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문제 정의
- 본 연구는 희귀‧난치성질환자로 가정용 인공호흡기를 적용한 환자를 돌보는 가족간호자의 간병실태를 알아보고 이에 따른 부담감과 삶의 질의 영향요인을 규명하기 위한 서술적 조사연구이다.
- 본 연구의 목적은 가정형 인공호흡기를 적용한 희귀‧난치성 신경근육질환자를 돌보는 가족간호자가 경험하는 간병실태와 부담감 그리고 삶의 질의 정도를 알아보고 가족간호자의 부담감과 삶의 질에 미치는 영향요인을 규명하고자 하는 것이며, 구체적인 목적은 다음과 같다.
- 이에 본 연구는 가정형 인공호흡기를 적용한 희귀‧난치성질환자를 돌보는 가족간호자를 대상으로 이들이 경험하고 있는 간병실태와 부담감 및 삶의 질의 정도를 파악하고 그 영향요인을 확인하여 환자를 돌보는 가족간호자의 부담감을 완화하고 삶의 질을 향상시킬 수 있는 간호중재의 마련을 위한 기초자료를 제공하기 위해 시도되었다.
- 호흡근육의 마비로 가정에서 인공호흡기를 적용한 희귀‧난치성질환자를 돌보는 가족간호자는 인공호흡기 관리를 포함하여 다양하고 복잡한 많은 것들을 숙지하고 잘 지켜야 하므로 가족간호자의 부담감이 매우 크고 이로 인하여 삶의 질이 저하된다. 이에 본 연구는 가족간호자를 대상으로 간병에 대한 부담감 및 삶의 질의 영향요인을 규명하여 가족간호자의 부담감 경감과 삶의 질 향상을 위한 방안을 개발하는 기초자료를 제공하기 위해 수행되었다.
- 가정에서 인공호흡기를 적용하는 희귀‧난치성질환자를 돌보는 가족간호자들은 간병 부담감이 크고 이로 인하여 삶의 질이 저하된다. 이에 본 연구는 가족간호자의 부담감과 삶의 질의 정도와 그 영향요인을 규명하여 장애인 활동지원서비스가 방문간호와 방문목욕까지 확대 적용된 이후 가족간호자의 부담감과 삶의 질에 미친 변화를 논의하고 사회복지시스템을 보완하고 개선하는 데 도움이 되는 기초자료를 제시하고자 한다.
제안 방법
- 가족간호 대상자의 간병실태를 조사하기 위한 설문지는 Shin (2011)의 중증 희귀질환자들의 호흡보조기 관리실태 조사에서 사용한 설문지를 기반으로 하여 수정 · 보완하였으며 구체적인 내용을 다음과 같다.
- 원척도는 총 24문항으로 가족간호자가 간병을 통해 겪는 경험을 간호자 정체성, 생활패턴 변화, 대인관계 균형, 경제적 부담, 신체적 부담의 5개 차원으로 구성되어 있으나 본 연구에서는 긍정적 평가를 의미하는 간호자 정체성은 제외한 4개 차원의 총 17문항으로 도구를 구성하였다. 각 문항은 라이커트 척도(1~5점)로 측정하였으며 부정문항은 채점 시 역환산하였다. 점수는 항목별로 평균하여 계산하였으며 점수의 범위는 최저 1.
- 가족간호자의 일반적 특성은 성별, 나이, 직업, 교육정도, 경제상태, 건강상태, 종교, 결혼상태, 환자와의 관계, 동거가족 등으로 구성되어 있으며 간병 대상자의 간병 관련 특성은 일반적 특성(성별, 나이, 직업, 종교, 결혼상태), 질병 관련 특성(진단명, 유병기간, 인공호흡기 적용기간, 인공호흡기 일 사용시간, 인공호흡기 적용방법) 및 기능상태(Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-Revised [ALSFRS_R], 12문항 5점 척도, 점수가 높을수록 기능상태가 나쁨), 보험 및 복지 관련 특성(건강보험, 노인 장기 요양보험, 장애인 등록, 희귀난치성 질환 등록), 재가서비스(병원중심 가정간호, 방문간호, 방문목욕)로 구성되었다. 간병실태는 가족돌봄 인력의 수, 간호시간, 가족 외 간호도움(개인고용 간호인, 요양보호사, 활동보조인, 기타), 휴가의 충분성과 휴가 미충족 사유 등에 대한 항목을 포함하였다.
