본 연구는 가정 호스피스완화의료 제도도입방안 연구의 일부로 가정호스피스 기관들의 실태를 파악하여 가정 호스피스완화의료 표준지침 개발을 위한 기초자료로서 활용하기 위해 시행되었다. 별도의 인력을 배정하고 지속적으로 가정호스피스를 운영하고 있는 7개 기관의 실무자들을 대상으로 개방식 서면조사와 포커스그룹 인터뷰를 실시하였다. 인터뷰에 참여한 기관들은 24시간 on call 서비스, 의사와 간호사, 사회복지사, 사목자를 포함한 호스피스팀 구성, 정기적 팀회의, 사별가족관리 등을 가정 호스피스완화의료의 필수사항으로 여기고 있었고, 필수 시설은 방문간호사 사무실 및 물품준비 공간, 필수 장비는 방문용 가방으로 파악되었다. 방문을 가장 많이 하는 인력은 간호사였고, 가정방문서비스를 위한 전담인력을 두어야 한다는 데에 합의하였다. 가정호스피스 활성화의 장애요인으로 가정 호스피스에 대한 보험수가보상이 없어 팀원의 방문이 제한적이고, 집에서 처방변경이 어려우며, 24시간 주 7일 입원연계가 어려운 점, 가정 내 돌봄제공자가 없는 경우가 늘어나고 있는 점 등이 제시되었다. 가정호스피스 제도화를 위해 가정호스피스 서비스의 표준 개발은 매우 시급하고도 중요하며, 이에 본 연구의 결과는 서비스 표준안의 초안 마련에 근거자료로 활용될 것이다.
본 연구는 가정 호스피스완화의료 제도도입방안 연구의 일부로 가정호스피스 기관들의 실태를 파악하여 가정 호스피스완화의료 표준지침 개발을 위한 기초자료로서 활용하기 위해 시행되었다. 별도의 인력을 배정하고 지속적으로 가정호스피스를 운영하고 있는 7개 기관의 실무자들을 대상으로 개방식 서면조사와 포커스그룹 인터뷰를 실시하였다. 인터뷰에 참여한 기관들은 24시간 on call 서비스, 의사와 간호사, 사회복지사, 사목자를 포함한 호스피스팀 구성, 정기적 팀회의, 사별가족관리 등을 가정 호스피스완화의료의 필수사항으로 여기고 있었고, 필수 시설은 방문간호사 사무실 및 물품준비 공간, 필수 장비는 방문용 가방으로 파악되었다. 방문을 가장 많이 하는 인력은 간호사였고, 가정방문서비스를 위한 전담인력을 두어야 한다는 데에 합의하였다. 가정호스피스 활성화의 장애요인으로 가정 호스피스에 대한 보험수가보상이 없어 팀원의 방문이 제한적이고, 집에서 처방변경이 어려우며, 24시간 주 7일 입원연계가 어려운 점, 가정 내 돌봄제공자가 없는 경우가 늘어나고 있는 점 등이 제시되었다. 가정호스피스 제도화를 위해 가정호스피스 서비스의 표준 개발은 매우 시급하고도 중요하며, 이에 본 연구의 결과는 서비스 표준안의 초안 마련에 근거자료로 활용될 것이다.
The aim of this study was to understand home hospice care status and problem in Korea, and ultimately to develop the home hospice standard. This study was conducted as a part of a study on the institutionalization of the home hospice in Korea. A focus group interview with representatives of seven ho...
The aim of this study was to understand home hospice care status and problem in Korea, and ultimately to develop the home hospice standard. This study was conducted as a part of a study on the institutionalization of the home hospice in Korea. A focus group interview with representatives of seven home hospice agency where have provided home hospice service for years was conducted. All of the participants agreed to the essential components for home hospice service including 24 hour on call service, multidisciplinary team visiting, and periodical team meeting. Visiting frequency was 1-3 times per week mostly by nurses. And they agreed requisitely to fulfill an office for home visiting nurses, storage space, and home visiting bags. The obstacles of providing home hospice were 1) no reimbursement system, 2) difficulties to change medication at home, 3) lack of inpatient beds for symptom control. Standardization of home hospice is critical to improve service quality and to develop reimbursement system. The findings of this study could be used as a basic data to develop home hospice standards and guidelines.
