국내 자폐스펙트럼장애 아동의 병원 기반 조기 집중 중재 실태 조사 A Survey on the Status of Hospital-Based Early Intensive Intervention for Autism Spectrum Disorder in South Korea원문보기
Objectives: Early intensive interventions are very important for children with autism spectrum disorder. We examined the actual conditions of hospital-based early intensive interventions for autism spectrum disorder in Seoul, in order to help develop and implement an evidence-based early intensive i...
Objectives: Early intensive interventions are very important for children with autism spectrum disorder. We examined the actual conditions of hospital-based early intensive interventions for autism spectrum disorder in Seoul, in order to help develop and implement an evidence-based early intensive intervention model for use in Korea. Methods: Nine hospital-based institutes running an early intensive intervention program for children with autism spectrum disorder responded to a questionnaire in September 2014. They provided a brief introduction to their program, explained its theoretical bases, and reported the number of children, their age, intervention time, duration and so on. Results: In the majority of the institutions, the intervention was provided for over 20 hours every week, and the theoretical bases included various applied behavioral analysis (ABA) methods and other therapies (language and occupational therapy). The therapist-child ratio ranged from 1:1 to 5:3. Various types of therapists were involved, including behavioral analysts, special education teachers and (or) language pathologists. There was only one clinic where the behavioral analyst was the main therapist. Usually, the intervention was terminated just before the child entered elementary school. The main merit of the hospital-based intervention in our survey was the effectiveness of the multi-disciplinary intervention plan and its other merits were the accuracy of the diagnosis, its ability to be combined with medicine, and so on. Conclusion: The current hospital-based early intensive intervention programs provide interventions for over 20 hours per week and employ multidisciplinary approaches. However, there are very few institutes for children with autism and very few intervention specialists and specialist education courses in the country. We need more educational programs for intervention therapists and have to try to develop policies which encourage the implementation of an evidence-based early intensive intervention program nationwide.
Objectives: Early intensive interventions are very important for children with autism spectrum disorder. We examined the actual conditions of hospital-based early intensive interventions for autism spectrum disorder in Seoul, in order to help develop and implement an evidence-based early intensive intervention model for use in Korea. Methods: Nine hospital-based institutes running an early intensive intervention program for children with autism spectrum disorder responded to a questionnaire in September 2014. They provided a brief introduction to their program, explained its theoretical bases, and reported the number of children, their age, intervention time, duration and so on. Results: In the majority of the institutions, the intervention was provided for over 20 hours every week, and the theoretical bases included various applied behavioral analysis (ABA) methods and other therapies (language and occupational therapy). The therapist-child ratio ranged from 1:1 to 5:3. Various types of therapists were involved, including behavioral analysts, special education teachers and (or) language pathologists. There was only one clinic where the behavioral analyst was the main therapist. Usually, the intervention was terminated just before the child entered elementary school. The main merit of the hospital-based intervention in our survey was the effectiveness of the multi-disciplinary intervention plan and its other merits were the accuracy of the diagnosis, its ability to be combined with medicine, and so on. Conclusion: The current hospital-based early intensive intervention programs provide interventions for over 20 hours per week and employ multidisciplinary approaches. However, there are very few institutes for children with autism and very few intervention specialists and specialist education courses in the country. We need more educational programs for intervention therapists and have to try to develop policies which encourage the implementation of an evidence-based early intensive intervention program nationwide.
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문제 정의
본 연구를 통해 국내 자폐스펙트럼장애 아동들을 위한 조기 집중 중재 기관에서 이루어지고 있는 조기 집중 중재의 특성을 알 수 있었다. 현재 병원 기반 조기 집중 중재 프로그램은 대체적으로 근거 중심 치료에 입각하여 다학제적 접근과 주 20시간 이상의 치료 집중도를 가지고 있었다.
이에 본 연구는 근거중심의 조기 집중 중재 모델을 개발하고 보급하는데 그 기초가 되는 선행작업을 위해, 치료 기관이 집중되어 있는 서울 지역에서 병원 기반 조기 집중 중재 프로그램을 운영하고 있는 기관의 치료 구성 및 실태를 조사하였다.
가설 설정
‘조기 집중 중재’라는 용어에서 제시하는 것처럼 조기 집중 중재는 세 가지 요소, 즉 1) 치료의 시작 시점, 2) 치료의 강도, 3) 사용되는 중재방법이 성격을 결정하는 데 중요하다. 먼저,조사 결과의 치료 시작 시점은 만 2세에서 3세로, 통상적인 치료 권고안의 내용에 부합하였다.
