[논문]가족 돌봄제공자의 말기 교모세포종 환자 돌봄경험-갈등과정에 대한 내러티브 분석

김명아; 류은정; 홍연표

doi:10.5388/aon.2012.12.2.186

가족 돌봄제공자의 말기 교모세포종 환자 돌봄경험-갈등과정에 대한 내러티브 분석
Caring for Dying Patient with Glioblastoma Multiforme: A Narrative Analysis of the Caring Experience of Family Caregiver 원문보기

Asian Oncology Nursing, v.12 no.2, 2012년, pp.186 - 193

김명아 (중앙대학교 사회개발대학원 보건학과) , 류은정 (중앙대학교 간호학과) , 홍연표 (중앙대학교 의과대학 예방의학교실)

Abstract ▼ AI-Helper

Purpose: The purpose of this narrative study was to understand how family caregivers interpreted themselves life during caring for dying patients with gliobalstoma, and how they integrated these experiences into their personal biographies. Methods: Three family caregivers were recruited for the study. Data were collected through a series of audio-taped unstructured interviews and conversations with participants. The interviews and observation were conducted between October and November, 2011. Data were analyzed using psychosocial analytical methods that combined case based, in-depth staged analysis of narratives. Results: The life experiences of the family caregivers with a dying family member were summarized as, in their own voices, 'the repetition of gliobalstoma,' 'a smart patient,' 'being obsessed with rehabilitation treatment,' 'the frustration from nothing but just looking at the suffering of the patient,' and 'a stubborn son'. Conclusion: Caregiving was characterised by various roles and life changes from the moment of diagnosis. Family caregivers of brain tumor reported experiences similar to those described by caregivers of people with other cancers. What differed for this group was the rapidity of change and the need for immediate information and support to assist with caring for a person with high-grade glioma.

주제어

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문제 정의

또한 녹음된 인터뷰 내용은 연구 목적만을 위해 사용될 것이며, 연구가 끝난 후 폐기하기로 하였다. 그리고 연구 참여자의 의사를 존중해 언제든 면담을 종료할 수 있음을 고지하였으며 참여자의 권리를 보호하고자 노력하였다.
따라서 본 연구에서는 말기 교모세포종 환자의 가족 간호제공자 중심으로 특수한 돌봄 경험을 특정 집단이나 소수집단의 특성이나 경험적 의미를 알 수 있는 질적 연구방법인 내러티브(Narrative) 연구 방법을 선택해서 말기 뇌종양 가족 간호제공자의 특별한 돌봄 경험들에 대해 살펴보기로 하였다.
본 연구 목적은 내러티브 연구 방법을 이용하여 가족 돌봄제공자의 돌봄 경험 이야기를 재구성하고 심층적으로 봄으로써 말기 뇌종양 교모세포종 환자 및 가족 돌봄제공자에게 필요한 기초자료를 제공하고자 한다.
본 연구는 Clandinin과 Connelly⁹⁾가 제시한 내러티브 탐구 방법론을 통하여 말기 뇌종양인 교모세포종 4기 가족 돌봄제공자의 돌봄 경험과 뇌종양 환자의 돌봄 과정에서 특별한 돌봄 경험에 대해 이해하고자 하였다.
본 연구는 말기 뇌종양 가족 돌봄제공자의 돌봄 경험을 깊이 있는 연구를 위해 내러티브 탐구 방법을 적용하였으며, 연구자는 특별한 돌봄과 가족 돌봄제공자의 특별한 돌봄과정에 대해 확인하였다. 확인된 경험과정을 살펴보면, 뇌종양 진단을 받은 순간부터 갈등이 시작되었다.
이를 토대로 뇌종양 가족간호제공자의 응답이 가능한 질문지와 효과적인 면접 프로토콜을 개발하였다. 본 연구는 이러한 내러티브 서술방법을 활용하여 말기 교모세포종 환자를 돌보는 가족 돌봄제공자의 경험과 이야기 속의 숨겨진 의미를 파악하고자 하였다.