The aim of this study was to understand home hospice care status and problem in Korea, and ultimately to develop the home hospice standard. This study was conducted as a part of a study on the institutionalization of the home hospice in Korea. A focus group interview with representatives of seven home hospice agency where have provided home hospice service for years was conducted. All of the participants agreed to the essential components for home hospice service including 24 hour on call service, multidisciplinary team visiting, and periodical team meeting. Visiting frequency was 1-3 times per week mostly by nurses. And they agreed requisitely to fulfill an office for home visiting nurses, storage space, and home visiting bags. The obstacles of providing home hospice were 1) no reimbursement system, 2) difficulties to change medication at home, 3) lack of inpatient beds for symptom control. Standardization of home hospice is critical to improve service quality and to develop reimbursement system. The findings of this study could be used as a basic data to develop home hospice standards and guidelines.
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문제 정의
본 연구는 포커스그룹 인터뷰를 통한 질적 연구이다. 포커스 그룹을 이용한 연구방법은 설문조사와 달리 사물이나 사건에 대한 깊이 있는 정황적인 이해가 가능하고, 주제에 대한 개방형 토론을 통해 개별 참가자들의 의견들의 합보다 더 통합적인 새로운 안을 도출할 수 있다는 장점이 있다 (Morgan과 Krueger, 1998).
이에 본 연구는 가정 호스피스완화의료 제도도입방안 연구의 일부로 가정호스피스를 제공하고 있는 국내기관들에서 실제 어떤 내용의 서비스를 어떻게 제공하고 있고 어떤 문제점이 있는지 파악함으로써 가정호스피스 서비스의 내용과 절차에 대한 현실성 있는 표준개발을 위한 기초자료로 활용하고자 시행 하였다.
제안 방법
On call 제도에 관해서는 24시간 7일 응급전화는 가능하나 응급방문은 불가능한 경우가 많았다. 간호사의 전화방문은 수시로 이루어지고 있었고, 전화방문에 소요되는 시간도 1회 5분에서 40분까지 그 목적에 따라 다양하였다. 의무기록방식은 간호사, 사회사업가, 사목자, 자원봉사자마다 별도 방문기록 지에 기록하고 관리하면서 팀원 간에 공유되지 못하는 경우가 많아 팀 내 의사소통은 주로 팀회의를 통해 이루어지고 있었다.
운영현황에 관한 자료는 각 기관에서 질문지에 응답한 내용에 인터뷰 중 부연 설명되거나 새로이 파악한 내용을 추가 요약하여 70개 항목에 대한 기관별 비교표를 작성하였다. 또한 가정호스피스에 대한 법적 근거와 제도적 지원이 미비한 현 상황에서 발생하는 문제점과 이에 대한 개선방향, 필요한 지원책에 대해서는 인터뷰 중 참가자들이 토론을 통해 합의한 내용을 영역별로 요약 정리하였다. 분석한 내용 중 명확하지 않은 내용은 각 참가자별로 의미를 재확인하였고, 연구참여자들에게 인터뷰의 결과로 작성한 기관별 운영현황을 이메일 발송하여 내용에 오류나 오해가 없는지 재확인을 받았다.
포커스 그룹을 이용한 연구방법은 설문조사와 달리 사물이나 사건에 대한 깊이 있는 정황적인 이해가 가능하고, 주제에 대한 개방형 토론을 통해 개별 참가자들의 의견들의 합보다 더 통합적인 새로운 안을 도출할 수 있다는 장점이 있다 (Morgan과 Krueger, 1998). 본 연구의 목적이 가정호스피스를 제공하고 있는 국내기관들에서 실제 어떤 내용의 서비스를 어떻게 제공하고 있고 어떤 문제점이 있는지 파악하여 궁극적으로는 가정호스피스 표준을 개발하는데 있었기 때문에 가정호스피스 기관의 실무자를 대상으로 한 포커스 그룹 인터뷰 방식을 채택하였다.
서면으로 제출된 개방형 설문지와 인터뷰를 녹취록의 필사본을 각 항목별로 내용분석 (content analysis)하였다. 운영현황에 관한 자료는 각 기관에서 질문지에 응답한 내용에 인터뷰 중 부연 설명되거나 새로이 파악한 내용을 추가 요약하여 70개 항목에 대한 기관별 비교표를 작성하였다.
연구의 결과를 간략하게 표현하기 위해 14개 소영역을 다시 기관의 운영, 시설과 장비, 인력과 팀운영, 대상자 선별과 등록절차, 가정호스피스 방문 내용 그리고 종결 및 사별가족관리로 분류하여 기술하였다.
