영남권역에서 가정용 인공호흡기를 사용하는 환자 가족간병인의 간병 부담과 삶의 질 Survey on the Care Burden and Quality of Life in Family Caregivers of Patients Using Home Mechanical Ventilator in Yeongnam Region, Korea원문보기
목적 : 본 연구는 영남권역 내 가정에서 인공호흡기 사용 환자를 돌보는 가족간병인이 느끼는 간병 부담과 삶의 질을 알아보고자 하였다. 연구방법 : 영남권역 내에 거주하며 가정에서 인공호흡기를 사용하는 환자를 돌보는 주간병인을 대상으로 설문조사를 시행하였고 가족간병인의 응답 내용을 분석하였다. 설문지는 환자의 정보, 간병 실태 및 추가 지원 요구 사항 등으로 구성하였다. 가족간병인의 간병 부담과 삶의 질을 평가하기 위해 각각 Korean version of Short Form Zarit Burden Interview(K-ZBI-12)과 한국형 가중치 모형에 따라 교정한 3-Level version of EuroQol-5 Dimension(KEQ-5D-3L)을 사용하였다. 통계적 유의수준은 p<0.05로 하였다. 결과 : 총 150명 중 주간병인이 가족간병인인 98명을 분석하였다. 환자의 연령은 54.10±17.94세, 성별은 남자 74명(75.5%), 여자 24명(24.5%)이었고 주 진단은 신경근육계 질환이 83명(84.7%)으로 가장 많았다. 가족간병인의 K-ZBI-12 점수는 33.08±10.34로 간병에 대한 고부담을 보였고 EQ-5D-3L 점수는 0.71±0.25로 두 항목은 음의 상관관계를 보였다(p=.038). 환자의 연령, 인공호흡기 사용기간, 의료비에 대한 가족간병인의 경제적 부담, 간병비에 대한 가족간병인의 경제적 부담 및 전문간병인의 참여 시간은 K-ZBI-12 점수와 각각 통계적으로 유의한 상관관계를 보였다. KEQ-5D-3L 점수는 가정용 인공호흡기의 사용기간과 음의 상관관계를 나타냈다(p=.017). 환자가 침습적 인공호흡기를 사용하는 경우 비침습적 인공호흡기를 사용하는 경우보다 가족간병인의 KEQ-5D-3L 점수가 낮았다(p=.008). 간병에 참여하는 인원이 두 명 이상인 경우가 한 명인 경우보다 K-ZBI-12 점수가 낮았다(p=.001). 가족간병인이 추가지원을 바라는 요구사항 중 경제적 지원에 대한 요구도가 가장 높게 조사되었다. 결론 : 영남권역에서 가정용 인공호흡기를 사용하는 환자들의 보호자가 느끼는 간병 부담이 크고 삶의 질이 낮다는 것을 알 수 있다. 가족간병인의 간병 부담과 삶의 질을 개선하기 위해서 지역에서 실질적으로 필요한 사회경제적 지원 및 환자와 가족들의 요구 사항을 확인하고 추가적인 지원을 위한 노력이 필요하다.