제안 방법

본 연구는 말기 교모세포종 환자를 간호하는 가족구성원의 돌봄경험을 재구성하고 탐구하기 위해 질적 연구 방법 중 내러티브 연구 방법을 활용하였다.
자료 수집 방법은 일반설문지 방법과 직접 면접방식이다. 본 연구자는 연구 참여자의 시간과 편의를 생각해서 인터뷰 장소를 연구 참여자의 집이나 병원, 직장에서 진행하였고, 연구 인터뷰 동의서와 설문지에 참여한 참여자 3명을 직접 면접법으로 실시하였다.
수집된 자료는 행간을 따라 반복적으로 읽으면서 내러티브적으로 코딩하였으며, 코딩 후 연구자는 각 참여자의 이야기를 재구성하여 그들의 경험이야기를 다시 기술했다. 교모세포종 환자를 돌보는 가족 돌봄제공자가 경험하는 뇌종양 환자 돌봄의 특성에서 경험의 의미로는 ‘되돌이표 같은 교모세포종’,‘모범환자인 엄마’,‘집착하는 재활’,‘환자의 서서히 망가지는 몸을 바라만 보는 고통’,‘고집 불통 아들’의 결과를 얻었다.
직접적으로 연구를 시작하기 이전, 이론적 배경을 통해 도출된 준거를 모두 만족시키는 말기 뇌종양 환자의 가족간호제공자를 선정하여 연구 진행이 가능한 가에 대한 사전 인터뷰를 실시하고 연구자의 연구 문제에 대한 타당성을 검증하고, 이를 구체화하기 위한 작업이 이루어졌다. 연구문제를 토대로 개괄적인 질문지가 제시 되었고, 이에 대한 가족간호제공자의 답변을 듣는 동시에 질문과 문제에 대한 피드백이 이루어졌다. 이를 토대로 뇌종양 가족간호제공자의 응답이 가능한 질문지와 효과적인 면접 프로토콜을 개발하였다.
연구문제를 토대로 개괄적인 질문지가 제시 되었고, 이에 대한 가족간호제공자의 답변을 듣는 동시에 질문과 문제에 대한 피드백이 이루어졌다. 이를 토대로 뇌종양 가족간호제공자의 응답이 가능한 질문지와 효과적인 면접 프로토콜을 개발하였다. 본 연구는 이러한 내러티브 서술방법을 활용하여 말기 교모세포종 환자를 돌보는 가족 돌봄제공자의 경험과 이야기 속의 숨겨진 의미를 파악하고자 하였다.

대상 데이터

본 연구 대상자는 총 3명으로 환자의 직계 가족으로서 교모세포종 4기 진단을 받은 환자를 직접 돌보고 있는 주 돌봄제공자들이다 (Table 1).
본 연구는 자료 수집 기간은 2011년 10월 1일부터 11월 23일까지 진행되었다. 자료 수집 방법은 일반설문지 방법과 직접 면접방식이다.
자료수집 기간은 2011년 10월 1일부터 11월 23일까지 이루어졌다. 분석된 자료는 연구 참여자의 인터뷰 1회 이상 내용과 전화 및 단문메세지 자료 모두가 포함되었다.
연구 참여자는 뇌종양 중 완치가 없는 교모세포종으로 진단된 환자 가족 돌봄제공자로서 1개월 이상 돌봄 경험이 있는 세 명의 여성으로 했다. 자료수집 기간은 2011년 10월 1일부터 11월 23일까지 이루어졌다.
인터넷 다음과 네이버 뇌종양환우모임 소속의 가족 간호제공자 및 서울 소재 대학병원에서 교모세포종 4기 뇌종양으로 진단된 말기 뇌종양 환자의 가족 간호제공자 중에서 선별하였다. 이들 중에서 뇌종양 중 완치가 없는 교모세포종으로 진단된 환자 가족 간호자로서 1개월 이상 돌봄 경험이 있는 자, 뇌종양 환자의 가족 간호자는 주간호자 및 본 연구의 참여자를 선정하는 데 있어서 자신의 경험을 조리 있게 잘 말할 수 있는가 여부를 우선적으로 고려하였다.