이에 본 연구에 사용한 포커스그룹 인터뷰 질문지는 2010년 보건복지부에서 발간한 완화의료전문기관 서비스 제공원칙 (Ministry of Health Welfare and Family Affairs, 2010)에 준하여 3개 영역 (운영특성, 교육과 질관리, 그리고 서비스 프로세스 측면)에 대해 14개 소영역, 총 70개 항목에 대해 자유 기술할 수 있도록 개방형 질문지로 구성하였고, 질문에 대한 이해도를 높이기 위해 응답에 대한 구체적 예시를 함께 제시하였다. 운영특성 영역에서는 재원조달, 시설, 장비, 인력에 관한 22개 항목, 교육과 질관리 영역에서는 5개 항목, 그리고 서비스 프로세스 영역에서는 대상자 판정, 의뢰 및 등록절차, 환자평가 및 돌봄계획 수립, 가정방문, 환자 및 가족교육, 종결 및 연계, 임종관리, 그리고 사별 관리에 관한 43개 항목을 포함하였다.
서면으로 제출된 개방형 설문지와 인터뷰를 녹취록의 필사본을 각 항목별로 내용분석 (content analysis)하였다. 운영현황에 관한 자료는 각 기관에서 질문지에 응답한 내용에 인터뷰 중 부연 설명되거나 새로이 파악한 내용을 추가 요약하여 70개 항목에 대한 기관별 비교표를 작성하였다. 또한 가정호스피스에 대한 법적 근거와 제도적 지원이 미비한 현 상황에서 발생하는 문제점과 이에 대한 개선방향, 필요한 지원책에 대해서는 인터뷰 중 참가자들이 토론을 통해 합의한 내용을 영역별로 요약 정리하였다.
지금까지 호스피스완화의료 기관에 대한 현황조사에 사용된 설문지는 주어진 지문 중 해당 사항을 선택하도록 하고 있어 서비스 프로세스 측면과 실제 서비스 중 발생하는 구체적 문제 상황들을 파악할 수없는 한계가 있었다. 이에 본 연구에 사용한 포커스그룹 인터뷰 질문지는 2010년 보건복지부에서 발간한 완화의료전문기관 서비스 제공원칙 (Ministry of Health Welfare and Family Affairs, 2010)에 준하여 3개 영역 (운영특성, 교육과 질관리, 그리고 서비스 프로세스 측면)에 대해 14개 소영역, 총 70개 항목에 대해 자유 기술할 수 있도록 개방형 질문지로 구성하였고, 질문에 대한 이해도를 높이기 위해 응답에 대한 구체적 예시를 함께 제시하였다. 운영특성 영역에서는 재원조달, 시설, 장비, 인력에 관한 22개 항목, 교육과 질관리 영역에서는 5개 항목, 그리고 서비스 프로세스 영역에서는 대상자 판정, 의뢰 및 등록절차, 환자평가 및 돌봄계획 수립, 가정방문, 환자 및 가족교육, 종결 및 연계, 임종관리, 그리고 사별 관리에 관한 43개 항목을 포함하였다.
2011년 7월 각 기관에 연구의 목적을 설명하고 협조를 구하였다. 인터뷰 주제가 가정호스피스 운영과 제공되는 서비스 전반에 걸쳐 방대하였기 때문에 효율적인 인터뷰 진행을 위해 인터뷰 실시 1주 전 각 기관에 포커스그룹 인터뷰를 위한 개방형 질문지를 이메일로 보내어 미리 작성하도록 하였다. 연구자는 인터뷰 전 작성한 내용을 취합 분석한 후, 실무 상황에 대한 이해가 필요한 사항과 이견이 있을 수 있어 추가 논의가 필요한 사항에 대한 목록을 작성하여 인터뷰가 효과적으로 이루어 질 수 있도록 준비하였다.
포커스그룹 인터뷰는 연구자 2인과 서기 1인, 7개 기관 대표로 파견된 가정 호스피스완화의료 현장 실무자 9인으로 총 12명이 참여하였고 각 기관에서 각 항목에 대해 실제 어떻게 이루어지고 있는지 발언한 후 그에 대한 문제점과 개선안에 대해 개방식 토론을 하는 방식으로 4시간 동안 진행하였다. 포커스그룹 인터뷰의 횟수와 소요시간은 처음부터 규정하진 않았고, 논의 중 조사내용에 대한 충분한 이해가 이루어졌다고 판단된 후 종료하였다.
분석한 내용 중 명확하지 않은 내용은 각 참가자별로 의미를 재확인하였고, 연구참여자들에게 인터뷰의 결과로 작성한 기관별 운영현황을 이메일 발송하여 내용에 오류나 오해가 없는지 재확인을 받았다. 확인받은 내용으로 기관별 운영현황 비교표를 작성하였고, 연구자 회의를 통해 인터뷰 중 토론에서 제기된 현행 가정 호스피스완화의료의 문제점과 앞으로의 과제를 정리하고 추가의견을 수렴한 후 연구결과와 결론을 제시하였다.