- 95, 예측변수 8개로 하였을 때 159명이 산출되었다. 따라서 간병 대상자가 침습성 인공호흡기를 적용한 자와 비침습성 인공호흡기를 적용한 자 그리고 가정간호를 받고 있는 자와 가정간호를 받고 있지 않은 자가 각각 10% 이상이 되도록 하고, 5개 광역자치단체(서울, 경기도, 충청도, 경상도, 전라도)가 포함되도록 하면서 탈락률 25%를 감안하여 200명을 대상으로 설문지를 배포하였다.
- 본 연구는 2012년 8월에 W대학부속 한방병원의 기관윤리 심의위원회에서 연구계획서를 심의 받은 후(IRB NO WHOH-1208-01) 헬싱키 선언과 Good Clinical Practice 가이드라인에 부응하여 진행하였으며, 설문지의 인적 사항은 암호화되어 별도의 파일로 관리함으로서 개인 신상에 대한 정보가 노출되지 않도록 하였다.
- 환자를 주로 돌보는 가족간호자가 지각하는 신체적, 정서적, 발달과업적, 사회적, 재정적, 시간적 치원에서의 복합적이고 부정적인 반응으로(Park, Yu, & Song, 1999), 본 연구에서 부담감을 평가하는 도구는 Given과 Given 등(1992)이 개발한 CRA (Caregiver Reaction Assessment)를 Lee (2009)가 원저자의 허락을 받은 후 한국어로 번역하고 다시 영어로 역번역한 후 예비조사를 통해 신뢰도와 타당도를 검증한 도구를 사용하여 측정하였다. 원척도는 총 24문항으로 가족간호자가 간병을 통해 겪는 경험을 간호자 정체성, 생활패턴 변화, 대인관계 균형, 경제적 부담, 신체적 부담의 5개 차원으로 구성되어 있으나 본 연구에서는 긍정적 평가를 의미하는 간호자 정체성은 제외한 4개 차원의 총 17문항으로 도구를 구성하였다. 각 문항은 라이커트 척도(1~5점)로 측정하였으며 부정문항은 채점 시 역환산하였다.
- 자료수집은 2012년 8월 31일부터 2012년 12월 31일까지 하였으며, 설문조사는 자료수집에 앞서 가정간호사회와 호흡기 임대회사의 협조를 얻어 가정용 인공호흡기를 적용한 환자를 파악한 후 해당기관을 방문하여 자료수집에 협조해 줄 간호사에게 자료를 수집하는 방법에 대해 교육을 제공하였다. 자료수집방법에 대한 교육을 받은 간호사는 선정기준에 부합한 대상자에게 전화방문을 통해 연구의 필요성을 설명하고 설문에 대한 협조를 부탁하였으며 이에 동의한 자에게 가정방문일을 약속하고 해당 일에 대상자의 집을 방문하여 서면동의를 받은 후 자료를 수집하였다.
- 자료수집은 2012년 8월 31일부터 2012년 12월 31일까지 하였으며, 설문조사는 자료수집에 앞서 가정간호사회와 호흡기 임대회사의 협조를 얻어 가정용 인공호흡기를 적용한 환자를 파악한 후 해당기관을 방문하여 자료수집에 협조해 줄 간호사에게 자료를 수집하는 방법에 대해 교육을 제공하였다. 자료수집방법에 대한 교육을 받은 간호사는 선정기준에 부합한 대상자에게 전화방문을 통해 연구의 필요성을 설명하고 설문에 대한 협조를 부탁하였으며 이에 동의한 자에게 가정방문일을 약속하고 해당 일에 대상자의 집을 방문하여 서면동의를 받은 후 자료를 수집하였다.
