초록 ▼

1. 연구의 배경 및 목적
⧠ 지적장애와 자폐성장애가 포함되는 발달장애인은 인지력이 부족하고 자기표현, 자기결정 등의 자립역량이 부족하거나 불가능하여 지역사회에서의 자립이 어려운 경우가 대다수임.
○ 타 장애유형에 비해 중증장애인 비중이 상대적으로 높고 , 대다수가 중복장애를 가지고 있는 경우가 많아 욕구에 맞는 서비스를 지원하기가 어려움. 따라서 발달장애인의 자립지원을 위한 사회적 노력이 필요함.
○ 본 연구에서 발달장애인은 지적장애와 자폐성장애를 포함하는 것으로 보며, 우리나라 장애인구 중 발달장애인 수는 201

1. 연구의 배경 및 목적
⧠ 지적장애와 자폐성장애가 포함되는 발달장애인은 인지력이 부족하고 자기표현, 자기결정 등의 자립역량이 부족하거나 불가능하여 지역사회에서의 자립이 어려운 경우가 대다수임.
○ 타 장애유형에 비해 중증장애인 비중이 상대적으로 높고 , 대다수가 중복장애를 가지고 있는 경우가 많아 욕구에 맞는 서비스를 지원하기가 어려움. 따라서 발달장애인의 자립지원을 위한 사회적 노력이 필요함.
○ 본 연구에서 발달장애인은 지적장애와 자폐성장애를 포함하는 것으로 보며, 우리나라 장애인구 중 발달장애인 수는 2011년 12월 현재 18만 3천명으로 전체 등록장애인구의 7.2% 수준임.
⧠ 본 연구의 목적은 성인기 발달장애인을 중심으로 자립생활 지원을 위한 돌봄지원, 주거지원, 고용지원, 성년후견제도 등 주요 지원제도의 현황 및 문제점 파악을 통해 발달장애인의 자립생활을 위한 지원방안을 제시하는데 있음.
2. 연구 내용
⧠ 장애인복지 패러다임의 변화에 대한 검토와 장애인의 자립생활 관련 국내외 문헌 검토
⧠ 국내 발달장애인에 대한 자립생활 지원 현황 및 문제점 제시
○ 발달장애인 돌봄지원, 주거지원, 고용지원, 성년후견인제도 등을 중심으로 현황과 문제점 검토
⧠ 국외 발달장애인의 자립생활 지원 현황 및 시사점 도출
○ 일본과 영국를 중심으로 현황 및 우리나라에 대한 시사점 검토
⧠ 자립생활 관련 실태분석 및 FGI 분석결과 제시
○ 자립생활 실태분석 : 2011년도 장애인 실태조사 자료를 활용하여 성인발달장애인의 생활 영역별 실태 및 욕구 파악
○ 전문가 FGI : 발달장애인 부모, 관련 기관 종사자, 장애인당사자를 대상으로 발달장애인의 자립생활을 위한 서비스 현황, 문제점 및 향후 자립생활을 위한 지원방안에 대한 논의 진행
⧠ 성인발달장애인의 자립생활지원을 위해 향후 추진되어야 할 지원방안을 돌봄지원, 주거지원, 고용지원, 성년후견지원 등 영역별 제시
3. 연구결과
가. 국내 발달장애인에 대한 지원현황 및 문제점
1) 돌봄지원
□ 현황
가) 발달장애인 활동지원서비스
○ 활동지원서비스 이용 성인장애인 35,441명 중에서 28.1%인 9,977명의 성인발달장애인 활동지원서비스 이용
－ 성인발달장애인 이용자 중 지적장애인 8,518명(85,4%), 자폐 성장애인 1,459명(14.6%) 이용
나) 발달장애인 가족지원서비스
○ 정부주도 서비스
－ 발달장애인 부모심리상담서비스
∙ 과중한 돌봄 부담을 안고 있는 발달장애인 부모를 대상으로 집중적인 심리·정서적 상담 서비스 제공. 우울감 등 부정적 심리상태를 완화시켜주고, 발달장애인 가족의 기능 향상 도모