대상 데이터
지역적 분포를 고려하여 수도권 뿐 아니라 지방의 전라도, 경상도, 대전, 대구 지역에 위치한 기관 5곳을 선정하였다. 또한 현재 완화의료전문기관이 입원형 기관에 국한되어 있는 제한점이 있음을 고려하여, 한국호스피스완화의료학회에 등록된 기관목록을 토대로 가정 호스피스 전담직원을 배치하고 10년 이상 가정 호스피스 사업을 지속적으로 제공하고 있는 상급종합병원 1곳과 독립형 가정 호스피스기관 1곳을 추가하여 최종 7개 기관을 선정하였다. 가정 호스피스의 실태를 현장 밀착적으로 심도 깊게 파악하고자한 연구목적을 달성하기 위해 포커스그룹 인터뷰에는 이 7개 기관에서 실제로 환자 돌봄을 수행하고 있는 실무책임자들이 참가하도록 하였다.
포커스그룹의 대상 기관 선정을 위해 보건복지가족부의 2011년도 말기암 호스피스 지원사업 대상 43개 완화의료 전문기관 중 전담인력을 배정하고, 정기적이고 지속적으로 가정호스피스 서비스를 제공하고 있는 것으로 파악된 10여개 기관 중에서 지역별, 의료기관 종별 분포를 고려하여 지역암센터 1곳, 서울지역 3차 대학병원 1곳, 광역시 소재 3차 대학병원 1곳, 시 소재 2차병원과 의원 각 1곳을 선정하였다. 지역적 분포를 고려하여 수도권 뿐 아니라 지방의 전라도, 경상도, 대전, 대구 지역에 위치한 기관 5곳을 선정하였다. 또한 현재 완화의료전문기관이 입원형 기관에 국한되어 있는 제한점이 있음을 고려하여, 한국호스피스완화의료학회에 등록된 기관목록을 토대로 가정 호스피스 전담직원을 배치하고 10년 이상 가정 호스피스 사업을 지속적으로 제공하고 있는 상급종합병원 1곳과 독립형 가정 호스피스기관 1곳을 추가하여 최종 7개 기관을 선정하였다.
포커스그룹의 대상 기관 선정을 위해 보건복지가족부의 2011년도 말기암 호스피스 지원사업 대상 43개 완화의료 전문기관 중 전담인력을 배정하고, 정기적이고 지속적으로 가정호스피스 서비스를 제공하고 있는 것으로 파악된 10여개 기관 중에서 지역별, 의료기관 종별 분포를 고려하여 지역암센터 1곳, 서울지역 3차 대학병원 1곳, 광역시 소재 3차 대학병원 1곳, 시 소재 2차병원과 의원 각 1곳을 선정하였다. 지역적 분포를 고려하여 수도권 뿐 아니라 지방의 전라도, 경상도, 대전, 대구 지역에 위치한 기관 5곳을 선정하였다.
성능/효과
1) 가정 호스피스완화의료 사업의 제도적 기틀을 마련하기 위해 필요한 제도적, 법적 지원이 무엇인지 파악하고, 2) 가정 호스피스완화의료 서비스 표준안 개발에 앞서 현실적인 고려사항과 문제점을 파악하기 위한 것임을 설명하고 솔직하고 구체적인 정보를 나누도록 유도하였다.
1) 집에서 병원에서처럼 의료적 요구를 충족시킬 수 있는 수준의 서비스를 받기가 어렵고, 2) 서비스가 24시간 7일 연속적으로 이루어지지 못하며, 3) 입원해야 하는 상황에서 원활한 입원시설과의 연계가 어렵고, 4) 입원치료에 대한 본인부담금이 5%로 줄어들어 간병비 등을 고려할 때 현행 제도 하에서는 가정에 머무를 경우 환자의 경제적 부담이 오히려 커지기 때문이라고 주장하였다.
2로 정리하였다. 가정 호스피스를 위한 시설은 방문간호사를 위한 사무공간이 가장 필수적으로 파악되었고, 독립형 가정호스피스 기관과 암센터 외래에 사무실을 둔 한 기관을 제외하고는 분산형, 병동형, 가정간호 사무실과 공용으로 사용하고 있었다. 사무실에는 방문간호사를 위한 사무공간, 의뢰된 환자/가족과의 상담공간, 물품준비공간, 서류보관 공간이 필요하다고 보고하였고, 봉사자실은 현재 병동형이나 분산형과 겸직하는 경우가 대부분이라 가정호스피스를 위한 별도의 공간을 확보하고 있지 않았다.