대상 데이터
- 34점(Han & Park, 2012)과 비교해서 매우 높은 수준이다. 본 연구대상자는 대부분이 장애인 등록이나 노인장기요양보험 대상자로서 2011년도부터는 노인장기요양보험 방문간호나 방문목욕을 이용할 수 있음에도 불구하고 간병 부담감이 감소하지 않았다.
- 회수된 설문지는 총 175부(회수율=87.5%)였으나 가족간호 대상자의 인공호흡기 관련 정보가 없는 13부와 가족간호자의 부담감과 삶의 질 관련 자료가 불성실하게 기재된 3부를 제외한 159부가 분석에 활용되었으며, 대상자의 수 159명은 본 연구결과를 신뢰하기에 적절한 표본수로 판단된다.
데이터처리
- 제 특성에 따른 삶의 질의 차이는 One way ANOVA로, 연속형 변수와 부담감과 삶의 질과의 관계는 Pearson's Correlation 으로 분석하였다. 그리고 부담감과 삶의 질의 영향요인은 Multiple Linear Regression으로 분석하였다.
- , Chicago, IL, USA) 프로그램을 이용하여 통계를 처리하였으며, 구체적인 분석방법은 다음과 같다. 대상자의 일반적 특성과 간병 관련 특성, 간병실태, 부담감과 삶의 질의 정도는 설문내용에 따라 범주형 변수의 경우 빈도와 백분율로, 연속형 변수의 경우는 평균과 표준편차로 분석하였다. 제 특성에 따른 삶의 질의 차이는 One way ANOVA로, 연속형 변수와 부담감과 삶의 질과의 관계는 Pearson's Correlation 으로 분석하였다.
- 제 특성에 따른 삶의 질의 차이는 One way ANOVA로, 연속형 변수와 부담감과 삶의 질과의 관계는 Pearson's Correlation 으로 분석하였다.
이론/모형
- 삶의 질은 자기건강에 대한 인식과 전반적인 삶의 영역에서 건강상태로 인해 개인이 받는 기능, 감정 및 활동에 대한 영향을 말하며(Shim et al., 1999), 본 연구에서는 WHO에서 제시한 영문판 삶의 질 측정도구인 WHOQOL_BREF를 Min, Lee, Kim, Suh와 Kim (2000)이 한국어로 번역하여 타당도를 검증한 국문도구를 이용하여 측정하였다. WHOQOL_BREF는 26문항으로 신체영역(7문항), 심리영역(6문항), 사회영역(3문항), 환경영역(8문항) 등 4개 차원의 24문항과 전반적인 삶의 질과 건강 영역인 2문항으로 구성되어 있으며, 각 문항은 라이커트 척도(1점-5점)로 측정하였고 부정문항은 채점 시 역환산하였다.
- 환자를 주로 돌보는 가족간호자가 지각하는 신체적, 정서적, 발달과업적, 사회적, 재정적, 시간적 치원에서의 복합적이고 부정적인 반응으로(Park, Yu, & Song, 1999), 본 연구에서 부담감을 평가하는 도구는 Given과 Given 등(1992)이 개발한 CRA (Caregiver Reaction Assessment)를 Lee (2009)가 원저자의 허락을 받은 후 한국어로 번역하고 다시 영어로 역번역한 후 예비조사를 통해 신뢰도와 타당도를 검증한 도구를 사용하여 측정하였다.
