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문제 정의
- 본 연구는 대상자의 특성에 부합된 표준화된 지역사회 호스피스완화돌봄 서비스 실무지침을 개발하기 위한 기초자료를 제공하기 위해 부산광역시 16개 보건소에 등록되어 있는 재가 호스피스완화 대상자의 증상과 돌봄 요구도를 분석한 것이다. 연구결과 재가 호스피스완화 대상자는 대부분이 고령층이고, 소득이 낮은 취약계층이 많았으며, 활동상태는 스스로 거동이 가능한 대상자가 많았다.
- 본 연구는 부산광역시 소재 16개 보건소에 등록되어 있는 재가 호스피스완화 대상자 409명의 증상과 돌봄 요구도를 파악하여, 향후 대상자의 특성에 부합하는 표준화된 지역기반 호스피스완화 돌봄 서비스의 실무지침을 개발하기 위한 기초자료를 제공하고자 시도되었다. 본 연구에서는 조사된 대상자의 다양한 특성과 증상 및 돌봄 요구도 중에서 주목할 만한 자료를 중심으로 논의하였다.
- 본 연구는 부산광역시 소재 16개 보건소에 등록되어 있는 재가 호스피스완화 대상자의 증상과 돌봄 요구도를 분석하여 향후 표준화된 지역사회 호스피스완화 돌봄 서비스 실무지침을 개발하기 위한 기초자료를 제공하고자 시도되었다. 구체적인 목적은 다음과 같다.
- 본 연구는 부산광역시 소재 16개 보건소에 등록되어 있는 재가 호스피스완화 대상자 409명의 증상과 돌봄 요구도를 파악하여, 향후 대상자의 특성에 부합하는 표준화된 지역기반 호스피스완화 돌봄 서비스의 실무지침을 개발하기 위한 기초자료를 제공하고자 시도되었다. 본 연구에서는 조사된 대상자의 다양한 특성과 증상 및 돌봄 요구도 중에서 주목할 만한 자료를 중심으로 논의하였다.
제안 방법
- 3) 보건소에 등록된 재가 호스피스완화 대상자의 인구사회학적 특성 및 질병관련 특성에 따른 증상 및 돌봄 요구도를 분석한다.
- 활동수준은 대상자의 의학적 상태를 포괄적으로 반영하고 생존기간과도 밀접하게 관련되며, 암이 아닌 말기 환자에서도 사용이 가능하도록 1996년에 개발된 Palliative Performance Scale(PPS)로 기록되어 있다. PPS는 점수 설명의 유사성과 이전의 경험적 연구에 기초하여 10~30(완전한 침상안정), 40~50 (주로 앉거나 누워있음), 60~70(거동 감소), 80~100 (완전한 거동)으로 분류하였다[17].
- 재가 호스피스완화 대상자의 증상 정도와 돌봄 요구도를 조사하기 위해 호스피스센터에서 사용 중인 대상자의 등록카드를 사용하였다. 대상자 등록카드는 부산광역시 재가 말기환자 호스피스사업을 자문하고 있는 의료진(혈액종양내과 전문의 1인, 마취통증의학과 전문의 1인), 보건소 의사 2인, 호스피스전문간호사 2인 등의 자문과 국립암센터 호스피스완화의료 돌봄 매뉴얼[16]에서 신체적 돌봄 내용을 지역사회 호스피스완화 돌봄에 적합하도록 수정하여 개발되었다.
- 본 연구를 위하여 호스피스센터의 자료 사용허가와 부산가톨릭대학교 연구윤리위원회의 승인(CUPIRB-2017-026)을 받았다. 대상자와 관련한 자료는 개인을 식별할 수 있는 정보를 제외한 내용만 컴퓨터 파일로 작성하여 분석에 이용하였고, 파일은 비밀번호를 설정하여 보관함으로써 연구진 이외에는 접근할 수 없도록 하였다.