가정 호스피스완화의료 서비스를 위한 자금조달방식은 정규직 직원의 인건비를 기관에서 지원하고 있었고, 상담전문가, 사회사업가, 방문간호사 등의 추가적으로 필요한 인력은 비정규직으로 채용하고 후원회나 국가에서 제공하는 완화의료지원사업비에서 충당하고 있었다. 가정간호와 연계하는 경우에는 가정간호 수가체계 안에서 방문료를 받고 있었고, 소모품 지원과 차량유지는 기관지원, 완화의료지원사업비, 후원회 등 기관의 상황에 따라 다양한 경로로 조달되고 있었다.
기관에서 규정한 팀원의 자격기준으로 간호사, 사회복지사는 호스피스 교육 60시간 이상 이수를 최소 기준으로 하고 있었고, 자원봉사자는 30시간 이상의 호스피스 교육을, 사례관리자는 호스피스전문간호사가 담당하고 있었다. 가정간호팀과 협력하는 경우 수가가 발생하는 의료처치는 가정간호사가 담당하고 돌봄계획을 수립하기 위한 평가나 호스피스완화의료 팀과의 의사소통, 조정, 타과의뢰 등은 호스피스완화의료팀의 사례관리자 담당하는 형태로 운영되는 예가 있었다.
의뢰시점에 대해서는 의식과 기능수준에 관한 절대적 기준은 두지 않았으나, 의사소통이 가능한 경우로 제한하는 기관도 있었다. 대상자들의 중증도는 잔여 생존기간이 대개 1-2달, ECOG 기능수준 3-4점이 많았으나, 기관에 따라서는 1-2 점인 환자도 있어 다양하였으나 의료기관 종별로 3차 대학병원인 경우 중증도가 상대적으로 높은 것으로 파악되었다. 그 외에도 대도시와 중소도시 간에 지역적 특성에 따라 대상자의 특성, 의뢰 경로, 입원기간 등에서 차이가 있으므로 이를 고려한 가정 호스피스완화의료 모형이 제시되어야 한다는 의견이 제시되었다.
본 연구에 참여한 기관에서도 가정호스피스 서비스 제공에 있어서 의사가 방문하는 기관은 3곳에 불과하였고, 사목자나 사회사업가도 방문하지 못한다는 곳도 1곳이 있었다. 모든 기관에서 주 방문자는 간호사였고, 간호사의 방문횟수는 주 3회 이상 하는 곳도 있었으나 대부분 환자 상태에 따라 1회-3회 방문하고 있었다. 추후 개발될 가정호스피스 서비스 표준안에는 각 인력의 최소 방문 빈도와 방문 서비스 내용에 대한 지침이 제시되어야 할 것이다.
본 연구의 결과, 가정호스피스 운영을 위해서는 현재의 가정간호 수가체계와는 별도의 가정호스피스 수가개발이 가장 시급한 과제로 제시되었다. 현재 의료보험 수가청구는 가정간호 수가체계 내에서만 가능하기 때문에 본 연구에 참여한 대부분의 기관에서는 운영자금을 기부금이나 병원예산에 의존하고 있어 간호사 외 팀원의 가정방문이 극히 제한적일 수밖에 없는 것으로 파악되었다.
가정호스피스 대상자 선별과정에서 말기판단은 독립형 가정호스피스기관을 제외한 모든 기관에서 호스피스완화의료 표준에 따라 의사 2인에 의해 이루어지고 있었다. 본원의 입원형이나 외래를 통해 의뢰된 경우에는 암 진료를 맡았던 주치의와 완화의료 주치의, 2인이 진단검사 결과나 의무기록에 근거하여 말기상황을 판단할 수 있었다. 그러나 타병원에서 의뢰되어 올 때 말기상태이므로 호스피스의뢰를 한다는 내용이 진단서에 기재되지 않는 경우가 많을 뿐 아니라 말기진단을 위해 모든 진단검사를 다시 실시하는 것 또한 부적절한 경우가 많아 내원한 상담자의 진술과 완화의료병동에 근무하는 의사 2인의 임상적 판단에 따르는 경우가 일반적이었다.
또한 가정호스피스에 대한 법적 근거와 제도적 지원이 미비한 현 상황에서 발생하는 문제점과 이에 대한 개선방향, 필요한 지원책에 대해서는 인터뷰 중 참가자들이 토론을 통해 합의한 내용을 영역별로 요약 정리하였다. 분석한 내용 중 명확하지 않은 내용은 각 참가자별로 의미를 재확인하였고, 연구참여자들에게 인터뷰의 결과로 작성한 기관별 운영현황을 이메일 발송하여 내용에 오류나 오해가 없는지 재확인을 받았다. 확인받은 내용으로 기관별 운영현황 비교표를 작성하였고, 연구자 회의를 통해 인터뷰 중 토론에서 제기된 현행 가정 호스피스완화의료의 문제점과 앞으로의 과제를 정리하고 추가의견을 수렴한 후 연구결과와 결론을 제시하였다.