제안 방법
9개 기관 중에 공공 병원 3곳, 대학병원 1곳, 의원이 5곳이었다. 문항은 총 21개로 19개는 객관식 복수 응답 가능 문항, 2개는 주관식 문항이었으며, 복수 응답 시에는 그중 가장 중요하게 생각하는 요인을 추가적으로 조사하여 우선 순위를 확인하고자 하였다. 응답은 기관 운영자나 조기 집중 중재에 관여하는 프로그램 책임자에게 전자 메일로 설문지를 보내서 자가보고식으로 답을 작성하도록 하였다.
교육적 치료 접근은 행동치료적 접근처럼 매우 구조화된, 개별 수준에 적합한 집중적인 개입을 가족을 포함한 팀으로 시행하도록 권고한다. 본 연구에서 언급하는 조기 집중 중재는 미국 소아청소년 정신의학회의 치료 권고안에서 언급된 치료의 개념을 차용하였다.
두 번째는 조기 집중 중재 참여 아동의 진단(장애) 유형이었는데, 9개 기관 모두 자폐스펙트럼장애 아동이 참여하고 있었고, 이 외에 지적 장애 아동도 참여하는 곳이 4곳, 주의력 장애 및 정서장애도 조기 집중 중재 참여의 대상이 되는 곳은 1곳이었다. 세 번째는 조기 집중 중재 프로그램 운영에 있어 치료의 주요 이론적 배경에 대해 알아보았다. 이에 대해서는 모든 기관에서 복수 응답을 하여, 한 가지 이론만으로 접근하는 경우는 없었다.
응답은 기관 운영자나 조기 집중 중재에 관여하는 프로그램 책임자에게 전자 메일로 설문지를 보내서 자가보고식으로 답을 작성하도록 하였다. 운영하는 프로그램의 간단한 소개 요청과 함께 설문 내용은 통상적으로 권고되는 조기 집중 중재의 형식에 맞추어 구성하였으며, 조기 집중 중재의 정의와 개념에 대한 인식, 프로그램의 구성, 참여 아동의 연령, 교육이나 치료의 시간, 인원과 규모, 치료 인력 구성 등에 대한 내용을 포함하였다. 치료 관련해서는 진단과 평가 과정, 치료 종결 결정 기준과 종결 후 연계 상황에 대한 내용이 포함되었고, 프로그램 구성과 운영에 이용하는 이론적 배경을 함께 조사하였다.
문항은 총 21개로 19개는 객관식 복수 응답 가능 문항, 2개는 주관식 문항이었으며, 복수 응답 시에는 그중 가장 중요하게 생각하는 요인을 추가적으로 조사하여 우선 순위를 확인하고자 하였다. 응답은 기관 운영자나 조기 집중 중재에 관여하는 프로그램 책임자에게 전자 메일로 설문지를 보내서 자가보고식으로 답을 작성하도록 하였다. 운영하는 프로그램의 간단한 소개 요청과 함께 설문 내용은 통상적으로 권고되는 조기 집중 중재의 형식에 맞추어 구성하였으며, 조기 집중 중재의 정의와 개념에 대한 인식, 프로그램의 구성, 참여 아동의 연령, 교육이나 치료의 시간, 인원과 규모, 치료 인력 구성 등에 대한 내용을 포함하였다.
조기 집중 중재의 성격에 대해서는 세 가지 설문 문항을 통해 알아보았다. 첫 번째는 조기 집중 중재를 정의하는 요인에 대한 것이었는데, 이론적 배경을 선택한 곳이 7곳으로 가장 많았으며, 뒤를 이어 아동의 연령이 6곳, 운영시간이 5곳, 주당 중재 시간이 3곳, 한 반의 아동 수가 1곳이었다.
운영하는 프로그램의 간단한 소개 요청과 함께 설문 내용은 통상적으로 권고되는 조기 집중 중재의 형식에 맞추어 구성하였으며, 조기 집중 중재의 정의와 개념에 대한 인식, 프로그램의 구성, 참여 아동의 연령, 교육이나 치료의 시간, 인원과 규모, 치료 인력 구성 등에 대한 내용을 포함하였다. 치료 관련해서는 진단과 평가 과정, 치료 종결 결정 기준과 종결 후 연계 상황에 대한 내용이 포함되었고, 프로그램 구성과 운영에 이용하는 이론적 배경을 함께 조사하였다.