목적 : 본 연구는 영남권역 내 가정에서 인공호흡기 사용 환자를 돌보는 가족간병인이 느끼는 간병 부담과 삶의 질을 알아보고자 하였다. 연구방법 : 영남권역 내에 거주하며 가정에서 인공호흡기를 사용하는 환자를 돌보는 주간병인을 대상으로 설문조사를 시행하였고 가족간병인의 응답 내용을 분석하였다. 설문지는 환자의 정보, 간병 실태 및 추가 지원 요구 사항 등으로 구성하였다. 가족간병인의 간병 부담과 삶의 질을 평가하기 위해 각각 Korean version of Short Form Zarit Burden Interview(K-ZBI-12)과 한국형 가중치 모형에 따라 교정한 3-Level version of EuroQol-5 Dimension(KEQ-5D-3L)을 사용하였다. 통계적 유의수준은 p<0.05로 하였다. 결과 : 총 150명 중 주간병인이 가족간병인인 98명을 분석하였다. 환자의 연령은 54.10±17.94세, 성별은 남자 74명(75.5%), 여자 24명(24.5%)이었고 주 진단은 신경근육계 질환이 83명(84.7%)으로 가장 많았다. 가족간병인의 K-ZBI-12 점수는 33.08±10.34로 간병에 대한 고부담을 보였고 EQ-5D-3L 점수는 0.71±0.25로 두 항목은 음의 상관관계를 보였다(p=.038). 환자의 연령, 인공호흡기 사용기간, 의료비에 대한 가족간병인의 경제적 부담, 간병비에 대한 가족간병인의 경제적 부담 및 전문간병인의 참여 시간은 K-ZBI-12 점수와 각각 통계적으로 유의한 상관관계를 보였다. KEQ-5D-3L 점수는 가정용 인공호흡기의 사용기간과 음의 상관관계를 나타냈다(p=.017). 환자가 침습적 인공호흡기를 사용하는 경우 비침습적 인공호흡기를 사용하는 경우보다 가족간병인의 KEQ-5D-3L 점수가 낮았다(p=.008). 간병에 참여하는 인원이 두 명 이상인 경우가 한 명인 경우보다 K-ZBI-12 점수가 낮았다(p=.001). 가족간병인이 추가지원을 바라는 요구사항 중 경제적 지원에 대한 요구도가 가장 높게 조사되었다. 결론 : 영남권역에서 가정용 인공호흡기를 사용하는 환자들의 보호자가 느끼는 간병 부담이 크고 삶의 질이 낮다는 것을 알 수 있다. 가족간병인의 간병 부담과 삶의 질을 개선하기 위해서 지역에서 실질적으로 필요한 사회경제적 지원 및 환자와 가족들의 요구 사항을 확인하고 추가적인 지원을 위한 노력이 필요하다.
Objective : The aim of this study was to investigate the care burden and life quality in family caregivers of community-dwelling patients using home mechanical ventilator(HMV) in Yeognam region. Methods : Survey performed to family caregivers of the patients using HMV in Yeognam region, Korea. The q...
Objective : The aim of this study was to investigate the care burden and life quality in family caregivers of community-dwelling patients using home mechanical ventilator(HMV) in Yeognam region. Methods : Survey performed to family caregivers of the patients using HMV in Yeognam region, Korea. The questionnaire is composed with patient care and the burden on caring. Korean version of Short Form Zarit Burden Interview(K-ZBI-12) and 3-Level version of EuroQol-5 Dimension applying Korean weight(KEQ-5D-3L) were also investigated. Statistical significance was accepted for p<.05. Results : A total 98 out of 150 questionnaires were analyzed. The K-ZBI-12(33.08±10.34) had a correlation with KEQ-5D-3L(0.71±0.25) negatively(p=.038). Patients' age, duration of HMV, financial burden and professional caregivers' care time had correlations with K-ZBI-12 positively(p<.05). KEQ-5D-3L correlated duration of HMV negatively(p=.017). Invasive ventilator group had lower KEQ-5D-3L than the non-invasive ventilator group(p=.008). K-ZBI-12 was lower in more than one caregiver care of patients than in one(p=.001). Conclusion : This study revealed high care burden and low quality of life in family caregivers of the patients with HMV in Yeongnam region, Korea. Efforts are needed to continually identify the needs of patients and their families, and the socioeconomic support and medical services associated with HMV.
Objective : The aim of this study was to investigate the care burden and life quality in family caregivers of community-dwelling patients using home mechanical ventilator(HMV) in Yeognam region. Methods : Survey performed to family caregivers of the patients using HMV in Yeognam region, Korea. The questionnaire is composed with patient care and the burden on caring. Korean version of Short Form Zarit Burden Interview(K-ZBI-12) and 3-Level version of EuroQol-5 Dimension applying Korean weight(KEQ-5D-3L) were also investigated. Statistical significance was accepted for p<.05. Results : A total 98 out of 150 questionnaires were analyzed. The K-ZBI-12(33.08±10.34) had a correlation with KEQ-5D-3L(0.71±0.25) negatively(p=.038). Patients' age, duration of HMV, financial burden and professional caregivers' care time had correlations with K-ZBI-12 positively(p<.05). KEQ-5D-3L correlated duration of HMV negatively(p=.017). Invasive ventilator group had lower KEQ-5D-3L than the non-invasive ventilator group(p=.008). K-ZBI-12 was lower in more than one caregiver care of patients than in one(p=.001). Conclusion : This study revealed high care burden and low quality of life in family caregivers of the patients with HMV in Yeongnam region, Korea. Efforts are needed to continually identify the needs of patients and their families, and the socioeconomic support and medical services associated with HMV.