사별가족 관리자를 위한 특별한 훈련이나 자격 기준은 두지 않고 팀원 중 환자를 돌보았던 이가 연속해서 관리하는 경우가 많았다. 사별가족돌봄 내용은 기관마다 다양하지만 위험도 사정, 우편물발송, 전화방문, 빈소방문, 가정방문 정도의 서비스를 1년 이상 제공하는 것으로 파악되었다. 사별가족관리에 대한 기록은 현재 의무기록 체계 안에는 포함되지 못하므로 별도의 서면기록지를 사용하고 있었다.
진행을 맡은 연구자는 포커스그룹 인터뷰를 시행하기 전에 인터뷰의 목적이1) 가정 호스피스완화의료 사업의 제도적 기틀을 마련하기 위해 필요한 제도적, 법적 지원이 무엇인지 파악하고,2) 가정 호스피스완화의료 서비스 표준안 개발에 앞서 현실적인 고려사항과 문제점을 파악하기 위한 것임을 설명하고 솔직하고 구체적인 정보를 나누도록 유도하였다. 연구 참여자들의 실무내용 중 현행법의 범위 밖에서 활동하는 내용이 있을 수 있으므로 인터뷰 중 노출한 내용에 대해서는 비밀보장을 약속하였고, 원한다면 언제든 참여를 철회할 수 있음을 알렸다. 인터뷰 자료는 구체적 기관명을 삭제하고 코드로 관리하였다.
종결 시 가정에 비치되었던 처방약물의 경우 지역 약국에서 폐기하도록 교육하거나 의료기기 이외에는 모두 가정에서 폐기하는 기관도 있었고, 병원에 반납하도록 하여 병원 약국에서 폐기처분하는 기관도 있어 마약성 진통제를 포함하여 약물의 폐기절차를 표준화할 필요가 있는 것으로 파악되었다. 인터뷰에 참가한 실무자들은 입원형과의 원활한 연계를 위해서는 24시간 on call 방문서비스, 호스피스완화 의료 병동에 응급환자를 위한 빈병상이 확보되어야 한다는 데에 의견이 일치하였다.
가정간호와 연계하는 경우에는 가정간호 수가체계 안에서 방문료를 받고 있었고, 소모품 지원과 차량유지는 기관지원, 완화의료지원사업비, 후원회 등 기관의 상황에 따라 다양한 경로로 조달되고 있었다. 포커스 그룹에 참여한 모든 기관들은 호스피스 후원금이 재정의 큰 부분을 차지하고 있다고 하였고, 가정간호와 별도로 운영되는 기관에서도 환자들은 외래 진료를 받고 약값과 일부 처방성 소모품비를 지불하고 있는 것으로 파악되었다. 실무자들은 직원 개인이 차량운영비와 통신료를 감당하고 있으며, 기관에서도 간접비와 인건비 지출이 많아 가정 호스피스에 대해 소극적인 태도를 가질 수밖에 없는 현실적 문제를 제기하였고, 가정 호스피스를 확대보급하기 위해서는 가정간호 수가와 차별화된 독립적 수가체계 마련이 시급함을 주장하였다.
포커스그룹 인터뷰는 연구자 2인과 서기 1인, 7개 기관 대표로 파견된 가정 호스피스완화의료 현장 실무자 9인으로 총 12명이 참여하였고 각 기관에서 각 항목에 대해 실제 어떻게 이루어지고 있는지 발언한 후 그에 대한 문제점과 개선안에 대해 개방식 토론을 하는 방식으로 4시간 동안 진행하였다. 포커스그룹 인터뷰의 횟수와 소요시간은 처음부터 규정하진 않았고, 논의 중 조사내용에 대한 충분한 이해가 이루어졌다고 판단된 후 종료하였다. 진행을 맡은 연구자는 포커스그룹 인터뷰를 시행하기 전에 인터뷰의 목적이1) 가정 호스피스완화의료 사업의 제도적 기틀을 마련하기 위해 필요한 제도적, 법적 지원이 무엇인지 파악하고,2) 가정 호스피스완화의료 서비스 표준안 개발에 앞서 현실적인 고려사항과 문제점을 파악하기 위한 것임을 설명하고 솔직하고 구체적인 정보를 나누도록 유도하였다.