- 재가 호스피스완화 대상자의 인구사회학적 특성은 성별, 나이, 주소, 직업 여부, 교육수준, 결혼상태, 가구형태, 돌봄 제공자 여부, 종교, 의료보장 형태, 수발지원 필요여부, 수발자 부담정도, 가계도, 등록경로 등으로 구성되어 있다. 본 연구에서는 대상자의 성별, 나이, 교육수준, 가구형태, 돌봄 제공자 여부, 종교, 의료보장 형태, 등록경로를 선정하였다.
- 등록카드는 대상자의 인구사회학적 정보와 질병관련 정보, 통증평가지, 증상평가지로 구성되어 있다. 본 연구에서는 등록카드 내용 중 대상자 특성 및 증상과 돌봄 요구도를 파악하는데 필요하다고 판단된 내용만을 선택하여 분석에 사용하였다.
- 재가 호스피스완화 대상자의 질병관련 특성은 진단명, 진단일, 말기암 판정일, 중증질환등록 여부, 현재 치료받고 있는 의료기관, 과거치료 내용, 현재치료 내용, 의식상태, 활동수준, 암 병식 여부, 말기병식 여부, 치료에 대한 기대, 죽음준비 여부, 희망 임종 장소, 의료장비 부착 여부로 구성되어 있다. 본 연구에서는 진단명, 의식수준, 활동수준, 말기병식 여부, 치료에 대한 기대, 죽음준비 여부, 희망 임종 장소, 의료장비 부착 여부를 분석하였다. 의식상태는 명료(Alert), 기면(Drowsy), 혼미(stupor), 반혼수(Semi-coma), 혼수(Coma), 혼돈(confusion)의 6단계로 구성되어 있다.
- 재가 호스피스완화 대상자의 통증 특성은 통증 유무, 통증의 성격, 24시간 동안 가장 심했을 때와 가장 약했을 때의 통증 강도, 마약성 진통제 복용 여부, 희망 통증 정도, 통증 기간, 일일 통증발생 빈도, 통증 양상, 통증의 악화요인, 완화요인으로 구성되어 있다. 본 연구에서는 통증유무, 마약성 진통제 복용 여부, 통증 양상, 통증 기간을 분석하였다.
- 재가 호스피스완화 대상자의 인구사회학적 특성은 성별, 나이, 주소, 직업 여부, 교육수준, 결혼상태, 가구형태, 돌봄 제공자 여부, 종교, 의료보장 형태, 수발지원 필요여부, 수발자 부담정도, 가계도, 등록경로 등으로 구성되어 있다. 본 연구에서는 대상자의 성별, 나이, 교육수준, 가구형태, 돌봄 제공자 여부, 종교, 의료보장 형태, 등록경로를 선정하였다.
- 재가 호스피스완화 대상자의 증상 정도와 돌봄 요구도를 조사하기 위해 호스피스센터에서 사용 중인 대상자의 등록카드를 사용하였다. 대상자 등록카드는 부산광역시 재가 말기환자 호스피스사업을 자문하고 있는 의료진(혈액종양내과 전문의 1인, 마취통증의학과 전문의 1인), 보건소 의사 2인, 호스피스전문간호사 2인 등의 자문과 국립암센터 호스피스완화의료 돌봄 매뉴얼[16]에서 신체적 돌봄 내용을 지역사회 호스피스완화 돌봄에 적합하도록 수정하여 개발되었다.
- 재가 호스피스완화 대상자의 통증 특성은 통증 유무, 통증의 성격, 24시간 동안 가장 심했을 때와 가장 약했을 때의 통증 강도, 마약성 진통제 복용 여부, 희망 통증 정도, 통증 기간, 일일 통증발생 빈도, 통증 양상, 통증의 악화요인, 완화요인으로 구성되어 있다. 본 연구에서는 통증유무, 마약성 진통제 복용 여부, 통증 양상, 통증 기간을 분석하였다.
