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자폐성 장애인을 자녀로 둔 부모의 돌봄 경험에 관한 연구 - 성인기 자녀를 둔 부모의 경험을 중심으로 -

A Study on Experiences of Caring for Children with Autistic Disorder - Focused on Experiences of Parents of the Adult Children -

韓國社會福祉學 = Korean journal of social welfare, v.67 no.3, 2015년, pp.227 - 252  

임해영 (성균관대학교) ,  송금열 (단국대학교)

초록
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본 연구는 20세 이상 성인기 자폐성 장애인을 자녀로 둔 부모의 돌봄 경험의 총체적 의미를 이해하기 위해, 7명의 부모를 심층 면담하고 질적 사례연구 방법을 활용하여 분석 하였다. 분석 결과, 부모들의 돌봄 경험은 '수용 경험', '기대 경험', '절망 경험', '저항 경험'이란 4가지 핵심 주제아래, '현실 인정', '긍정 체험', '호전 현상', '더 나은 삶의 질을 제공해주고 싶은 욕구', '세상을 향한 기대', '힘에 부치는 일상', '심리적 소진', '예기 불안', '방어 심리', '복지에 대한 불신', '부당한 처사에 맞서기', '적극적으로 나서기'란 12개 하위 범주를 구성되었다. 이를 통해 부모들의 돌봄 경험은 장애 자녀에 대한 수용과 기대, 절망과 저항이 복잡하게 얽혀 있는 역동적 경험이라는 것을 알 수 있었다. 따라서 성인기 자폐성 장애인 부모들을 지지하기 위해서는 이들의 절망감 해소, 긍정의 힘을 실어주는 것, 건강한 저항의 목소리를 낼 수 있도록 하는 것이 필요하다고 보았다. 이를 바탕으로 성인기 자폐성 장애인 부모와 그 자녀를 지원하기 위한 사회복지적 개입 방안을 제언하였다.

Abstract AI-Helper 아이콘AI-Helper

This study conducted in-depth interviews of seven parents with autistic adults and analyzed them using qualitative case study methods in order to understand overall meaning of care experiences of parents with autistic adult children. Thus, four key topics which are 'experience of embracement', 'expe...

주제어

질의응답

핵심어 질문 논문에서 추출한 답변
18세 이상의 성인기 자폐성 장애인은 2012년 기준 몇 명인가? 이러한 측면에서 자폐성 장애인 자녀를 돌보는 부모들의 삶의 경험을 주목해 보는 일은 의미 있는 일이다. 특히 18세 이상의 성인기 자폐성 장애인은 2012년 기준 6,083명으로 나타나고 있다. 이러한 수치는 2010년 2,970명과 비교해 보면 2배가 넘게 증가한 수치라고 할 수 있다(김용득 외, 2013: 4)2).
부모들의 돌봄 경험이 장애 자녀에 대한 수용과 기대, 절망과 저항이 복잡하게 얽혀 있는 역동적 경험이라는 사실이 시사하는 바는 무엇인가? 이를 통해 부모들의 돌봄 경험은 장애 자녀에 대한 수용과 기대, 절망과 저항이 복잡하게 얽혀 있는 역동적 경험이라는 것을 알 수 있었다. 따라서 성인기 자폐성 장애인 부모들을 지지하기 위해서는 이들의 절망감 해소, 긍정의 힘을 실어주는 것, 건강한 저항의 목소리를 낼 수 있도록 하는 것이 필요하다고 보았다. 이를 바탕으로 성인기 자폐성 장애인 부모와 그 자녀를 지원하기 위한 사회복지적 개입 방안을 제언하였다.
자폐성 장애인은 어떤 특징을 갖고 있는가? 이처럼 장애 자녀를 돌보는 부모의 삶이란 그 자녀로 인해 부딪히게 되는 현실적 문제들을 해결해 나가는 인생의 고된 과정이라고 할 수 있다. 하물며 자폐성 장애인은 다른 장애유형과 달리, 대인관계 형성의 어려움, 언어 장애, 부적응적 행동, 자해 행동 등 생활의 전 영역에서 발달의 심각한 지체 현상을 보이고 있고(황미옥, 2003: 2), 지적 장애, 경련선 질환 등을 수반하는 동반장애(77.7%)가 많다고 보고되고 있다(김성희 외, 2012: 164). 때문에 성인기 자폐성 장애인을 보살펴 온 부모들의 돌봄은 매 순간순간 긴장의 끈을 놓을 수 없는 삶의 압력이며, 그러한 압력을 온전히 감내하며 살아낸 역동의 장일 것이다.
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참고문헌 (15)

  1. 특수아동교육연구 구본경 9 3 283 

  2. 특수교육저널:이론과 실천 김교연 5 4 271 

  3. 특수교육저널:이론과 실천 김교연 8 2 91 

  4. 지적장애연구 김교연 12 2 285 

  5. 특수교육저널:이론과 실천 김형준 14 4 163 

  6. 질적 연구 문미정 12 1 25 

  7. 한국사회복지학 박애선 64 1 225 

  8. 한국사회복지조사연구 심석순 38 1 

  9. 사회복지연구 유용식 41 4 247 

  10. 직업재활연구 양숙미 9 165 

  11. 지적장애연구 최선경 10 1 207 

  12. The Gerontogist Greenberg, J. S. 33 4 542 10.1093/geront/33.4.542 

  13. family relations Haveman, M. 46 407 

  14. journal of intellectual disability research Kim, H. W. 47 4 313 

  15. Family in Society Schwartz, C. 84 4 576 10.1606/1044-3894.143 

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