성능/효과
- 가정형 인공호흡기를 적용한 희귀‧난치성질환자를 돌보는 가족간호자의 부담감에 영향을 주는 요인은 일반적 특성에서 부담감에 차이가 있었던 변인들을 투입한 결과, 환자와의 관계(배우자), 휴식의 충분성(보통수준), 건강상태, 진단명(non ALS), 연령이 가족간호자의 부담감에 영향을 주는 것으로 나타났다. 이러한 결과는 가족간호자의 부담감 영향요인이 의료비 지출, 일 돌봄 제공시간, 자가 체위변경여부로 도출된 Pack (2005)의 연구결과와 차이를 보이며 특히 경제 상태는 그 외 여러 연구(Kim et al.
- 가족 간호자의 삶의 질에 영향을 주는 변인으로는 부담감이 역방향으로 영향을 주는 것으로 확인되었으며(p<.001), 건강상태와 휴식의 충분성(충분)이 순방향으로 영향을 주는 것으로 확인되었다(p =.003, p =.037).
- 가족간호자의 간병 부담감 영향요인에서 진단명이 ALS인 경우와 휴식의 충분성이 낮을 때 그리고 건강상태가 좋지 않을 때 간병 부담감이 높은 것으로 도출되었다. Evans 등(2012)은 가족간호자의 부담감 감소를 위해 유급의 고용간병인 확대, 전문가 지지와 가족간호자의 휴가제도가 필요하며 이와 같은 접근이 가능해야 희귀‧난치성질환자들이 가정에서 인공호흡기를 가지고 살아가게 된다고 하였다.
- 가정형 인공호흡기를 적용한 희귀‧난치성질환자를 돌보는 가족간호자의 부담감 영향요인을 파악하기 위하여, 부담감에 차이가 있는 것으로 파악된 변인인 연령, 경제상태, 건강상태, 환자와의 관계, 돌봄제공자의 수, 돌봄제공시간, 외부 돌봄인력여부, 휴식의 충분성, 가정간호여부, 방문요양여부, 방문목욕여부, 환자의 연령과 결혼상태, 진단명, 인공호흡기 적용시간과 적용방법, 환자의 기능상태, 노인장기요양보험 적용여부를 단계선택 방식으로 투입한 결과는 Table 4와 같다. 가족간호자의 부담감에 영향을 주는 변인은 환자와 관계(배우자)가 부담감에 순 방향으로 영향을 주며(p =.002), 휴식의 충분성(중간), 건강상태, 진단명(ALS가 아닌), 연령이 역방향으로 영향을 주는 것으로 확인되었다(p =.006, p =.012, p =.023, p =.027). 그리고 이 변인들로 부담감을 설명할 수 있는 수정된 결정계수(Adjusted R2)는 .
- 가족간호자의 부담감은 3.55±0.65점이었으며, 하부 영역별로는 생활패턴의 변화 4.17±0.66점, 신체적 부담 3.69±0.81점, 경제적 부담 3.38±0.92점, 대인관계균형 2.99±0.99점 순으로 부담감이 높았다.
- 가족간호 대상자의 간병실태를 조사하기 위한 설문지는 Shin (2011)의 중증 희귀질환자들의 호흡보조기 관리실태 조사에서 사용한 설문지를 기반으로 하여 수정 · 보완하였으며 구체적인 내용을 다음과 같다. 가족간호자의 일반적 특성은 성별, 나이, 직업, 교육정도, 경제상태, 건강상태, 종교, 결혼상태, 환자와의 관계, 동거가족 등으로 구성되어 있으며 간병 대상자의 간병 관련 특성은 일반적 특성(성별, 나이, 직업, 종교, 결혼상태), 질병 관련 특성(진단명, 유병기간, 인공호흡기 적용기간, 인공호흡기 일 사용시간, 인공호흡기 적용방법) 및 기능상태(Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-Revised [ALSFRS_R], 12문항 5점 척도, 점수가 높을수록 기능상태가 나쁨), 보험 및 복지 관련 특성(건강보험, 노인 장기 요양보험, 장애인 등록, 희귀난치성 질환 등록), 재가서비스(병원중심 가정간호, 방문간호, 방문목욕)로 구성되었다. 간병실태는 가족돌봄 인력의 수, 간호시간, 가족 외 간호도움(개인고용 간호인, 요양보호사, 활동보조인, 기타), 휴가의 충분성과 휴가 미충족 사유 등에 대한 항목을 포함하였다.