이론/모형

의 내러티브 탐구 방법으로 인터뷰 자료를 분석하였다. 또한 Leininger의 4단계 질적 연구 자료 분석법과 Lincoln과 Guba¹⁰⁾가 제시한 신뢰성 준거를 사용하였다. 직접적으로 연구를 시작하기 이전, 이론적 배경을 통해 도출된 준거를 모두 만족시키는 말기 뇌종양 환자의 가족간호제공자를 선정하여 연구 진행이 가능한 가에 대한 사전 인터뷰를 실시하고 연구자의 연구 문제에 대한 타당성을 검증하고, 이를 구체화하기 위한 작업이 이루어졌다.
면접 질문지와 프로토콜을 구성하는 과정은 Rissman¹¹⁾이 제시한 가이드를 참조하여 개발되었다. 최종적으로 완성된 본 연구의 면접 프로토콜은 암진단 후 가족간호자의 경험과 가족 간호 후 변화를 중심으로 ‘암진단 소식을 듣고 느낀 점이 무엇인가요?’와 같이 돌봄 경험과 관련된 질문 7가지로 구성하였다.
본 자료는 Clandinin과 Connelly⁹⁾의 내러티브 탐구 방법으로 인터뷰 자료를 분석하였다. 또한 Leininger의 4단계 질적 연구 자료 분석법과 Lincoln과 Guba¹⁰⁾가 제시한 신뢰성 준거를 사용하였다.

성능/효과

2%의 발생률을 보이며, 남자가 연 평균 264건, 여자가 연 평균 197건이다.¹⁾ 교모세포종의 연령별 분포를 국내 연령대별로는 60대가 28.4%로 가장 많고, 50대가 22.3%, 40대가 16.7% 순이다.¹⁾ 또한 양성 뇌종양은 대부분 치료율이 90%이상이지만, 악성 교모세포종은 암의 치료 기준인 5년 생존율이 우리나라는 2%에도 미치지 못하며,²⁾ 미국은 다소 높은 약 10% 미만이다.
7% 순이다.¹⁾ 또한 양성 뇌종양은 대부분 치료율이 90%이상이지만, 악성 교모세포종은 암의 치료 기준인 5년 생존율이 우리나라는 2%에도 미치지 못하며,²⁾ 미국은 다소 높은 약 10% 미만이다.³⁾
뇌종양에 대한 전문 지식은 대부분 매우 제한적이며 정보, 조언 및 지원으로는 환자와 가족 돌봄제공자가 뇌종양이라는 것을 받아들이기조차 어렵다.¹²⁾ 모든 암 진단의 경우가 그렇지만 예기치 않게 뇌종양은 진단을 받게 되면 가족 돌봄제공자와 다른 가족들은 감정적으로 엄청난 충격을 받는다. 가족 돌봄제공자들은 공통적으로 ‘쇼크(shock)’라고 표현했지만, 그 후 행동은 가족과 가족 돌봄제공자 모두 뇌종양에 대한 많은 양의 정보를 필요로 했다.
0%)로 안전에 관한 문제가 발생함으로 가족 돌봄제공자는 피로와 소진이 나타난다.¹³⁾ 이는 장애가 심해질수록 환자의 돌봄이 어렵고 가족 돌봄제공자의 피로와 소진이 경험되는 것을 알 수 있었다. 이는 뇌종양 환자 돌봄에 대한 가족 돌봄제공자의 영향을 우울과 불안으로 측정한 연구에서 뇌종양 환자는 2.
2) 뇌종양 환자의 경우도 ‘활동정도’가 떨어지면 삶의 질이 떨어지게 되고 그것은 돌봄제공자의 부담으로 연결되는데, 우리나라의 경우 돌봄제공자가 가족이 될 수밖에 없는 환경이 된다.
²⁾ 뇌종양 환자의 경우도 ‘활동정도’가 떨어지면 삶의 질이 떨어지게 되고 그것은 돌봄제공자의 부담으로 연결되는데, 우리나라의 경우 돌봄제공자가 가족이 될 수밖에 없는 환경이 된다.⁴⁾ 이로써 뇌종양이나 뇌질환의 경우 더욱 심각하며 교모세포종 환자의 경우에는 더 가파르게 삶의 질이 떨어지며 가족 돌봄제공자의 부담과 고통은 커질 것이며, 특히 교모세포종 환자를 돌보는 가족 간호제공자의 부담과 고통은 커질 것이다. 물론 생존을 위협하는 암과 같은 질병을 경험한다는 것은 환자에게 큰 스트레스가 되지만,⁵⁾ 이러한 질병 경험의 부담과 영향은 가족에게도 크게 영향을 미치게 된다.
둘째, 말기 뇌종양 교모세포종 가족 돌봄제공자는 가족의 역할에 따라 어떤 경험을 하는지 기술한다.
또한 본 연구에서 연구 참여자들 또한 내적 갈등으로 인해 환자의 죽음에 대해 부정한다는 것을 파악 할 수 있었다. 가족 돌봄제공자는 말기 뇌종양 환자이라는 사실을 인정하면서도 환자의 죽음이 가까워지는 것에 대해서는 부정하고 호스피스 서비스를 거부하고 죽음에 관해서는 이야기를 원치 않았다.
본 연구는 말기 뇌종양 가족 돌봄제공자의 돌봄 경험을 깊이 있는 연구를 위해 내러티브 탐구 방법을 적용하였으며, 연구자는 특별한 돌봄과 가족 돌봄제공자의 특별한 돌봄과정에 대해 확인하였다. 확인된 경험과정을 살펴보면, 뇌종양 진단을 받은 순간부터 갈등이 시작되었다. 또한 환자에게 새로운 문제나 장애의 발생 그리고 돌봄에서 요구되는 전체적인 환경에서 가족 돌봄제공자는 갈등 상황을 경험하게 된다고 연구 결과에서 확인되었다.
그들은 환자의 삶에 대해 이야기하려 하지 않았고, 계속해서 치료에 대한 정보만을 필요로 하는 행동을 보였다. 환자가 사망한 후에서야 가족 돌봄제공자는 호스피스 서비스를 제공하지 못한 것에 대해 후회했다는 것을 알 수 있었다. ¹⁶⁾ 그러므로 말기 뇌종양 환자와 가족 돌봄제공자를 위해 호스피스 서비스가 필요한 시점에 대해 고려가 필요다고 본다.

