초록 ▼

가) 현 의료비지원사업의 현황 조사 및 문제점 검토 분석
희귀ㆍ난치병환자 통합관리시스템(이하 `통합관리시스템`)에서 수급자, 수급자 일반적 정보 및 의료비 청구 및 신청 내역을 파악하고, 그 결과를 바탕으로 현행의료비지원사업의 문제점을 일선 실무 담당자의 업무 부담 및 실제 경제적 부담을 살펴보았다.
① 자료 분석
통합관리시스템 자료와 건강보험자료 내에 의료비지원사업 해당 질환 코드를 통해 환자 수를 추계하고 아래 내용을 조사하였다.
● 희귀 난치성 질환자와 지원비 수급자 및 지원비 미수급자에 대한 기초 정

가) 현 의료비지원사업의 현황 조사 및 문제점 검토 분석
희귀ㆍ난치병환자 통합관리시스템(이하 `통합관리시스템`)에서 수급자, 수급자 일반적 정보 및 의료비 청구 및 신청 내역을 파악하고, 그 결과를 바탕으로 현행의료비지원사업의 문제점을 일선 실무 담당자의 업무 부담 및 실제 경제적 부담을 살펴보았다.
① 자료 분석
통합관리시스템 자료와 건강보험자료 내에 의료비지원사업 해당 질환 코드를 통해 환자 수를 추계하고 아래 내용을 조사하였다.
● 희귀 난치성 질환자와 지원비 수급자 및 지원비 미수급자에 대한 기초 정보
● 보험자료를 통해 2005년에서 2006년 사이 2회 이상 의료이용 환자를 희귀난치성 질환자로 추정함.
● 추정 환자 및 지원비 수급 미수급자의 의료보장유형 파악해당 질환을 가진 환자의 총 의료비, 본인 부담금을 파악함.
② 전문가 자문 회의
이상의 조사 및 모의 운영 일차적인 결과를 바탕으로 관련 전문가 자문 회의를 통해 대안을 고찰하였다.
③ 설문 조사
전국 20개의 보건소를 표본 추출하여 각 보건소의 희귀 난치성 질환자 의료비 지원 사업담당자를 대상으로 하여 전화 설문 조사를 시행하였다.
나) 선정 기준의 대안 도출
(1) 대안 설정 및 대안에 따른 지원규모 추계
일차적으로 질환자의 보험금 부과 등급에 따라 다수의 대안을 제시하였다. 기본적으로 보험료 등급을 바탕으로 한 대안에 본인부담금 및 특정 질환에 대한 추가 기준을 적용시킨 대안 등으로 대안을 세분화하였다.

목차 Contents

• 표지...1
• 제출문...2
• 요약문...4
• 목차...10
• 1 장 서론...16
• (1) 연구 배경...18
• (2) 연구 목적...21
• (3) 연구 방법...22
• 2장 국내 희귀ㆍ난치성 의료비 지원 현황...28
• (1) 현 희귀ㆍ난치성 질환자 의료비지원사업 ...30
• (2) 의료비지원사업 실무 현황...45
• (3) 지원사업 체계의 문제점...49
• 3장 의료비지원 수급자 및 희귀ㆍ난치성 질환자 현황...52
• (1) 의료비지원 수급자 현황...54
• (2) 국내 희귀ㆍ난치성 질환자 특성...70
• (3) 분석 결과에서 파악된 문제점...97
• 4 장 보험료 등급을 바탕으로 한 대안 제시...106
• (1) 새로운 선정 기준의 필요성...108
• (2) 보험료 등급을 바탕으로 하는 선정기준...109
• (3) 새로운 지원자 선정 기준안 도출 방법...113
• (4) 대안의 비교.검토 결과...120
• (5) 보험료 등급 대안의 보완책...124
• (6) 본 연구의 지원자 선정 기준안 및 그 모의 적용...129
• 5 장 지원자 선정 기준안의 추가적 조치 사항...150
• (1) 단기적 조치 사항...152
• (2) 중장기적 조치 사항...155
• (3) 연구 결과의 활용계획...160
• 참고문헌 ...161
• 부록...162
• 부록 1 2006년 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원 대상 질환...164
• 부록 2 희귀ㆍ난치성 질환별 본인부담금...166
• 부록 3 보험료 등급에 따른 추정환자의 분포...170
• 부록 4 보험료 등급에 따른 수급자의 분포...172
• 부록 5 통합관리시스템에 한 환자가 두 개 이상의 질환으로 등록된 경우의 질환...173
• 부록 6 통합관리시스템 내 연도별 퇴록자 수...174
• 부록 7 그림:고셔병, 파브리병 환자의 보험료 등급에 따른 분포...175
• 부록 8 그림:만성신부전증 환자의 보험료 등급에 따른 분포...176
• 부록 9 그림:파킨슨병 환자의 보험료 등급에 따른 분포...177
• 부록 10 그림:혈우병 환자 전체의 보험료 등급에 따른 분포...178
• 부록 11 2005년 지역가입자조견표...179
• 부록 12 2005년 직장가입자조견표...185
• 부록 13 의료비지원사업 내 질환별 수급자 수(2005년)...188
• 부록 14 의료비지원사업 내 질환별 수급자 수(2006년)...190
• 부록 15 질환별 추정환자수 및 현 수급자 비교...193
• 부록 16 2006년 가구별 지역별 일반재산의 최고재산액...196
• 부록 17 그림:2006년 중소도시 기준 가구별 일반재산 최고재산액 도해...196
• 부록 18 수급자 연도별 질환 분포...197
• 부록 19 지원자 선정 기준안1 에 따른 질병별 환자수 분포...200
• 부록 20 지원자 선정 기준안2 에 따른 질병별 환자수 분포...203
• 부록 21 수급자의 보험료 등급에 따른 분포...206
• 부록 22 건강보험료 가입자와 희귀난치성 질환자 보험료 비교...207
• 부록 23 지원자 선정 기준안에 따른 질환별 수급자와 탈락자...208
• 부록 24 그림:보험료 등급에 따른 누적 연간본인부담금...211
• 부록 25 그림:지원자 선정 기준안에 따른 지원 선정자와 탈락자 본인부담금 액수...212
• 부록 26 일인당 연간 본인부담금 상위 질환별 선정탈락 비율 비교...212
• 부록 27 추정환자 다빈도 질환별 선정탈락 비율 비교...213
• 부록 28 의료비지원사업 대상 질환의 수급자/추정환자 비율...214
• 부록 29 선정 기준안1에 따른 질환별 지원 대상자 분포...218