- 증상에 대한 영역별 항목은 지난 24시간동안 가장 심했을 때의 증상을 숫자등급(NRS)으로 평가하여 ‘증상 없음(0점)’부터 ‘가장 고통스러운 정도(10점)’의 11개 척도로 이루어져 있는데, 본 연구에서는 ‘증상 없음(0점)’, ‘경도(1~3점)’, ‘중등도(4-6점)’, ‘중증(7~10점)’으로 분류하였다.
대상 데이터
- 본 연구에서는 2016년 1월 1일부터 12월 31일까지 부산광역시 16개 보건소에 등록된 호스피스완화 대상자 409명의 등록카드를 조사하여 후향적으로 분석하였다. 본 연구를 위하여 호스피스센터의 자료 사용허가와 부산가톨릭대학교 연구윤리위원회의 승인(CUPIRB-2017-026)을 받았다.
- 재가 호스피스완화 대상자의 등록카드는 보건소에서 호스피스완화 대상자만 전담하여 방문하는 8명의 센터 간호사(호스피스전문간호사 4명과 호스피스표준교육을 이수한 간호사 4명)에 의해 기록되었다. 등록카드는 대상자의 인구사회학적 정보와 질병관련 정보, 통증평가지, 증상평가지로 구성되어 있다.
데이터처리
- ANOVA 분석 결과 유의한 차이가 있는 경우 Sheffe′s 사후 분석을 시행하였고, 통계의 유의수준은 p<.05로 하였다.
- 넷째, 대상자의 인구사회학적 및 질병 특성에 따른 증상과 돌봄 요구도의 차이를 검정하고자 ANOVA와 t-test를 시행하였다. ANOVA 분석 결과 유의한 차이가 있는 경우 Sheffe′s 사후 분석을 시행하였고, 통계의 유의수준은 p<.
- 둘째, 통증 특성은 통증 여부를 확인하여 마약성 진통제 복용여부, 통증 양상, 통증기간은 통증이 있는 대상자 군만 서술적 통계 방법을 이용하여 분석하였다.
- 첫째, 대상자의 인구사회학적 및 질병관련 특성은 서술적 통계 방법을 이용하였다. 명목변수는 실수와 백분율로 분석하였고 서열 및 연속변수는 평균과 중앙값, 표준편차 및 범위로 제시하였다.
- 셋째, 증상 정도는 4단계(증상 없음: 0점, 경도: 1~3점, 중등도: 4~6점, 중증: 7~10점)로 중정도를 구분하여 분포를 확인하였고, 증상에 따른 돌봄 요구도는 평균과 표준편차, 범위로 제시하였다.
- 첫째, 대상자의 인구사회학적 및 질병관련 특성은 서술적 통계 방법을 이용하였다. 명목변수는 실수와 백분율로 분석하였고 서열 및 연속변수는 평균과 중앙값, 표준편차 및 범위로 제시하였다.
성능/효과
- 각 증상을 4단계의 중정도(증상 없음: 0점, 경도: 1~3점, 중등도: 4-6점, 중증: 7~10점)로 분류하면 가장 많은 대상자가 호소하는 증상은 식욕부진으로 92.7%이었으며, 피로 90.7%, 불안 90.5%, 우울 87.3%, 가족기능 장애 85.6%, 통증 83.6%, 의료자원 활용 76.3% 순으로 나타났다. 또한 피로와 가족기능장애는 대상자의 31.
- 지역기반 호스피스완화 서비스를 제공하는 현장실무자들을 대상으로 한 선행연구[25]에 의하면, 재가 호스피스완화 대상자들은 의료적 욕구가 높을 것이라는 일반적인 인식과 달리, 심리적인 문제와 경제적인 문제와 같이 삶에 있어서 필요한 다양한 욕구를 가지고 있다고 하였다. 그리고 이러한 다양한 욕구들을 해결하기 위해 전문적인 의사의 역할보다는 간호사, 자원봉사자, 사회복지사로부터 다양한 서비스를 받기를 희망하는 것으로 나타났다. 따라서 지역기반 모델은 대상자의 특성에 부합한 서비스를 제공하기 위해 서비스 내용 뿐 아니라 서비스 제공 인력을 다양화함으로써 병원에서 제공되는 호스피스완화 서비스와 차별화해야 할 것이다.