후속연구

본 연구를 통해 파악된 자료는 말기 뇌종양 환자 및 그 가족 돌봄 제공자뿐만 아니라 다른 악성질환으로 고통당하는 환자와 가족의 돌봄 시에도 적용함으로써 대상자들의 어려움을 이해하고 요구에 맞는 지원서비스 수행하는 데 있어서 심리사회적인 지원, 복지의 지원과 사회적 커뮤니케이션 활동 지원에 대한 기초자료로 활용할 수 있을 것이다.
특히 내러티브 탐구 방법을 사용함으로써 교모세포종으로 인해 가족 돌봄제공자가 경험하는 갈등의 발생과 갈등과정을 볼 수 있었고, 우리나라의 말기 뇌종양 가족 돌봄제공자들의 돌봄의 특성에 대해 파악할 수 있었다. 이 자료는 다른 말기 종양 환자 및 가족 돌봄제공자를 위한 지원 서비스 개발에 적용할 수 있을 것이다.

질의응답

핵심어	질문	논문에서 추출한 답변
	악성교모세포종의 발병률은?	뇌종양 중에서 악성교모세포종은 2008년 우리나라에서 남녀를 합쳐서 연 평균 461건으로 전체 암 발생의 0.2%의 발생률을 보이며, 남자가 연 평균 264건, 여자가 연 평균 197건이다.1) 교모세포종의 연령별 분포를 국내 연령대별로는 60대가 28.
	교모세포종 환자의 종양의 위치에 따른 경과는?	그래서 교모세포종 환자의 치료 목적은 암의 성장 속도를 늦추는 것이다. 그리고 종양의 위치에 따라 수술이 불가능 한 경우 선택 가능한 치료는 많지 않으므로 시한부 암환자로 설명될 수 있다.2) 뇌종양 환자의 경우도 ‘활동정도’가 떨어지면 삶의 질이 떨어지게 되고 그것은 돌봄제공자의 부담으로 연결되는데, 우리나라의 경우 돌봄제공자가 가족이 될 수밖에 없는 환경이 된다.
	교모세포종의 연령별 분포는?	2%의 발생률을 보이며, 남자가 연 평균 264건, 여자가 연 평균 197건이다.1) 교모세포종의 연령별 분포를 국내 연령대별로는 60대가 28.4%로 가장 많고, 50대가 22.3%, 40대가 16.7% 순이다.1) 또한 양성 뇌종양은 대부분 치료율이 90%이상이지만, 악성 교모세포종은 암의 치료 기준인 5년 생존율이 우리나라는 2%에도 미치지 못하며,2) 미국은 다소 높은 약 10% 미만이다.

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