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이분척추 환아의 어머니가 인식한 질병관리의 어려움: 질적 서술적 접근
Mothers' Perceived Difficulties in the Management of Chronic Conditions of Children with Spina Bifida: A Qualitative Descriptive Approach 원문보기

CHNR : Child health nursing research, v.22 no.4, 2016년, pp.247 - 256  

임승화 (서울대학교 간호대학) ,  이명선 (서울대학교 간호대학.간호과학 연구소)

Abstract AI-Helper 아이콘AI-Helper

Purpose: The purpose of the study was to identify and describe the caregiving difficulties that mothers of children with spina bifida experience from their own perspectives. Methods: A qualitative descriptive study was designed. Data were collected from five mini-focus group interviews and four indi...

주제어

질의응답

핵심어 질문 논문에서 추출한 답변
이분(二分)척추(spina bifida) 또는 척추갈림증이란? 이분(二分)척추(spina bifida) 또는 척추갈림증은, 임신 4주에 신경관결손으로 척수를 덮는 척추궁의 형성에 결함이 생겨 장애를 유발하는, 난치성 질병이다[1]. 1970년대 이전까지는 이 질환으로 인해 유발되는 심각한 인지장애와 신체장애 때문에 의료진이나 부모가 치료를 거부하거나 포기하는 경우가 많았고, 환아는 뇌수종, 요로감염, 신기능 저하로 대부분 조기 사망하였다[2].
이분척추증이 만성질환으로 전환된 이유는? 그러나 1970년대 이후부터 의학의 발달로 단락술(shunt)과 청결간헐적도뇨, 방광확대수술 등이 보편화되면서, 조기 사망이 크게 줄었다[3]. 최근에는 이분척추 환아의 74-80% 이상이 성인기까지 생존하기 때문에 평생 관리가 필요한 만성질환으로 전환되었다[3-5]. 질환의 중증도는 이분척추의 종류와 크기, 병변의 위치에 따라 달라진다[4].
척추갈림증에 대해 조기 사망이 줄어든 계기는? 1970년대 이전까지는 이 질환으로 인해 유발되는 심각한 인지장애와 신체장애 때문에 의료진이나 부모가 치료를 거부하거나 포기하는 경우가 많았고, 환아는 뇌수종, 요로감염, 신기능 저하로 대부분 조기 사망하였다[2]. 그러나 1970년대 이후부터 의학의 발달로 단락술(shunt)과 청결간헐적도뇨, 방광확대수술 등이 보편화되면서, 조기 사망이 크게 줄었다[3]. 최근에는 이분척추 환아의 74-80% 이상이 성인기까지 생존하기 때문에 평생 관리가 필요한 만성질환으로 전환되었다[3-5].
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참고문헌 (29)

  1. Botto LD, Moore CA, Khoury MJ, Erickson JD. Neural-tube defects. New England Journal of Medicine. 1999;341(20):1509-1519. http:// dx.doi.org/10.1056/NEJM199911113412006 

  2. de Jong TR. Deliberate termination of life of newborns with spina bifida, a critical reappraisal. Child's Nervous System. 2008;24(1):13-28. http://dx.doi.org/10.1007/s00381-007-0478-3 

  3. Bowman RM, Boshnjaku V, McLone DG. The changing incidence of myelomeningocele and its impact on pediatric neurosurgery: A review from the Children's Memorial Hospital. Child's Nervous System. 2009;25(7):801-806. http://dx.doi.org/10.1007/s00381-009-0865-z 

  4. Sawin KJ, Liu T, Ward E, Thibadeau J, Schechter MS, Soe MM, et al. The national spina bifida patient registry: Profile of a large cohort of participants from the first 10 clinics. The Journal of Pediatrics. 2015;166(2):444-450. e1. http://dx.doi.org/10.1016/j.jpeds.2014.09.039 

  5. Dicianno BE, Kurowski BG, Yang JMJ, Chancellor MB, Bejjani GK, Fairman AD, et al. Rehabilitation and medical management of the adult with spina bifida. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation. 2008; 87(12):1027-1050. http://dx.doi.org/10.1097/PHM.0b013e31818de070 

  6. Liptak GS, Garver K, Dosa NP. Spina bifida grown up. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. 2013;34(3):206-215. http://dx.doi. org/10.1097/DBP.0b013e31828c5f88. 

