 근위축성측삭경화증 가족간호자의 정신적 건강 영역 삶의 질 예측 요인으로 나타났다.
- 본 연구결과 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의 부담감, 우울이 높을수록 삶의 질 전체가 낮아지고, 가족간호자가 여성인 경우 신체적 건강 영역의 삶의 질이 낮으며, 가족간호자의 연령이 높을수록 신체적 건강 영역의 삶의 질이 낮음을 알 수 있었다. 또한 가족간호자의 불안이 높을수록, 환자가 남자인 경우 정신적 건강 영역의 삶의 질이 낮음을 알 수 있었다.
- 본 연구결과 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족간호자의 신체적 건강 영역 삶의 질은 62.6점, 정신적 건강 영역 삶의 질은 57.7점이었다. 국내에서 아직 근위축성측삭경화증 가족간호자의 삶의 질 정도를 조사한 연구가 없어 직접적인 비교가 어려우나, 본 연구대상자의 삶의 질은 같은 도구를 사용하여 조사한 일반인보다 전체 삶의 질(윤재희 등, 2004) 그리고 8개 하부영역의 삶의 질이 모두 낮았다(차봉석 등, 1998; 송영숙과 이정선, 2008; 윤재희 등, 2004).
- 034). 본 연구에서 가족간호자의 연령이 높을수록 가족간호자 본인이 자각하는 건강상태는 나쁜 것으로 나타났다(r=.260, p = .018). 이는 가족간호자의 나이가 많을수록 노화로 인해 신체적 건강 상태가 저하된다는 것을 의미한다.
- 본 연구에서 단계적 다중회귀분석 결과 가족간호자의 불안(R2=.501, p = .001)과 환자의 기능 상태(R2=.100, p<.001)가 가족간호자의 부담감 예측 요인으로 나타나 위의 주장을 부분적으로 지지한다.
- , 2006). 본 연구에서 불안 관련 요인을 조사한 결과 가족간호자의 교육 수준이 낮을수록 불안이 높은 것으로 나타났다(r=-.24, p = .029). 이는 가족이 환자의 병에 대한 이해와 지식 없이 대할 때 불안을 경험하게 된다(조광호, 2003)는 선행연구결과와 유사한 결과이다.
- 부담감 예측 요인은 불안(R2=.501, p =.001), 환자의 기능상태(R2=.100, p<.001), 가족간호자의 교육 수준(R2=.050, p =.011)이었으며, 이 연구변수들은 부담감을 65.1% 설명하였다(R2=.100, p<.001).
- 7점이었다(표 2). 삶의 질의 각 하부 영역별 평균 점수는 신체적 기능 75.5, 사회적 기능 66.4, 감정적 역할제한 65.7, 신체적 역할제한 64.7, 통증 61.9, 정신건강 56.3, 일반적 건강 48.1, 활력 42.6 순이었다.
- 그러나 뇌혈관질환자를 돌보는 가족간호자의 우울은 환자의 재원일수, 질환의 심각도와 상관관계가 없는 것으로 보고되었다(노국희, 2000). 선행연구결과의 대조적인 결과에서 본 연구결과 가족간호자의 우울은 환자의 질병 기간, 가족간호자의 일평균 간호 시간에 따라 차이가 없었다. 또한 환자가 호흡기를 사용하는 경우와 흡인기를 사용하는 경우에도 가족간호자의 우울은 차이가 없었다.
- 또한 환자가 호흡기를 사용하는 경우와 흡인기를 사용하는 경우에도 가족간호자의 우울은 차이가 없었다. 이러한 결과는 환자의 유병기간의 차이에서 기인할 수 있는 데 파킨슨병 환자의 유병기간이 평균 66.47개월인데 비해, 본 연구는 35.46개월로 짧았으며, 뇌혈관질환자의 50% 이상이 재원일수가 한 달 이하였다. 또는 본 연구에서 질병의 특성상 가족간호자의 우울 정도가 타 연구에 비해 이미 심해서 일수도 있다.
- 환자에 대한 가족간호자의 부담감은 신체적 건강 영역 삶의 질과 음의 상관관계가 있는 것으로 나타났다(r=-.607, p<.001).
- 환자에 대한 가족간호자의 부담감은 정신적 건강 영역 삶의 질과 음의 상관관계가 있는 것으로 나타났다(r=-.590, p<.001)(표 3).
- 1%는 흡인기를 사용하고 있었다. 환자의 기능상태는 평균 20.9점(40점 만점)이었다(표 1).
후속연구
- 본 연구의 제한점은 다음과 같다. 대상자가 서울 소재 한 대학병원에 등록된 근위축성측삭경화증 환자의 가족간호자로 제한된 점, 그리고 대상자 수가 적었다는 점을 제한점으로 둘 수 있다. 또한 자료를 면담과 우편의 두 가지 방법을 통하여 수집하여 자료수집방법이 제한점이 될 수 있다.
- 본 연구결과 경제 수준과 가족간호자의 부담감이 양의 상관관계가 있는 것으로 나타나, 추후 이러한 국가 지원이 좀 더 정착이 된다면 근위축성측삭경화증 환자의 부담감은 감소될 수 있을 것이다. 따라서 가족간호자의 삶의 질을 높이기 위해서는 위와 같은 환자의 부담감을 줄일 수 있는 방법을 정부차원에서 좀 더 모색하고, 부담감을 줄이기 위해 가족간호자의 불안과 우울을 줄일 수 있는 간호중재방법을 모색해야 할 것이다.
- 우리나라에서는 2008년 1월 1일부터 근위축성측삭경화증 환자의 보장구 구입비, 호흡보조기 대여료, 산소호흡기 대여료, 간병비 등에 대해 국가 지원이 이루어졌고, 2008년 4월 1일부터는 희귀 · 난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료비의 법정본인부담금에 대해 국가 지원이 이루어졌다. 본 연구결과 경제 수준과 가족간호자의 부담감이 양의 상관관계가 있는 것으로 나타나, 추후 이러한 국가 지원이 좀 더 정착이 된다면 근위축성측삭경화증 환자의 부담감은 감소될 수 있을 것이다. 따라서 가족간호자의 삶의 질을 높이기 위해서는 위와 같은 환자의 부담감을 줄일 수 있는 방법을 정부차원에서 좀 더 모색하고, 부담감을 줄이기 위해 가족간호자의 불안과 우울을 줄일 수 있는 간호중재방법을 모색해야 할 것이다.
- 또한 간호의 궁극적 목적이 대상자들의 최적의 안녕상태를 유지하도록 돕는 것이므로 가족간호자의 삶의 질을 향상시키기 위한 방안으로 가족원의 부담감을 줄일 수 있도록 다각적으로 돕는데 간호의 초점을 두어야 하겠다. 추후 국내 근위축성측삭경화증 환자 가족간호자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인인 불안, 부담감, 우울을 낮추기 위한 간호중재의 개발을 위한 연구가 필요하다.
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