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문제 정의
하지만 가정에서 장기간 인공호흡기를 사용하는데 필요한 사회경제적인 비용과 간병 부담은 의료기관에서 지역사회로 전가되고, 그 부담의 대부분은 결국 환자를 돌보는 가족에게 돌아간다. 본 연구에서는 영남권역의 인공호흡기 사용자를 돌보는 가족간병인의 간병 실태, 간병 부담 및 삶의 질을 확인하였다. 일부 지역에 국한된 연구이긴 하나 기존에 시행된 연구결과와 비교분석을 통해 영남권역의 특성을 파악하거나 전국 자료와의 유사점을 확인할 수 있다.
이에 본 연구에서는 영남권역에서 가정용 인공호흡기를 사용하고 있는 환자의 간병 실태를 살펴보고 가족간병인의 간병 부담과 삶의 질을 확인하여 이와 관련된 요인들과 추가적인 사회경제적 지원에 대한 요구사항을 살펴보고자 하였다.
가설 설정
삶의 질을 평가하는 도구의 차이가 있음을 감안하더라도, 인공호흡기를 사용하는 환자의 삶의 질이 예상과는 괴리가 있을 수 있다는 점은 임상 진료현장에서 중요한 의미를 가진다. 가정용 인공호흡기가 장기적으로 필요한 환자와 가족들에게 통계적인 만족도나 삶의 질을 제시해 줌으로써 환자나 보호자가 가정용 인공호흡기 사용을 결정하거나 수용하는데 영향을 미칠 수 있을 것이다.
제안 방법
가정용 인공호흡기 환자에 대한 정보와 이들의 간병실태를 파악하기 위하여 자체 설문지를 개발하였다. 설문지 문항 개발을 위해 재활의학과 전문의 3인이 참여하였고 기존 연구(Kim et al.
가정용 인공호흡기 환자에 대한 정보와 이들의 간병실태를 파악하기 위하여 자체 설문지를 개발하였다. 설문지 문항 개발을 위해 재활의학과 전문의 3인이 참여하였고 기존 연구(Kim et al., 2011; Min et al., 2010)에서 사용된 설문 항목을 기반으로 하여 간병의 실태와 주간병인의 간병 부담과 삶의 질에 중점을 둔 설문지를 개발하였다.
환자 간병에 참여하는 인원수, 직업간병인의 참여 시간 등 간병 지원 현황에 대한 문항을 조사하였다. 가정용인공호흡기 사용 시 어려움을 겪는 부분과 간병에 어려움을 주는 요인 등에 대해서는 복수 응답을 허용하였다.
환자의 기본 정보에는 환자의 성별과 나이, 체질량지수, 주 진단명, 결혼 상태, 인공호흡 보조의 방법(비침습적 또는 침습적), 인공호흡기 사용 기간 및 하루 중 인공호흡기 사용 시간 등을 조사하였다.
대상 데이터
2019년 3월부터 2019년 10월까지 영남권역재활병원에서 재활의학과 외래 또는 입원 진료를 시행한 환자들 중에서 가정에서 인공호흡기를 사용하고 있는 환자의 주간병인을 대상으로 설문조사를 시행하였다. 목표로 하는 표본 크기는 G-power 3.
설문조사는 총 150명을 대상으로 하였고 응답 중 누락된 항목이 있는 14부를 제외한 136부의 설문지를 취합하였다. 그 중에서 직업간병인이 작성한 34부와 작성자와 환자의 관계가 불분명한 4부의 설문지를 제외하고 응답자가 가족간병인에 해당하는 98부(65.3%)를 선택하여 통계분석을 시행하였다. 가족간병인은 가정에서 인공호흡기를 적용하는 환자와 가족관계이면서 주로 환자를 돌보는 자로서 설문조사에 동의한 자를 말한다.