대상 데이터
병원 기반 치료 조기 집중 중재 프로그램을 운영하고 있는 서울 소재 9개 기관을 대상으로 2014년 9월, 약 한 달 동안 설문 조사를 진행하였다. 설문 대상인 9개 기관 모두에서 설문 조사에 응하였다.
병원 기반 치료 조기 집중 중재 프로그램을 운영하고 있는 서울 소재 9개 기관을 대상으로 2014년 9월, 약 한 달 동안 설문 조사를 진행하였다. 설문 대상인 9개 기관 모두에서 설문 조사에 응하였다. 9개 기관 중에 공공 병원 3곳, 대학병원 1곳, 의원이 5곳이었다.
성능/효과
캐나다에서 조사된 한 연구에 따르면, 자폐스펙트럼장애의 경우 첫 해 정신과 방문이 연 7~14회이며, 5년 후에 방문횟수는 2~4회로 줄지만 약물 복용 비율이 증가한다고 한다.14) 미국에서 자폐스펙트럼장애 아동 가족의 경우 아동의 건강을 위해 지출하는 비용이 사보험을 든 가계가 공공보험을 든 가계보다 약 5배가 높다고 하여, 치료 비용의 지출 측면에서 공공보험이 사보험보다 강점을 가짐을 알 수 있었다.15) 이런 다른 나라의 자료를 보아도, 자폐스펙트럼장애 아동의 치료에서 공공보험의 역할이 중요시 됨을 알 수 있다.
기타 자유 의견으로 특정시간 이상 치료자와 구성원들이 안정된 관계 형성과 지속적 상호작용, 전문치료가 병합되는 것이 우선 중요하다고 응답한 기관이 1곳 있었다. 두 번째는 조기 집중 중재 참여 아동의 진단(장애) 유형이었는데, 9개 기관 모두 자폐스펙트럼장애 아동이 참여하고 있었고, 이 외에 지적 장애 아동도 참여하는 곳이 4곳, 주의력 장애 및 정서장애도 조기 집중 중재 참여의 대상이 되는 곳은 1곳이었다. 세 번째는 조기 집중 중재 프로그램 운영에 있어 치료의 주요 이론적 배경에 대해 알아보았다.
두 번째로, 치료의 강도는 여러 치료 권고안에서 권유되고 있는 치료 시간을 반영하여 ‘총 치료 시간’이 강도를 반영하는 지표에 포함된다고 생각된다.
첫째, 국내 전체 치료 기관의 실태파악에는 큰 한계가 있는데, 의료 기관과 연계된 치료기관만 조사가 이루어졌으며, 치료기관이 가장 많이 분포하고 있기는 하지만 서울이라는 한정된 지역을 대상으로 조사하였다는 점이다. 둘째, 치료를 위한 대기 및 모집 상황에 대한 조사는 이루어지지 않아, 거시적으로 병원 연계 조기 집중 중재에 대해 어느 정도의 치료적 요구가 있는지는 알 수가 없었다. 셋째, 병원 연계 조기 집중 치료를 받는 아동들은 전체 자폐스펙트럼장애 아동들 중 병원에 올 만큼 심하거나 장애 진단을 받은 아동일 가능성이 더 많다.
9개의 기관 중에서 조기 집중 중재에 낮병원 형태의 건강보험이 적용되는 기관이 3곳이었고, 의사 면담 및 약물 치료 등 건강 보험 관련 치료비가 일부 포함된 기관이 5곳이었으며, 모두 비급여로 운영하는 기관이 2곳이었다. 병원 기반 치료의 장점은 통합적 치료 계획을 수립할 수 있다는 응답이 8곳으로 가장 많았고, 두 번째로는 진단을 정확하게 한다는 것과 약물 치료를 병행할 수 있다는 점을 7곳에서 장점으로 꼽았다.
본 연구에서 조사된 주당 총 치료 시간을 계산한 결과를 보면, 50% 이상의 기관에서 20시간 이상의 치료 시간을 유지하고 있었는데, 주당 최소 20시간 이상11)의 시간을 권유하고 있는 미국의 조기 집중 중재와도 부합되고 있다.
세 번째로, 사용되는 중재방법은 통상적인 치료 권고안2,7,12)에서 제시된 것과 같이 특수 교육과 행동 치료적 접근을 하고 있었다. 다만, 운영을 하는 이론적 배경이 다양하고, 치료 프로그램도 한 가지가 아닌 다양한 치료와 다학제적 접근 방식을 취하고 있었다.