∙ 서비스가 필요한 발달장애인부모 2,000명을 대상으로 6개월 이내 월 4회 개별상담 서비스 제공. 1인 월 20만원까지 지원
∙ 서비스 이용 기준 : 소득기준 전국가구평균소득 100%이하 가구(맞벌이 가구의 경우에는 맞벌이 합산 소득의 25%을 감경하여 적용)
○ 민간주도 서비스
－ 부모나 형제자매들 대상 상담프로그램, 가족역량강화서비스, 정보제공 (서비스제공기관 : 장애인복지관, 지적장애인자립생활센터, 장애인재활지원센터, 장애인 가족지원센터, 한국장애인부모회, 장애인 단체 등)
－ 한국장애인부모회 : 장애인 부모와 가족을 대상으로 외출지원가정도우미 서비스 제공 (이용자에게는 이용 서비스 시간에 따라 일정액의 자부담 부가)
－ 장애인 가족지원센터 : 장애인 가족의 생애주기에 입각한 교육프로그램 실시
－ 한국자폐인사랑협회: 성인자폐성 장애인 가족 대상의 가족휴식지원서비스 등 제공
□ 문제점
가) 활동지원서비스
○ 발달장애인의 장애 특성이 고려되지 않는 서비스 대상자 선정기준과 서비스 시간(양)의 문제
－ 활동지원서비스 이용자 선정 기준인 인정조사표는 신체적 장애인 평가에 보다 적합하도록 구성되어 있어 상대적으로 발달 장애인 등 정신적 장애인의 서비스이용에 불리하다는 지적이 있음.
－ 자립 준비를 하는 발달장애인의 추가급여는 20시간으로 1일받을 수 있는 평균시간이 4.23시간에 불과함.
○ 활동보조인 자격기준과 교육과정의 문제
－ 발달장애인을 이해하기에는 턱 없이 부족한 짧은 시간의 교육 이수후 발달장애인을 대면했을 경우 여러 문제와 갈등 상황에 봉착하게 되며 이에 따른 서비스 질 저하의 우려가 있음.
○ 발달장애인의 특성이 고려되지 않은 세부 활동지원 프로그램
－ 하나의 독립된 서비스 영역 뿐 아니라, 생활 전반에 대한 지원이 필요한 발달장애인의 특성을 고려한 서비스 개발이 요구됨.
○ 발달장애인에 대한 활동보조지원 전담기관 부족
－ 발달장애인 활동지원서비스의 대부분이 지적장애인자립지원센터가 아닌 일선 자립생활센터와 장애인복지관 등에서 제공되고 있어 발달장애인의 욕구를 정확히 파악하고 그에 따른 지원서비스를 제공하지 못하는 한계가 있음.(발달장애인 전담서비스 제공 기관은 ‘지적장애인자립지원센터’가 유일하며 전국 30개소에 불과함)
나) 가족지원서비스
○ 공적 가족지원제도의 부족
－ 성인발달장애인 가족이 공적 부문에서 가족지원서비스를 받을 수 있는 기회는 상담서비스 등 제한된 내용임. (가족지원 사업은 만 18세 미만 장애아동 가족 대상인 경우가 많음)
∙ 예 : 발달장애인부모 심리상담서비스
○ 제공자 자격기준 문제
－ 서비스 제공자들이 발달장애인 가족에 대한 이해정도가 낮을수 있음.
－ 장애아 가족 양육지원 사업 : 서비스 제공자 자격기준은 건강 상태가 양호한 65세 이하 활동가능한 자임. 교육시간은 이론 30시간, 실습 10시간으로 총 40시간에 불과함.
－ 발달장애인 부모심리상담서비스 : 상담관련국가자격증, 상담관련 국가 공인 민간자격증, 관련학과 박사 이상 학위 취득자등 자격증과 학력기준을 우선시함. 반면 발달장애인과 그 가족에 대한 이해도와 관련 실무경험에 대한 요구는 포함되지 않아 발달장애인 가족에 대한 이해 정도가 낮을 수 있음.