설문조사는 총 150명을 대상으로 하였고 응답 중 누락된 항목이 있는 14부를 제외한 136부의 설문지를 취합하였다. 그 중에서 직업간병인이 작성한 34부와 작성자와 환자의 관계가 불분명한 4부의 설문지를 제외하고 응답자가 가족간병인에 해당하는 98부(65.
설문조사를 위해 연구 시작 시점 1년 이내 임상연구자교육을 이수한 재활의학과 의사 2인과 지역사회에서 가정용 인공호흡기 사용자의 가정방문 업무를 수행하고 있는 간호사 1인이 조사자로 참여하였다. 10년 이상의 임상경험을 가진 재활의학과 전문의로부터 4시간의 교육을 받은 후 설문지를 이용한 개별면접 조사방법을 사용하여 조사를 시행하였다.
데이터처리
표본이 정규분포를 이루지 않아 상관분석과 두 집단의 비교를 위한 통계는 비모수적 방법을 택했다. K-ZBI-12와 KEQ-5D-3L 점수 사이의 상관분석을 위해 Spearman rank correlation을 사용하였다. 나이, 체질량지수, 가정용인공호흡기의 사용기간 및 가족간병인이 느끼는 의료비나간병비에 대한 주관적인 부담감의 요소들이 K-ZBI-12나 KEQ-5D-3L 점수와의 관계도 Spearman rank correlation을 이용해 분석하였다.
K-ZBI-12와 KEQ-5D-3L 점수 사이의 상관분석을 위해 Spearman rank correlation을 사용하였다. 나이, 체질량지수, 가정용인공호흡기의 사용기간 및 가족간병인이 느끼는 의료비나간병비에 대한 주관적인 부담감의 요소들이 K-ZBI-12나 KEQ-5D-3L 점수와의 관계도 Spearman rank correlation을 이용해 분석하였다. 인공호흡기 종류와 환자 간병인의수는 두 범주로 나누어(각각 침습적인/비침습적인, 한 명인 경우/두 명 이상인 경우) K-ZBI-12나 KEQ-5D-3L 점수에 대해 Mann-Whitney U test를 하였다.
나이, 체질량지수, 가정용인공호흡기의 사용기간 및 가족간병인이 느끼는 의료비나간병비에 대한 주관적인 부담감의 요소들이 K-ZBI-12나 KEQ-5D-3L 점수와의 관계도 Spearman rank correlation을 이용해 분석하였다. 인공호흡기 종류와 환자 간병인의수는 두 범주로 나누어(각각 침습적인/비침습적인, 한 명인 경우/두 명 이상인 경우) K-ZBI-12나 KEQ-5D-3L 점수에 대해 Mann-Whitney U test를 하였다. 통계적 유의수준은 p-value<.
이론/모형
가족간병인의 삶의 질을 평가하기 위해 3-Level version of EuroQol-5 Dimension(EQ-5D-3L)를 사용하였다(EuroQol Group, 1990). 건강관련 삶의 질(Health-related quality of life)의 측정도구인 EQ-5D-3L은 2005년부터 우리나라 국민건강영양조사에서 사용하는 지표이며, 신뢰도를 나타내는 급내상관계수(intraclass correlation coefficient, ICC)가 .
성능/효과
038)가 나타났다. K-ZBI-12와 유의미한 양의 상관관계를 보이는 인자는 환자의 연령(rho=.265, p=.012), 가정용 인공호흡기의 사용기간(rho=.400, p=.001), 가족간병인의 의료비에 대한 부담(rho=.439, p=.000)과 간병비에 대한 부담(rho=0.479,p=.000)이었다. 또한 직업간병인이 환자를 돌보는데 참여 하는 시간은 가족간병인의 간병 부담과 양의 상관관계(rho=.
본 연구에서 가족간병인의 삶의 질은 환자의 가정용 인공호흡기 사용기간과 음의 상관관계를 보였으나, 환자의 연령이나 경제적 요인과는 상관관계가 없었다. 기존의 Hwang 등(2014)의 연구에서도 가족간호자의 삶의 질 영향요인은 환자의 연령과 경제적인 부분은 유의한 관계가 없는 것으로 보고되어 본 연구의 결과와 유사하였다.