- 간병대상자의 특성 중 부담감에 차이가 있는 변인은 간병대상자의 연령, 결혼상태, 진단명, 일 인공호흡기 적용시간, 인공호흡기 적용방식, 기능상태, 노인장기요양보험, 병원중심 가정간호 및 방문간호였으며(p =.003, p =.014, p<.001, p =.001, p<.001, p =.004, p =.006, p<.010), 삶의 질에 차이가 있는 변인은 병원중심 가정간호과 방문간호를 제외한 다른 변인은 부담감과 같은 것으로 나타났다(p =.001, p =.002, p<.001, p =.001, p =.010, p =.011).
- 간병실태 중 부담감에 차이가 있는 변인은 가족간호 참여인력과 휴식의 충분성으로 나타났으며(p =.001, p<.001), 삶의 질에서 차이가 있는 변인은 돌붐제공 시간, 휴가의 충분성(p =.042, p<.001)으로 나타났다.
- 이러한 결과에 대하여 Kim 등(2011)은 ‘예측이 불가능한 행동문제를 유발하지 않고 예견이 가능한 대로 병이 진행하는 ALS 질환 자체가 가지고 있는 고유한 특성’과 ‘ALS 환자가 속한 문화적 특성 즉 삶이 질이 환자의 질병 관련 특성에 기인하기 보다는 돌봄제공자의 개인적 성향’ 때문인 것으로 논의하였다. 그러나 본 연구에서는 가족간호자의 인구학적 특성과 환자의 질병 관련 특성 모두 가족간호자의 삶의 질에 영향을 주지 않은 것으로 나타났다. 또한 환자의 상태나 호흡기 적용방식 등의 인공호흡기 관련 요소가 가족간호자의 삶의 질에 영향을 줄 것으로 추정했지만 관련성이 없는 것으로 조사되었다.
- 그러나 본 연구에서는 가족간호자의 인구학적 특성과 환자의 질병 관련 특성 모두 가족간호자의 삶의 질에 영향을 주지 않은 것으로 나타났다. 또한 환자의 상태나 호흡기 적용방식 등의 인공호흡기 관련 요소가 가족간호자의 삶의 질에 영향을 줄 것으로 추정했지만 관련성이 없는 것으로 조사되었다. Kim 등(2011)과 Yoon과 Choi-Kwon (2011)은 가족간호자의 삶의 질이 환자의 질병 관련 특성에 기인하기 보다는 가족간호자의 성격, 사회적 관련성 및 인구사회학적 특성과 밀접한 관련이 있다고 하였다.
- 본 연구결과로 연구대상자의 삶의 질에 영향을 주는 요인은 부담감, 건강상태, 휴식의 충분성(충분)으로 도출되었으며 그 중에서도 부담감(β=-.436)이 가장 큰 영향을 주는 것으로 나타났다.
- 본 연구에서 가정형 인공호흡기를 적용한 희귀‧난치성질환자를 돌보는 가족간호자들의 간병시간은 평균 19.56시간이었다. 이러한 결과는 Pack (2005)의 20.
- 국내에서도 가족 외 간병도움을 받을 수 있는 시스템이 운영되고 있다. 본 연구에서 간병실태를 살펴보면, 대상자의 70.1%에 해당하는 110명이 가족 외 간병도움을 받고 있었으며 이중 87명은 노인장기요양보험제도의 요양보호사나 바우처 제도의 활동보조인에 의해 공식적인 간병도움을 받고 있었다. 그러나 가족간호자의 휴식에 대한 충분성을 살펴보면 ‘전혀 휴식을 취할 수 없음’이 87명으로 55.
