본 연구는 20세 이상 성인기 자폐성 장애인을 자녀로 둔 부모의 돌봄 경험의 총체적 의미를 이해하기 위해, 7명의 부모를 심층 면담하고 질적 사례연구 방법을 활용하여 분석 하였다. 분석 결과, 부모들의 돌봄 경험은 '수용 경험', '기대 경험', '절망 경험', '저항 경험'이란 4가지 핵심 주제아래, '현실 인정', '긍정 체험', '호전 현상', '더 나은 삶의 질을 제공해주고 싶은 욕구', '세상을 향한 기대', '힘에 부치는 일상', '심리적 소진', '예기 불안', '방어 심리', '복지에 대한 불신', '부당한 처사에 맞서기', '적극적으로 나서기'란 12개 하위 범주를 구성되었다. 이를 통해 부모들의 돌봄 경험은 장애 자녀에 대한 수용과 기대, 절망과 저항이 복잡하게 얽혀 있는 역동적 경험이라는 것을 알 수 있었다. 따라서 성인기 자폐성 장애인 부모들을 지지하기 위해서는 이들의 절망감 해소, 긍정의 힘을 실어주는 것, 건강한 저항의 목소리를 낼 수 있도록 하는 것이 필요하다고 보았다. 이를 바탕으로 성인기 자폐성 장애인 부모와 그 자녀를 지원하기 위한 사회복지적 개입 방안을 제언하였다.
본 연구는 20세 이상 성인기 자폐성 장애인을 자녀로 둔 부모의 돌봄 경험의 총체적 의미를 이해하기 위해, 7명의 부모를 심층 면담하고 질적 사례연구 방법을 활용하여 분석 하였다. 분석 결과, 부모들의 돌봄 경험은 '수용 경험', '기대 경험', '절망 경험', '저항 경험'이란 4가지 핵심 주제아래, '현실 인정', '긍정 체험', '호전 현상', '더 나은 삶의 질을 제공해주고 싶은 욕구', '세상을 향한 기대', '힘에 부치는 일상', '심리적 소진', '예기 불안', '방어 심리', '복지에 대한 불신', '부당한 처사에 맞서기', '적극적으로 나서기'란 12개 하위 범주를 구성되었다. 이를 통해 부모들의 돌봄 경험은 장애 자녀에 대한 수용과 기대, 절망과 저항이 복잡하게 얽혀 있는 역동적 경험이라는 것을 알 수 있었다. 따라서 성인기 자폐성 장애인 부모들을 지지하기 위해서는 이들의 절망감 해소, 긍정의 힘을 실어주는 것, 건강한 저항의 목소리를 낼 수 있도록 하는 것이 필요하다고 보았다. 이를 바탕으로 성인기 자폐성 장애인 부모와 그 자녀를 지원하기 위한 사회복지적 개입 방안을 제언하였다.
This study conducted in-depth interviews of seven parents with autistic adults and analyzed them using qualitative case study methods in order to understand overall meaning of care experiences of parents with autistic adult children. Thus, four key topics which are 'experience of embracement', 'expe...
This study conducted in-depth interviews of seven parents with autistic adults and analyzed them using qualitative case study methods in order to understand overall meaning of care experiences of parents with autistic adult children. Thus, four key topics which are 'experience of embracement', 'experience of anticipation', 'experience of despair', 'experience of resistance' were constructed. Under these key topics, 12 subcategories which are 'accepting reality', 'positive experience', 'gradual improvement', 'desire to provide better quality of life', 'expectation towards the society', 'strenuous lives', 'psychological exhaustion', 'predicted anxiety', 'defensive attitude', 'distrust of social welfare', 'confronting injustice', 'active behaviors' were constructed. According to the analysis, care experiences of parents with autistic adults are not segmentary, but they are intertwined which make them more dynamic. Thus, easing their despair, empowering positiveness to them, and assisting them to have healthy resistant voice are needed to support the parents with autistic adults. Based on the analysis, we suggest an intervention plan to support autistic adults and their parents.
This study conducted in-depth interviews of seven parents with autistic adults and analyzed them using qualitative case study methods in order to understand overall meaning of care experiences of parents with autistic adult children. Thus, four key topics which are 'experience of embracement', 'experience of anticipation', 'experience of despair', 'experience of resistance' were constructed. Under these key topics, 12 subcategories which are 'accepting reality', 'positive experience', 'gradual improvement', 'desire to provide better quality of life', 'expectation towards the society', 'strenuous lives', 'psychological exhaustion', 'predicted anxiety', 'defensive attitude', 'distrust of social welfare', 'confronting injustice', 'active behaviors' were constructed. According to the analysis, care experiences of parents with autistic adults are not segmentary, but they are intertwined which make them more dynamic. Thus, easing their despair, empowering positiveness to them, and assisting them to have healthy resistant voice are needed to support the parents with autistic adults. Based on the analysis, we suggest an intervention plan to support autistic adults and their parents.
이러한 측면에서 자폐성 장애인 자녀를 돌보는 부모들의 삶의 경험을 주목해 보는 일은 의미 있는 일이다. 특히 18세 이상의 성인기 자폐성 장애인은 2012년 기준 6,083명으로 나타나고 있다. 이러한 수치는 2010년 2,970명과 비교해 보면 2배가 넘게 증가한 수치라고 할 수 있다(김용득 외, 2013: 4)2).
부모들의 돌봄 경험이 장애 자녀에 대한 수용과 기대, 절망과 저항이 복잡하게 얽혀 있는 역동적 경험이라는 사실이 시사하는 바는 무엇인가?
이를 통해 부모들의 돌봄 경험은 장애 자녀에 대한 수용과 기대, 절망과 저항이 복잡하게 얽혀 있는 역동적 경험이라는 것을 알 수 있었다. 따라서 성인기 자폐성 장애인 부모들을 지지하기 위해서는 이들의 절망감 해소, 긍정의 힘을 실어주는 것, 건강한 저항의 목소리를 낼 수 있도록 하는 것이 필요하다고 보았다. 이를 바탕으로 성인기 자폐성 장애인 부모와 그 자녀를 지원하기 위한 사회복지적 개입 방안을 제언하였다.
자폐성 장애인은 어떤 특징을 갖고 있는가?
이처럼 장애 자녀를 돌보는 부모의 삶이란 그 자녀로 인해 부딪히게 되는 현실적 문제들을 해결해 나가는 인생의 고된 과정이라고 할 수 있다. 하물며 자폐성 장애인은 다른 장애유형과 달리, 대인관계 형성의 어려움, 언어 장애, 부적응적 행동, 자해 행동 등 생활의 전 영역에서 발달의 심각한 지체 현상을 보이고 있고(황미옥, 2003: 2), 지적 장애, 경련선 질환 등을 수반하는 동반장애(77.7%)가 많다고 보고되고 있다(김성희 외, 2012: 164). 때문에 성인기 자폐성 장애인을 보살펴 온 부모들의 돌봄은 매 순간순간 긴장의 끈을 놓을 수 없는 삶의 압력이며, 그러한 압력을 온전히 감내하며 살아낸 역동의 장일 것이다.
※ AI-Helper는 부적절한 답변을 할 수 있습니다.