, 2006). 본 연구에서 간병 부담과 양의 상관관계를 보이는 인자로 환자의 연령, 가정용 인공호흡기의 사용기간, 가족간병인의 의료비와 간병비에 대한 부담이었다. Hwang 등(2014)은 가정용 인공호흡기를 적용한 희귀 난치성 질환자를 돌보는 가족간호자의 부담감과 관련요인으로 본 연구 결과와 유사하게 환자의 연령, 인공호흡기 적용시간, 인공호흡기 방식이 간병 부담과 관련성을 보인다고 보고하였다.
영남권역에서 가정용 인공호흡기를 사용하는 환자들의 가족간병인이 느끼는 간병 부담이 크고 삶의 질이 낮다는 것을 알 수 있다. 이와 관련된 영향인자는 하루 중 인공호흡기 사용 시간, 인공호흡기의 종류, 간병에 참여하는 인원수, 직업간병인의 참여 시간 및 의료비와 간병비에 대한 부담이었다.
001). 인공호흡 보조 방법에 따른 간병부담은 IPPV 군이 NIPPV 군보다 간병 부담이 크고 삶의 질이 낮다는 것을 알 수 있다.
인공호흡기 형태에 따른 간병 부담과 삶의 질의 분석에서는 통계학적인 차이가 확인되었다. 일반적으로 침습적 인공호흡기의 적용은 갑작스러운 건강 악화나 진행하는 질환의 말기에 사용하는 경우가 많기 때문에 비침습적 인공호흡기를 사용하는 경우보다 상대적으로 인공호흡기 사용 시간도 길고 환자를 돌보는 난이도가 높아 가족간병인들의 간병 부담과 삶의 질에 부정적인 영향을 끼칠 수 있을 것으로 생각된다(Lewarski et al.
후속연구
높은 간병 부담과 관련하여 돌보는 환자의 중증도와 돌봄의 난이도에 대해서는 환자 기능 상태에 대한 고려가 중요하다. Park 등(2006)의 연구에서 간병 부담의 결정인자로 심한 일상생활장애, 통증, 위루조형술 여부 등을 포함하였듯이, 향후 추가 연구에서 환자의 기능 상태를 고려한 중증도와 일상생활 동작수행에 대한 정보를 포함하여 조사한다면 이에 대한 근거를 제시할 수 있을 것이다.
이와 관련된 영향인자는 하루 중 인공호흡기 사용 시간, 인공호흡기의 종류, 간병에 참여하는 인원수, 직업간병인의 참여 시간 및 의료비와 간병비에 대한 부담이었다. 가족간병인의 간병 부담과 삶의 질을 개선하기 위해서는 지역에서 실질적으로 필요한 사회경제적 지원 및 환자와 가족들의 요구 사항을 확인하고 개선 가능한 항목부터 추가적인 지원을 위한 노력이 필요하다.
Tsara 등(2006)의 연구에서는 비침습적인 인공호흡기를 사용하는 환자들의 가족 간병인들이 느끼는 객관적인 부담은 사회관계, 집안일, 경제적 부담이었고, 주관적으로는 집안일, 취업 문제, 사회관계 등 이었다. 국외연구에서는 사회관계와 취업 문제 등을 주요 요소로 다루어 조사한 연구들이 보고되나 이 부분에 대한 국내연구는 부족한 실정이므로 향후에는 가족 간병인의 사회관계, 직업과 사회참여 정도 등을 반영하는 추가적인 연구가 필요하겠다.
첫째, 영남지역에 국한된 환자와 간병인을 대상으로 조사하였기 때문에 전국적인 실태를 정확히 반영하지는 못한다는 점이다. 둘째, 간병 부담과 삶의 질에 영향을 미칠 수 있는 중요한 인자인 환자의 기능상태 수준과 가족간병인의 성별, 나이, 교육수준, 경제적 수준, 결혼 상태, 만성질환 유무 등의 기초 정보의 조사가 누락되었다. 이는 개인의 삶의 질에 영향을 미치는 중요한 인자이나 이 연구에는 조사되지 못하였다.