  7. Roach JW, Short BF, Saltzman HM. Adult consequences of spina bifida: A cohort study. Clinical Orthopaedics and Related $Research^{(R)}$ . 2011; 469(5):1246-1252. http://dx.doi.org/10.1007/s11999-010-1594-z 

  8. Fischer N, Church P, Lyons J, McPherson A. A qualitative exploration of the experiences of children with spina bifida and their parents around incontinence and social participation. Child: Care, Health and Development. 2015;41(6):954-962. http://dx.doi.org/10.1111/cch.12257 

  9. Simeonsson RJ, McMillen JS, Huntington GS. Secondary conditions in children with disabilities: Spina bifida as a case example. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Rreviews. 2002; 8(3):198-205. http://dx.doi.org/10.1002/mrdd.10038 

  10. Kanaheswari Y, Razak N, Chandran V, Ong L. Predictors of parenting stress in mothers of children with spina bifida. Spinal Cord. 2011; 49(3):376-380. http://dx.doi.org/10.1038/sc.2010.125 

  11. Innocenti MS, Huh K, Boyce GC. Families of children with disabilities: Normative data and other considerations on parenting stress. Topics in Early Childhood Special Education. 1992;12(3):403-427. http://dx.doi.org/10.1177/027112149201200310 

  12. Civilibal M, Suman M, Elevli M, Duru NS. The quality of life of mothers of children with spina bifida. Journal of Pediatric Orthopaedics B. 2014;23(4):319-321. http://dx.doi.org/10.1097/BPB.0000000000000063 

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  14. Lim SW, Lee HE, Davis M, Park K. Perceived barriers and difficulties of intermittent catheterization: In Korean patients with spinal dysraphism and their parents. Neurourology and Urodynamics. 2016; 35(3):395-9. http://dx.doi.org/10.1002/nau.22716 

  15. Choi E, Shin S, Im Y, Kim M, Han S. The effects of transanal irrigation as a stepwise bowel management program on the quality of life of children with spina bifida and their caregivers. Spinal Cord. 2013; 51(5):384-388. http://dx.doi.org/10.1038/sc.2013.8 

  16. Choi EK, Im YJ, Han SW. Bowel management and quality of Life in children with spina bifida in South Korea. Gastroenterology Nursing: 2015. http://dx.doi.org/10.1097/SGA.0000000000000135 

  17. Sandelowski M. Focus on research methods-whatever happened to qualitative description? Research in Nursing and Health. 2000;23(4): 334-340. http://dx.doi.org/10.1002/1098-240X(200008)23:4 3.0.CO;2-G 

  18. Onwuegbuzie AJ, Dickinson WB, Leech NL, Zoran AG. A qualitative framework for collecting and analyzing data in focus group research. International Journal of Qualitative Methods. 2009;8(3):1-21. http:// dx.doi.org/10.1002/1098-240X(200008)23:43.0.CO;2-G 

  19. Lambert SD, Loiselle CG. Combining individual interviews and focus groups to enhance data richness. Journal of Advanced Nursing. 2008; 62(2):228-237. http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2648.2007.04559.x 

  20. Krueger RA, Casey MA. A practical guide for applied research. A practical guide for applied research. 2000. 3rd ed. London: Sage Publication; 2000. p132-137. 

  21. Sandelowski M. The problem of rigor in qualitative research. Advances in Nursing Science. 1986;8(3):27-37. http://dx.doi.org/10.1097/ 00012272-198604000-00005 

  22. Smith J, Cheater F, Bekker H. Parents' experiences of living with a child with a long-term condition: A rapid structured review of the literature. Health Expectations. 2015;18(4):452-474. http://dx.doi.org/10.1111/ hex.12040. 

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  28. Holmdahl G, Sillen U, Abrahamsson K, Hellstrom A, Kruse S, Solsnes E. Self-catheterization during adolescence: What are the problems?. Scandinavian Journal of Urology and Nephrology. 2007;41(3):214-217. http://dx.doi.org/10.1080/00365590601017493. 

  29. Sawin KJ, Bellin MH, Roux G, Buran C, Brei TJ, Fastenau PS. The experience of parenting an adolescent with spina bifida. Rehabilitation Nursing. 2003;28(6):173-185. http://dx.doi.org/10.1002/j.2048- 7940.2003.tb02057.x 

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