○ 서비스 제공 프로그램의 단기성 문제가 있으며 향후 표준화 필요
－ 프로그램 내용 : 장애인부모상담, 형제자매 캠프, 정보제공, 문화지원 등 이며 지속성 보다는 일회성과 단기 지원프로그램 위주로 구성
－ 발달장애인 가족지원서비스 매뉴얼에 대한 표준화 작업 필요. 아울러 현행 세부 프로그램에 대한 분류작업 필요. 프로그램 효과에 대한 실증적 연구 필요
○ 발달장애 특성을 반영한 서비스 개발 및 서비스의 통합 관리 역할을 수행할 전담기구 부재
－ 장애인복지관, 장애인부모회, 장애인가족지원센터 및 그 외 장애인단체 등에서 서비스 제공을 하고 있으며, 기관 간 네트워크 없이 대부분 독자적으로 운영되어 기관 간 연계를 구축할수 있는 중앙 전담 기구 필요.
○ 공공 및 민간 서비스의 홍보 문제
－ 발달장애인 및 가족을 대상으로 관련 서비스에 대한 적극적인 홍보활동 필요 (서비스 신청방법, 이용 자격 등)
2) 주거지원
□ 현황
가) 장애인에 대한 주거 지원서비스
○ 공공주거서비스
－ 영구임대주택 : 영구 임대주택의 5%이상을 주거약자용 주택으로 건설 의무화
－ 국민임대주택: 국민임대주택의 5%(수도권 이외 지역 3%)를 주거 약자용 주택으로 건설하도록 하고 있고 그 중 20%는 장애인에게 우선 공급
－ 장기전세주택 : 국가 및 지방자치단체, 한국토지공사 등에서 전세형태의 임대목적으로 건설하는 주택으로 장애인 등에게 공급물량의 20%를 우선 공급
－ 신축다세대매입임대 : 민간이 신축한 다세대나 연립주택을 매입하여 장기전세로 시중가격보다 저렴하게 공급하며 등록장애인 우선공급
○ 주거비 및 주택개조 지원사업
－ 주거급여 : 국민기초생활보장법 상의 수급자를 대상으로 하며, 주거안정에 필요한 임차료, 유지수선비 등 지급
－ 국민주택기금대출 : 전세자금, 근로자서민 전세자금 이용시 장애인은 비장애인 가구보다 0.2%로 낮은 금리로 자금 지원
－ 주택구입자금 : 근로자 서민주택 구입자금과 생애 최초 주택구입자금 이용시 장애인은 비장애인 가구보다 0.2%로 낮은 금리로 지원
－ 주택개조 : 월평군 소득이 도시근로자 가구당 월평균 소득액 이하에 해당될 경우 주택개조 시 필요한 비용을 연2%의 저금리로 지원
－ 농어촌 재가장애인주택개조비 지원 : 농어촌에 거주하는 기초생활보장수급자 및 차상위계층 중 등록장애인으로 자가 소유자 및 임대주택 거주자에게 가구당 380만원 지원
나) 발달장애인 주거지원 서비스
○ 발달장애인이 희망하는 주거지원서비스1)
－ 지적장애인 : ‘주거비 보조’(2.78), ‘주택구입자금 저리융자’(0.85), ‘장애인전용국민주택공급’(0.33), ‘자립생활을 위한 재가서비스’(0.33)
－ 자폐성장애인 : ‘주거비 보조’(0.15), ‘주택구입자금저리융자’(0.09), ‘자립생활을 위한 재가서비스’(0.09), ‘공공임대주택 입주 우선권 부여’(0.05)
○ 발달장애인 자립생활 지원시설
－ 체험홈 : 일정한 선발절차를 걸쳐 입소하며, 보통 6개월에서 24개월 동안 지역 사회 내에서 거주하면서 자립생활 경험 / 1개 주택에 3인에서 4인 정도가 거주하며 1인 1실을 원칙 /2012년 현재 총 49개소
－ 자립생활 가정 : 탈시설 장애인을 대상으로 기본 2년에서 최장 5년 동안 지역사회 주택에서 일상생활에 대한 자원을 연계, 지원하여 완전 자립을 달성하고자 하는 주거공간
－ 자립주택 : 장애인 체험홈 퇴소자나 재가 장애인 중 자립을 희망하는 사람들을 대상으로 4인 이내에 공동생활을 하도록 지원하는 주거공간
○ 공동생활가정
－ 사회적응능력과 인지능력 등이 상대적으로 낮은 발달장애인의 자립생활지원시설로 자주 논의되며 전국 646개 운영(2012년12월 현재)
□ 문제점
○ 발달장애인 자립생활 주거지원 실태와 욕구파악 부재
－ 성인발달장애인의 자립생활지원 목적의 주거실태와 주거지원욕구 등 신뢰성 있는 조사 부재로 향후 관련 정책 추진에 한계로 작용할 수 있음.