- 이 필요하다고 본다. 그리고 죽음준비가 되어 있는 대상자가 신체증상과 돌봄 요구도, 지지체계영역의 증상과 돌봄 요구도, 심리영적증상에서 돌봄 요구도가 높게 나타났다. 대상자가 죽음준비가 되어 있다는 것은 생의 마지막을 어떻게 보내고자 하는 계획을 마련했다고 볼 수 있으며, 자신의 계획을 실행하기 위해 집에서 다양한 영역의 도움을 필요로하고 있음을 알 수 있다.
- 대상자의 신체 증상은 피로가 5.29점으로 가장 높았으며, 식욕부진 4.91점, 수면장애 3.28점, 배설장애 3.22점, 호흡곤란 2.66점, 통증 2.65점 순이었다. 신체증상에 대한 돌봄의 요구도는 피로 3.
- 연구결과 재가 호스피스완화 대상자는 대부분이 고령층이고, 소득이 낮은 취약계층이 많았으며, 활동상태는 스스로 거동이 가능한 대상자가 많았다. 대상자의 신체증상은 피로가 가장 심했고, 우울, 불안과 같은 심리적인 증상을 함께 호소하였으며, 이에 대한 돌봄 요구도 또한 높았다. 통증은 대상자의 대부분이 경증 이하의 통증을 호소하였지만 통증에 대한 돌봄 요구도는 높았다.
- 대상자의 진단명은 단일암으로는 폐암이 가장 많았다. 기능상태는 거동 감소가 62.
- 통증은 대상자의 대부분이 경증 이하의 통증을 호소하였지만 통증에 대한 돌봄 요구도는 높았다. 대상자의 특성에 따른 증상과 돌봄 요구도는 의료급여를 가진 취약계층이 모든 영역에서 증상과 돌봄 요구도가 높았으며, 죽음준비가 되어있는 대상자가 신체증상과 지지체계영역에서 증상과 돌봄 요구도가 높았고, 심리영적 증상에서 돌봄 요구도가 높았다.
- 대상자의 특성에 따른 증상과 돌봄 요구도를 보면, 본 연구에서는 50대 이하가 70대 이상보다 신체증상과 요구도가 높았으며, 50대 이하가 6,70대보다 심리영적증상이 높았으나 요구도는 차이가 없었다. 이는 노인 암환자일수록 증상빈도나 증상 심각성이 낮았다는 선행연구 결과와 일치하였다[23].
- 3% 순으로 나타났다. 또한 피로와 가족기능장애는 대상자의 31.3%, 25.7%에서 중증의 증상을 호소하는 것으로 나타났으며, 그 다음으로 우울 25%, 불안 24%, 식욕부진 21%으로 나타났다. 통증은 83.
- 본 연구 대상자의 증상 총 평균은 3.42점이었으며, 증상에 따른 돌봄 요구도의 총 평균은 2.66점으로 나타났다. 영역별 평균은 심리영적 증상 4.
- 특히, 중증도 이상의 피로를 호소하는 경우에는 불안과 우울과 같은 기저 정신질환의 신체적 표현일 수 있다고 하였다. 본 연구에서도 대상자가 피로와 함께 우울과 불안과 같은 심리적인 증상을 가장 많이 호소하였으며 이에 대한 돌봄 요구도도 높게 나타났다. 따라서 대상자의 피로를 완화시켜 안녕감을 증진시키고, 불안과 우울에 대처할 수 있는 재가 호스피스완화 간호중재의 개발 및 적용이 필요하다.