- 신경근육계 희귀‧난치성질환자가 가정형 인공호흡기를 적용한 상태가 되면 기능상태도 중증인 상태가 된다. 본 연구에서 대상자의 기능상태는 48점에 9.78점으로 간호대상자 대부분은 와상상태로 일상생활이 의존적이다. 본 연구와 대상자가 유사한 Kim 등(2011)의 연구에서는 기능상태가 5.
- 부담감과 삶의 질 관련 회귀모형은 분석과정에서 특이값으로 확인된 1명을 제외하고 진단한 결과, 유의한 것으로 나타났으며(F=11.94, p<.001; F=29.62, p<.001), 오차항에 대한 기본가정을 검증한 결과는 Dubin-Watson 통계량이 부담감은 1.89 그리고 삶의 질은 1.88로 자기상관이 없었으며, 다중공선성은 분산팽창인자(VIF)가 부담감의 경우 1.02-1.95이며 삶의 질의 경우는 1.08~1.22로 10보다 크지 않아 관련변인들은 다중공선성의 문제가 없었다.
- 부담감과 삶의 질은 중간정도의 음의 관계가 있는 것으로 나타났다(r=-.54, p<.001)(Table 3).
- 셋째, 장애인들은 활동지원으로 공공 사회서비스인 방문간호, 방문목욕 등을 활용할 수 있으나 그 이용정도가 낮다. 원인 규명과 함께 정부지원 서비스에 대한 정보제공 및 적극적인 홍보와 함께 의료인의 숙지가 우선되어야 하겠다.
- 연구결과, 대상자의 부담감은 5점 척도에서 3.55점으로 중간 이상이며 영향요인은 환자와의 관계(배우자), 휴식의 충분성(보통), 건강상태, 연령으로 그 설명력은 30.0%였으며, 삶의 질은 5점 척도에서 2.58로 중간 이하이며, 영향요인은 부담감, 건강상태, 휴식의 충분성(충분)으로 설명력은 39.0%였다.
- 일반적 특성 중 부담감에 차이가 있는 변인은 연령, 경제상태, 건강상태, 환자와 관계인 것으로 나타났으며(p =.009, p =.013, p<.001, p<.001), 삶의 질에서 차이가 있는 변인은 나이, 직업, 교육정도, 경제상태, 건강상태, 환자와 관계인 것으로 나타났다(p =.008, p =.044, p<.001, p =.005, p<.001, p<.001).
- 22로 10보다 크지 않아 관련변인들은 다중공선성의 문제가 없었다. 잔차의 가정을 충족하기 위한 선형성, 오차항의 정규성, 등분산성도 만족하여 회귀분석 결과는 신뢰할 수 있는 것으로 판단되었다.
- 각 문항은 라이커트 척도(1~5점)로 측정하였으며 부정문항은 채점 시 역환산하였다. 점수는 항목별로 평균하여 계산하였으며 점수의 범위는 최저 1.00점에서 최고 5.00점까지이고 점수가 높을수록 가족간호자의 부담감이 높음을 의미한다. CRA의 신뢰도인 Cronbach's ⍺는 Lee (2009)가 한국어로 번역한 후 타당도를 검증한 연구에서 .
- WHOQOL_BREF는 26문항으로 신체영역(7문항), 심리영역(6문항), 사회영역(3문항), 환경영역(8문항) 등 4개 차원의 24문항과 전반적인 삶의 질과 건강 영역인 2문항으로 구성되어 있으며, 각 문항은 라이커트 척도(1점-5점)로 측정하였고 부정문항은 채점 시 역환산하였다. 점수는 항목별로 평균하여 계산하였으며 점수의 범위는 최저 1.00점에서 최고 5.00점까지이고 점수가 높을수록 가족간호자의 삶의 질이 높음을 의미한다. WHOQOL_BREF의 신뢰도인 Cronbach's ⍺는 Min 등(2000)이 한국어로 번역한 후 타당도를 검증한 연구에서 .