5시간, 3시간, 5시간인 곳이 각각 1곳이었다. 이를 바탕으로 기관별 주당 총 운영 시간을 계산해 보았을 때, 4시간, 6시간, 7.5시간, 12시간, 15시간, 24시간(2곳), 25시간, 30시간으로 다양한 시간으로 운영하고 있었고, 주 20시간 이상은 4곳으로 50%를 차지하였다.
그룹별로 참여하는 치료사 수는 1명에서 6명까지 다양하였다. 이를 바탕으로 한 그룹별 아동과 치료사의 비율을 계산하였을 때 아동 대 치료사 비율이 5:3에서 1:1 미만까지 나타났다. 그중 아동과 치료사의 비율이 1:1로 운영되는 곳이 4곳으로 가장 많았다.
조기 집중 중재의 성격에 대해서는 세 가지 설문 문항을 통해 알아보았다. 첫 번째는 조기 집중 중재를 정의하는 요인에 대한 것이었는데, 이론적 배경을 선택한 곳이 7곳으로 가장 많았으며, 뒤를 이어 아동의 연령이 6곳, 운영시간이 5곳, 주당 중재 시간이 3곳, 한 반의 아동 수가 1곳이었다. 이론적 배경은 조기 집중 중재를 정의하는 요인의 우선 순위에서도 가장 많은 응답을 받았다(3곳).
치료사 구성 결과를 보면, 최근의 치료 방침에서는 집중적 행동치료를 가장 중요하게 권하고 있지만 행동치료사를 우선적으로 두는 경우는 한 치료기관 밖에 없었으며, 나머지 치료기관은 모두 그 우선순위가 다른 것으로 나타났다. 이번 조사에서 한 종류의 치료사로만 구성된 기관의 경우 치료사가 모두 특수교사였는데, 이는 특수교사가 행동치료적 접근 등 여러 특수교육 방법을 이용한 치료를 하는 경우가 많기 때문이라고 생각된다.
후속연구
셋째, 병원 연계 조기 집중 치료를 받는 아동들은 전체 자폐스펙트럼장애 아동들 중 병원에 올 만큼 심하거나 장애 진단을 받은 아동일 가능성이 더 많다. 따라서, 그렇지 않은 자폐스펙트럼장애 아동의 치료 실태를 반영하고 있지는 않으며, 이에 대한 추가적인 연구가 필요하다. 마지막으로, 기관의 자가 보고이기 때문에 중재접근 방법, 치료 구성, 병원 연계 치료 기관이 가지는 장점 등과 관련해서는 객관성이 떨어질 수 있으며, 자료의 정확도에 있어서 자가 보고의 한계를 벗어날 수는 없다.
우리나라의 경우 현재 행동치료사에 관한 국가 자격증 제도가 없으며, 이로 인해 행동치료사라 하더라도 일부는 미국의 행동치료사 자격증을 취득한 경우이거나, 현재 그 치료사 자격증을 취득하기 위한 과정을 밟으면서 행동치료사를 하고 있는 경우가 대부분이다. 따라서, 이번 조사 결과는 현재 우리나라에서 행동치료사가 조기 집중 치료에 있어서 치료사로서 우선 순위가 될 수 없는 실정을 그대로 반영하고 있으며, 앞으로 행동치료사 등 전문 인력 양성을 위한 교육 과정 마련과 양질의 치료사를 배출하기 위한 자격 제도가 보완되어야 할 것으로 생각된다.
2015년 복지부에서 연구한 발달장애인 재활의료 지원 체계 구축에 관한 연구에서는 발달장애인을 위한 조기 중재 등 치료 제공 기관이 매우 부족함을 지적하였는데16) 이를 활성화할 수 있는 정책의 방향과 방침을 잡아가는데 도움이 될 것으로 생각된다. 세 번째는 임상 의사들이 자폐스펙트럼장애의 치료에 있어서 근거중심치료를 마련하며 실행하는데 있어서 앞서 운영하고 있는 치료 기관의 운영 실태를 참고하여 더욱 타당한 프로그램을 마련하고 운영하는데 도움이 될 것으로 생각된다.