가정방문용 가방에는 혈압계, 청진기, 체온계, 펜라이트, 줄자, 소독용품, 주사용품, 욕창관리용품, 결장루 관리용품, 혈당측정기 등이 포함되어 있었고, 그 외에도 세발장비, 목욕관련 장비를 자체적으로 구비하고 있었다. 필요에 따라 환자가 의료기상사를 통해 병원용 침대나 이동용 산소 발생기를 유상 대여하도록 연계하는 기관도 있었으나, 공기매트리스, 휠체어, IV 폴대, 이동용 산소발생기, 병원용 침대, 워커, 지팡이, 좌변기, Patient Control Analgesic device를 호스피스 병동과 공용으로 구비하고 가정호스피스 환자들에게 무료로 대여 하는 기관도 있어 기관별로 차이가 있었다. 그 외에도 엔슈어 등의 영양보조제나 기저귀, 방수 깔개 등의 소모품을 무상지원 하고 있었다.
후속연구
또한 포커스 그룹인터뷰를 한 개의 그룹에서 한 번의 인터뷰만을 진행하였기 때문에 현재 상황을 모든 맥락에서 심층적으로 이해하기에는 한계가 있으므로 해석에 주의를 요한다. 그러나 본 연구는 호스피스완화의료 표준의 각 영역과 서비스 프로세스 중 발생하고 있는 문제를 기존의 조사연구에서 보다 정황적이고 구체적으로 이해하고 현 제도상의 맹점을 파악 할 수 있었다는 점에서 그 가치가 있다. 따라서 본 연구를 통해 파악된 가정호스피스 서비스 제공의 현황과 문제점은 추후 가정호스피스 표준화와 제도화를 위한 기초자료로 활용될 수 있을 것이다.
또한 2007년 호스피스완화의료 수가개발 당시 78개 호스피스의료기관 중 응답한 62개 기관 중 가정호스피스 서비스를 제공한다고 응답한 기관은 32개소에 불과하였다 (Health Insurance Review and Assessment Service, 2008). 더우기 현재 가정호스피스를 제공하고 있는가 하는 질문에 그렇다고 응답한 경우라도 전담인력이 배치되지 않은 경우나 기존의 가정간호의 체계 안에서 이루어지는 경우에 응급상황에서의 대처나 24시간 서비스 제공이 제한되는 등 원활한 환자의뢰와 관리가 되고 있는 경우는 실제보다 적을 수 있음이 조사의 한계점으로 제시되었다. 그러므로 앞으로 가정 호스피스완화의료 수가개발과 제도화를 진행하기에 앞서 현실성 있는 가정 호스피스 서비스의 범위와 내용의 표준을 제시하는 것은 매우 중요한 과제이다.
그러나 본 연구는 호스피스완화의료 표준의 각 영역과 서비스 프로세스 중 발생하고 있는 문제를 기존의 조사연구에서 보다 정황적이고 구체적으로 이해하고 현 제도상의 맹점을 파악 할 수 있었다는 점에서 그 가치가 있다. 따라서 본 연구를 통해 파악된 가정호스피스 서비스 제공의 현황과 문제점은 추후 가정호스피스 표준화와 제도화를 위한 기초자료로 활용될 수 있을 것이다.
본 연구는 7개 가정호스피스 기관의 실무자들만을 대상으로 인터뷰하였기 때문에 가정호스피스 제공자 전체의 실태를 반영하는 데에는 제한이 있다. 또한 포커스 그룹인터뷰를 한 개의 그룹에서 한 번의 인터뷰만을 진행하였기 때문에 현재 상황을 모든 맥락에서 심층적으로 이해하기에는 한계가 있으므로 해석에 주의를 요한다.
가정 호스피스완화의료 제도화를 위한 또 다른 문제점으로써 가정간호, 보건소 재가암환자관리 사업과 가정호스피스의 가정 방문이 중첩되어 있고, 서로 무엇을 협력하고 어떻게 역할분담을 할지에 관한 명확한 경계가 없어 업무에서 혼선이 빚어지고 있음이 지적되었다. 추후 가정방문 서비스의 효율성과 효과성을 증대하기 위해 유관부처들 간의 의사소통을 증진하고 의료현장의 전문인력 간에 업무협력에 대한 협의와 절차가 마련될 필요가 있다. 또한 환자 사망 시 약물 폐기 절차나 사후처치와 임종간호에 대한 법적 검토와 지침마련도 필요하다.
모든 기관에서 주 방문자는 간호사였고, 간호사의 방문횟수는 주 3회 이상 하는 곳도 있었으나 대부분 환자 상태에 따라 1회-3회 방문하고 있었다. 추후 개발될 가정호스피스 서비스 표준안에는 각 인력의 최소 방문 빈도와 방문 서비스 내용에 대한 지침이 제시되어야 할 것이다.