- 본 연구의 대상자의 활동수준(PPS)은 가정형 호스피스 이용자를 대상으로 한 선행연구[3][18]에 비해 뚜렷하게 양호하였고, 호스피스센터와 연계된 재가암환자 선행연구[19]에서와 동일하게 80%정도가 스스로 활동이 가능한 기능수준이었다. 의식상태는 선행연구[3][19]와 동일하게 의식이 명료한 대상자가 대부분이었다.
- 본 연구는 대상자의 특성에 부합된 표준화된 지역사회 호스피스완화돌봄 서비스 실무지침을 개발하기 위한 기초자료를 제공하기 위해 부산광역시 16개 보건소에 등록되어 있는 재가 호스피스완화 대상자의 증상과 돌봄 요구도를 분석한 것이다. 연구결과 재가 호스피스완화 대상자는 대부분이 고령층이고, 소득이 낮은 취약계층이 많았으며, 활동상태는 스스로 거동이 가능한 대상자가 많았다. 대상자의 신체증상은 피로가 가장 심했고, 우울, 불안과 같은 심리적인 증상을 함께 호소하였으며, 이에 대한 돌봄 요구도 또한 높았다.
- 재가 호스피스완화 대상자가 가장 심하게 호소하는 증상은 피로였으며, 그 다음이 식욕부진, 불안, 우울 순으로 나타났다. 돌봄 요구도도 증상과 마찬가지로 식욕부진과 피로, 불안, 우울 순으로 높게 나타났다.
- 재가 호스피스완화 대상자의 신체 증상 정도는 나이, 교육 수준, 의료보장 형태, 말기병식, 치료에 대한 기대, 죽음 준비 여부에 따라 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다.
- 증상과 돌봄 요구도를 보면, 심리영적증상이 가장 높았고 지지체계 영역에서의 증상과 돌봄 요구도가 두 번째로 점수가 높았다. 이는 재가암환자를 대상으로 한 선행연구[15]에서 정신적 돌봄요구도 다음으로 사회적 돌봄요구도가 높게 나타난 것과 유사한 결과였다.
- 3%이었다. 통증 양상은 체성 60.1%, 내장성 53.3%, 신경병증성 43.5% 순이었으며, 통증 기간 평균(중앙값)은 12.45(6)개월이었고 6개월 이하가 51.7%로 가장 많았다[Table 2].
- 7%에서 중증의 증상을 호소하는 것으로 나타났으며, 그 다음으로 우울 25%, 불안 24%, 식욕부진 21%으로 나타났다. 통증은 83.6%의 대상자가 호소하는 증상이었으나, 5.6%만이 중증의 증상을 호소하는 것으로 나타났다.[Table 3]
후속연구
- 이상의 결과를 종합하여 볼 때, 지역기반 재가 호스피스 완화 대상자들이 본인의 생활공간에서 가능한 오래 거주하다가 적절한 시점에서 병원으로 진입하여 보다 심화된 전문 호스피스완화돌봄 서비스를 받을 수 있도록 돕기 위해서는 대상자가 현재 호소하고 있는 증상과 돌봄 요구도를 잘 파악하여 환자의 중증도와 상황에 맞게 서비스 제공이 이루어져야 할 것으로 본다. 그리고 재가 호스피스완화 대상자들이 많이 호소하고 있는 피로 및 우울, 불안과 증상은 경미하지만 통증에 대한 돌봄 요구도가 높았던 점을 반영하여 이에 특화된 간호 중재 프로그램을 개발하여 적용하는 후속 연구가 필요하며, 향후 대상자의 특성에 부합하는 간호중재 프로그램과 표준화된 지역기반 호스피스완화 돌봄 서비스의 실무지침 함께 개발되어야 할 것이다.