이는 개인의 삶의 질에 영향을 미치는 중요한 인자이나 이 연구에는 조사되지 못하였다. 셋째, 설문조사 과정의 제한점으로서 환자의 주간병인이 가족 중 두 명 이상인 경우에는 모두 설문조사에 반영하기 어려운 점이 있었다. 향후 제한점을 보완한 추가적인 연구를 통해 지역사회에서 가정용 인공호흡기를 사용하는 환자의 간병 실태를 개선하고 보조할 수 있는 방안을 제시하기 위한 기초 자료 확보가 필요하다.
인공호흡기가 지속적으로 필요한 환자들에게 가정용인공호흡기 보급으로 의료기관이 아닌 지역사회, 즉 가정에서 가족과 함께 생활할 수 있는 기회가 증대되면서 재원일수 감축과 병원에서의 의료비 감소 등 긍정적인 효과를 기대할 수 있다. 하지만 가정에서 장기간 인공호흡기를 사용하는데 필요한 사회경제적인 비용과 간병 부담은 의료기관에서 지역사회로 전가되고, 그 부담의 대부분은 결국 환자를 돌보는 가족에게 돌아간다.
셋째, 설문조사 과정의 제한점으로서 환자의 주간병인이 가족 중 두 명 이상인 경우에는 모두 설문조사에 반영하기 어려운 점이 있었다. 향후 제한점을 보완한 추가적인 연구를 통해 지역사회에서 가정용 인공호흡기를 사용하는 환자의 간병 실태를 개선하고 보조할 수 있는 방안을 제시하기 위한 기초 자료 확보가 필요하다.
질의응답
핵심어
질문
논문에서 추출한 답변
가정용 인공호흡기란?
가정용 인공호흡기(home mechanical ventilator, HMV)는 호흡부전을 기계환기로 보조하며 휴대성을 갖춘장비로, 기계환기는 환자의 호흡기관에 접근하는 방식 즉 인터페이스(interface)에 따라 침습적 기계환기와 비침습적 기계환기로 나눌 수 있다. 침습적 기계환기는 기관절개(tracheostomy)를 시행한 상태에서 호흡기를 사용하며 주로 급성 또는 진행된 만성 호흡부전 환자들이 적용하는 경우가 많다(Lewarski, & Gay, 2007).
기계환기는 인터페이스에 따라 어떻게 나눌 수 있는가?
가정용 인공호흡기(home mechanical ventilator, HMV)는 호흡부전을 기계환기로 보조하며 휴대성을 갖춘장비로, 기계환기는 환자의 호흡기관에 접근하는 방식 즉 인터페이스(interface)에 따라 침습적 기계환기와 비침습적 기계환기로 나눌 수 있다. 침습적 기계환기는 기관절개(tracheostomy)를 시행한 상태에서 호흡기를 사용하며 주로 급성 또는 진행된 만성 호흡부전 환자들이 적용하는 경우가 많다(Lewarski, & Gay, 2007).
인터페이스에 따라 나눈 침습적 기계환기와 비침습적 기계환기는 어떻게 사용되는가?
가정용 인공호흡기(home mechanical ventilator, HMV)는 호흡부전을 기계환기로 보조하며 휴대성을 갖춘장비로, 기계환기는 환자의 호흡기관에 접근하는 방식 즉 인터페이스(interface)에 따라 침습적 기계환기와 비침습적 기계환기로 나눌 수 있다. 침습적 기계환기는 기관절개(tracheostomy)를 시행한 상태에서 호흡기를 사용하며 주로 급성 또는 진행된 만성 호흡부전 환자들이 적용하는 경우가 많다(Lewarski, & Gay, 2007). 비침습적 기계환기는 기관절개를 시행하지 않고 마스크(mask)를 얼굴 혹은코에 대거나 비관(nasal prong)을 통해 환자의 환기를 보조해 주는 방법이다. 비침습 인공호흡기는 구마비(bulbar palsy)가 심하지 않은 신경근육질환과 만성폐쇄성폐질환과 기관지 확장증, 폐 섬유증과 같은 폐질환 환자, 선천성근이영양증, 근육병, 척수근위축증 등 여러 질환의 환자들에게 사용되고 있다(Hind, Polkey, & Simonds, 2017).
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