후속연구
- 희귀‧난치성질환자를 대상으로 한 Choi와 Back (2006)의 연구에서 환자와의 관계(배우자)를 단변량으로 분석한 결과에서 가족간호자의 부담감에 차이가 있는 요인인 것으로 나타났으며 환자와의 관계가 배우자인 경우에 환자에 대한 염려로 다른 가족원에 비해 부담감이 더 크다고 하였다. 간병대상이 배우자이면 간병 관련 단순 부담감 외에 성과 관련된 요인이 개입될 수 있으므로 이 요인을 추적, 규명해 보는 연구도 제언해 본다.
- 결론적으로 공공 사회서비스가 과거에 비해 확대되었지만 여전히 가정형 인공호흡기를 적용한 희귀‧난치성질환자를 돌보는 가족간호자의 부담감은 높고 삶의 질은 낮으므로 삶의 질 향상을 위해 가족간호자의 간병 부담감을 감소시키는 전략과 함께 사회복지시스템을 개선하고 보완하는데 관심을 가져야 할 것이며, 이들이 휴식을 취할 수 있는 휴가 제도를 도입할 필요가 있다.
- 가족간호자의 간병참여 정도가 부담감에 절대 영향요인이므로 외부간병인의 지원과 가족간호자의 휴가가 필요하며, 이것은 사회복지시스템으로 지원이 가능한 부분이다. 구체적인 방법으로 바우처 제도 하에서 가동되는 활동지원서비스를 야간까지 확대하고 노인장기요양보험자는 방문요양을 중복해서 받을 수 있도록 하거나 단기보호서비스를 활용할 수 있도록 하는 방안을 제시해 볼 수 있다.
- 둘째, 가정에서 인공호흡기를 적용한 희귀‧난치성질환자를 돌보는 가족간호자의 휴가 제도가 도입되어야 하며, 구체적 방법으로 노인장기 요양보험의 단기보호서비스를 활용할 수 있도록 하는 정책건의를 제안한다.
- 이러한 연유로 인하여 가족간호자들은 사회적으로 고립되는 생활패턴을 가질 수밖에 없고 이것은 감소된 신체적 부담감을 상쇄할 만큼 간병 부담감을 가중시키는 요인으로 보여진다. 따라서 공공 사회서비스의 효과를 좀 더 구체적으로 확인해 보는 연구와 함께 가족간호자가 자신의 생활패턴을 일부라도 유지할 수 있도록 하는 가족간호자의 휴가 제도를 공공 사회서비스에 포함시킬 것을 제안한다.
- 이것은 본 연구가 인공호흡기를 적용한 중증 환자만을 대상으로 하였기 때문인 것으로 판단된다. 또한 국내에서 인공호흡기를 적용한 희귀‧난치성질환자를 대상으로 노인장기요양보험의 재가서비스가 공공 사회서비스로 확대된 이후 가족간호자의 삶의 질이 향상되었는지를 확인해 보고자 했으나 공공 사회서비스가 확대되기 전에 수행된 삶의 질 관련 연구결과가 본 연구의 결과와 직접 비교할 수 없어서 변화의 정도를 확인할 수 없었다. 그러나 삶의 질은 간병과 관련한 부담감과 관련성이 매우 높기 때문에(Kim et al.
- 하지만 인공호흡기 적용방식에서 침습적인 방식은 비침습적인 방식보다 간병 부담감이 크고(Eng, 2006), 간병 부담감은 삶의 질과 연관성이 높으므로 삶의 질도 저하될 것으로 추정된다. 반복연구를 통한 재규명과 함께 그 기저가 되는 요인을 밝히는 추가연구를 제안한다.
- 그렇지만 인공호흡기 적용방식에서 침습적인 경우가 비침습적인 경우보다 간병 부담감이 크다고 한다(Eng, 2006). 반복연구를 통한 재규명과 함께 그 기저가 되는 요인이 밝히는 것도 필요하다.
- 첫째, 가족간호자의 삶의 질을 높일 수 있는 간호중재의 개발과 효과검증을 위한 추후연구가 필요하다.
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