아무런 보상이 주어지지 않는 상황에서도 필요에 의해 가정호스피스 서비스 제공자들은 하루 24시간 주 7일 24시간 on call 제도를 운영하고 있었는데, On call과 완화의료병동으로의 입원의뢰는 급변을 예측하기 어려운 말기환자를 돌보는 가정호스피스에서는 꼭 필요한 서비스 내용이며, 미국의 National Quality Forum에서도 완화의료 실무모형에서 하루 24시간 주 7일 전화 상담과 주중 입원의뢰서비스는 필수사항으로 제시하고 있다 (Weissman과 Meier, 2008). 향후 가정호스피스 서비스 표준에서 하루 24시간 주 7일 24시간 on call과 입원의뢰 서비스를 중요하게 다루어야 할 것이며, 이들 서비스 제공이 용이한 체계를 갖추어야 할 것이다. 가정호스피스팀 구성은 전담과 비 전담 형태가 다양하기는 하였으나, 다학제적 인력 구성은 의사, 간호사, 사회복지사, 사목자, 자원봉사자 등으로 입원형과 동일하였고, 최소한 이 중 간호사는 전담으로 구성해야 한다는데 실무자들의 의견이 일치하였다.
질의응답
핵심어
질문
논문에서 추출한 답변
가정호스피스 서비스가 제공된 다양한 수준의 기관의 종류는 무엇인가?
국내에서 가정호스피스는 1960년대부터 시작되어 종교기관 등의 비영리재단, 사회복지기관, 자원봉사모임에서부터 의원, 병원, 대학병원, 종합병원을 포함하는 의료기관까지 다양한 수준의 기관에서 제공되어 왔다 (Chang 등, 2000). 한편 정부에서도 암정복사업의 일환으로 말기암환자의 삶의 질 향상을 위한 완화의료 보급정책을 발표하고 2005년부터 호스피스완화의료 기관에 대한 예산지원을 시행하였고, 2015년까지 호스피스완화의료 병상 수를 2,500개로 증설하고 제공 환자수를 40,000명으로 증원 한다는 목표를 세운 바 있다 (Ministry of Health Welfare and Family Affairs, 2006).
호스피스완화의료 서비스 전달체계 중 한 형태로 가장 비용 효과적이며 입원기간 단축 효과가 있는 것은?
그러나 지금까지 우리나라의 호스피스완화의료 정부 정책과 지원은 입원형 호스피스완화의료에 집중되어 있어, 가정호스피스를 말기환자를 위한 의료서비스의 기본 형태로 하고 단기간의 입원치료로의 연계를 권장한 세계보건기구의 공공의료전략이나 (Stjernsw¨ard 등, 2007), 유럽과 북미 국가들, 대만과 싱가포르를 포함한 여러 선진국들의 의료체계와 차이가 있다 (National Hospice Palliative Care Organization, 2012; Health Insurance Review and Assessment Service, 2009). 가정호스피스는 완화의료병동, 완화케어 팀과 함께 호스피스완화의료 서비스 전달체계 중 한 형태로 가장 비용 효과적이며 입원기간 단축 효과가 있는 것으로 알려져 있다 (Kim 등, 2008; Choi 등, 2012). 유럽과 북미 국가들에서는 가정호스피스 서비스가 전체 호스피스완화의료 이용자의 70% 이상을 차지하고 있고 (National Hospice Palliative Care Organization, 2012), 대만의 경우에도 병원 호스피스완화의료 사업 중 90% 이상이 방문호스피스 사업으로 병원입원환자가 호스피스완화의료 대상자로 승인되면 병원 입원서비스를 최소화하고 방문호스피스로 의뢰하도록 제도적 장치를 갖추고 있다 (Health Insurance Review and Assessment Service, 2008).
가정 호스피스 서비스는 입원형을 기본으로 한 호스피스완화의료 서비스와는 차이가 있는데, 서비스의 내용적으로 보았을 때 어떤 이유 때문인가?
2002년 조사에서는 호스피스완화의료 서비스를 제공하는 의료기관의 72.5%, 비의료기관의 80%가 가정방문 서비스를 제공하고 있는 것으로 파악되었으나, 서비스의 내용적으로는 봉사자 중심의 비의료적 성격의 가정호스피스에서부터 가정간호로 대체하는 형태, 호스피스완화의료 병동의 팀이 직접 가정호스피스를 제공하는 형태까지 매우 다양한 수준과 형태가 혼재하고 있었다 (Yun 등, 2002). 또한 2007년 호스피스완화의료 수가개발 당시 78개 호스피스의료기관 중 응답한 62개 기관 중 가정호스피스 서비스를 제공한다고 응답한 기관은 32개소에 불과하였다 (Health Insurance Review and Assessment Service, 2008).
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