치료의 중재 방법과 치료사 구성에 대한 조사를 통해 간접적으로 집중적 치료에 대한 전문 인력의 부족과 국내 양성 시스템의 부재를 알 수 있었으며, 이에 대한 고민과 해결 마련이 필요한 것으로 생각된다. 앞으로 근거 중심의 치료 환경이 더 마련되고 이러한 치료 환경이 전국적으로 확대되어 나갈 수 있도록 정책의 마련과 노력이 필요하다.
먼저, 국내 병원 연계 조기 집중 중재 기관에 대한 조사는 이번이 처음이다. 앞으로 더 폭넓은 지역을 대상으로 조사를 해야 할 필요가 있으며, 병원 연계를 하지 않은 조기 집중 중재 기관에 대한 실태 조사도 필요하겠다. 두 번째는 자폐스펙트럼장애를 포함한 발달장애인에 대한 정책을 결정하는데 참고가 될 수 있다.
만약 부족한 점을 보완하여 건강 보험 제도의 개선이 이루어진다면, 더욱 병원 연계 치료의 장점을 살리면서, 발달장애 아동에 대한 체계적인 치료 지원을 강화할 수 있다. 앞으로 우리나라의 자폐스펙트럼장애, 나아가 발달장애 아동의 치료와 관련된 건강 보험 정책의 개선(예를 들면 현재 비급여로 지불되고 있는 행동치료, 언어치료 등의 건강보험 급여화 혹은 바우처 적용 기간의 충분한 확보나 비용 보조의 현실화 등)이 매우 중요하고 현실에 맞게 보완할 필요성이 있다. 우리나라에서는 국민 건강보험 외에 건강 관련 민간 보험 유지를 위해 가계에서 지출을 하고 있는데, 이러한 부분까지도 건강 보험에서 흡수되는 방법을 고려한다면, 치료를 위한 가계의 부담 총액이 줄어들 수도 있다.
본 연구는 몇 가지 제한점을 가지고 있다. 첫째, 국내 전체 치료 기관의 실태파악에는 큰 한계가 있는데, 의료 기관과 연계된 치료기관만 조사가 이루어졌으며, 치료기관이 가장 많이 분포하고 있기는 하지만 서울이라는 한정된 지역을 대상으로 조사하였다는 점이다. 둘째, 치료를 위한 대기 및 모집 상황에 대한 조사는 이루어지지 않아, 거시적으로 병원 연계 조기 집중 중재에 대해 어느 정도의 치료적 요구가 있는지는 알 수가 없었다.
질의응답
핵심어
질문
논문에서 추출한 답변
자폐스펙트럼장애의 치료 표준은?
나이가 들어서 치료 중재를 하는 것보다 조기에 중재를 할수록 그 효과가 좋고 오래 지속된다는 보고들이 많다.3-6) 따라서 자폐스펙트럼장애는 조기에 발견하여 진단하고 조기에 집중적인 치료적 중재를 하는 것이 현재까지는 치료 표준으로 제시되고 있다.
미국 소아청소년 정신의학회의 의사소통 치료 접근의 권고안은?
행동 치료적 접근은 응용행동분석(applied behavioral analysis, ABA)을 기본으로 한 조기 집중 행동 중재(early intensive behavioral intervention)를 개별적, 집중적으로 시행할 것을 권고하고 있으며, 나아가 일상 생활과 학습, 상호 의사소통, 사회 기술, 직업 기술에까지 확장하여 적용된다고 이야기하고 있다. 의사소통 치료 접근은 언어 재활사가 함께 개입하여 언어적 의사소통이 되지 않을 경우 대체 의사소통 수단을 이용하여 의사소통을 촉진할 수 있도록 권고한다. 교육적 치료 접근은 행동치료적 접근처럼 매우 구조화된, 개별 수준에 적합한 집중적인 개입을 가족을 포함한 팀으로 시행하도록 권고한다.
자폐스펙트럼장애으로 인한 증상은?
자폐스펙트럼장애는, 2013년에 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fourth edition text revision (DSM-IV-TR)에서 Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders, fifth edition(DSM-5)으로 정신과 진단 체계의 대대적 변환이 있으면서 진단 기준이 바뀌었다. 3세 이전이라는 명확한 나이 기준이 발달 초기에 발생이라는 좀 더 모호한 나이 기준으로 바뀌긴 하였으나, 어려서부터 시작되어 대부분의 환자가 일생에 걸쳐 오랫동안 그 증상이 지속되는 발달상의 질환임은 여전하며,1,2) 사회적 상호 의사소통의 어려움과 제한적이고 반복적인 관심 및 행동이상을 보인다는 점은 공통으로 하고 있다.
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