- 따라서 독거노인을 위한 심리·정서적, 사회경제적 안정 등을 위해서도 지역사회 차원에서의 돌봄 서비스 제공이 반드시 필요하다. 나아가 의료기관 중심의 호스피스완화 서비스를 받지 못하는 취약계층을 위한 지역사회 재가 호스피스완화 돌봄 프로그램이 확대되어야 할 뿐만이 아니라, 취약계층이 호스피스 전문기관 이용률이 낮은 요인을 찾아 증상조절 등이 필요할 때 호스피스 전문기관을 이용할 수 있는 방안이 마련되어야 할 것이다.
- 이러한 차이는 관리 유형별 핵심 서비스의 내용을 선정하고, 관련 인력 교육 등에 반영해야할 중요한 요소일 것이다. 따라서 부산광역시 16개 보건소에 등록되어 있는 재가 호스피스완화 돌봄 대상자의 특성과 돌봄 요구도를 파악하여 지역사회 호스피스완화 대상자의 상태에 따른 효율적인 서비스 제공을 위한 표준화된 서비스 실무지침을 개발할 필요가 있다.
- 15점으로 ‘어느 정도 돌봄이 필요하다’고 나타났다. 따라서 증상점수가 낮다고 하여 간과할 것이 아니라 재가 호스피스완화 대상자들에게 통증에 대한 공포를 감소시키고 향후 마약성 진통제 사용에 대한 필요성을 조기에 인식시키는 등의 체계적인 통증관리를 제공해야 할 것이다.
- 본 연구는 부산광역시 보건소에 등록된 재가 호스피스완화대상자를 대상으로 하였기 때문에 연구결과를 확대 해석할 수 없다는 제한점을 가지고 있다. 그러나 본 연구는 재가 호스피스완화 대상자의 증상과 돌봄 요구도를 대상자의 특성에 따른 비교를 통해 지역사회에 거주하고 있는 호스피스완화대상자에 대한 이해를 도모하고 나아가 그들의 요구에 부합된 실무지침 개발을 위한 기초자료를 제공하였다는 의의를 가지고 있다.
- 따라서 대상자의 피로를 완화시켜 안녕감을 증진시키고, 불안과 우울에 대처할 수 있는 재가 호스피스완화 간호중재의 개발 및 적용이 필요하다. 이를 통해 적절한 재가 호스피스완화 돌봄과 단기 입원 및 외래진료가 병행되어 생애말기 대상자가 충분한 삶의 질을 유지하며 지역사회에서 가능한 오래 머물 수 있게 될 것이라고 본다.
- 이상의 결과를 종합하여 볼 때, 지역기반 재가 호스피스 완화 대상자들이 본인의 생활공간에서 가능한 오래 거주하다가 적절한 시점에서 병원으로 진입하여 보다 심화된 전문 호스피스완화돌봄 서비스를 받을 수 있도록 돕기 위해서는 대상자가 현재 호소하고 있는 증상과 돌봄 요구도를 잘 파악하여 환자의 중증도와 상황에 맞게 서비스 제공이 이루어져야 할 것으로 본다. 그리고 재가 호스피스완화 대상자들이 많이 호소하고 있는 피로 및 우울, 불안과 증상은 경미하지만 통증에 대한 돌봄 요구도가 높았던 점을 반영하여 이에 특화된 간호 중재 프로그램을 개발하여 적용하는 후속 연구가 필요하며, 향후 대상자의 특성에 부합하는 간호중재 프로그램과 표준화된 지역기반 호스피스완화 돌봄 서비스의 실무지침 함께 개발되어야 할 것이다.
- 그러나 본 연구는 재가 호스피스완화 대상자의 증상과 돌봄 요구도를 대상자의 특성에 따른 비교를 통해 지역사회에 거주하고 있는 호스피스완화대상자에 대한 이해를 도모하고 나아가 그들의 요구에 부합된 실무지침 개발을 위한 기초자료를 제공하였다는 의의를 가지고 있다. 향후에는 부산지역과 타 지역의 대상자들과 비교하는 연구와 재가 호스피스완화대상자의 증상에 대한 추적조사를 시행하여 증상의 내용과 중정도의 변화를 분석하는 연구를 제언한다.
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