○ 성인발달장애인의 지역사회 자립생활 준비를 위한 체험홈 시설등의 부재
－ 체험홈, 자립생활가정, 자립주택 등 : 주 대상은 거주시설의 퇴소장애인으로 지역사회에 거주하는 재가장애인은 우선 대상에서 제외
－ 지역에 거주하는 발달장애인의 경우 체계적으로 자립생활기술을 습득할 수 있는 기관이나 시설을 찾기 어려움.
○ 발달장애인의 자립생활 지원을 목적으로 주거 지원정책 및 관련정책의 법적 근거 부재
－ 발달장애인의 자립생활지원을 위한 주거지원에 대한 내용은 「장애인복지법」및 장애인 주거지원을 명시한 특별법인 「장애인‧고령자 등 주거약자 지원에 관한 법률」 모두에 부재함.
○ 현 주거지원제도는 저소득계층 중심으로 지원되고 있으며, 발달장애인의 다양한 주거형태 욕구 반영이 안됨
－ 정부의 주거지원정책은 발달장애인 욕구와 특성이 반영되지 않는 획일화된 정책으로 발달장애인에게 맞는 주거지원 필요
3) 고용지원
□ 현황
가) 장애인 등에 대한 특수교육법에 의거한 고용지원서비스
○ 특수학교 등 에 수업연한 1년 이상인 전공과 운영
○ 특수교육지원센터
－ 특수교육대상자에게 효과적인 진로 및 직업교육을 지원하기 위하여 관련 기관과의 협의체 구성
○ 「통합형 직업교육 거점학교」 지정하여 운영
－ 장애학생에게 현장실습 위주의 직업교육을 제공하고, 인근 특수학급 학생에 대한 직업훈련 및 컨설팅을 제공하여 당해 지역의 장애 지역의 장애학생 직업교육 거점학교로의 기능 수행
나) 장애인복지법에 의한 고용지원 서비스
○ 장애인복지관 직업재활서비스
－ 직업재활사업 : 직업상담, 직업평가, 직업적응훈련, 직업훈련, 취업알선, 현장훈련, 취업 후 적응지원 등 (전체 이용자 중 13.4% 이용, 2012년 전국장애인복지관 편람)
○ 장애인근로사업장
－ 근로장애인의 독립적인 사회경제활동 및 직업적인 잠재능력을 파악하기 위한 사회적응훈련, 직업평가
○ 장애인보호작업장
－ 직업능력이 낮은 장애인에게 직업적응능력향상, 직무기능향상훈련, 그리고 보호적 조건에서 근로 기회를 제공하여 유상적인 임금을 지급하며 장애인근로사업장이나 경쟁고용 지원
다) 근로자직업능력 개발법에 의한 고용지원 서비스
○ 직업능력개발훈련
－ 전용직업훈련 : 훈련생이 장애인만으로 구성
통합직업훈련 : 훈련생 중 비장애인도 있음
－ 고용과 직접 연계될 수 있는 직종을 선택하여 직업 기술(vocational skill) 습득, 향상시켜 장애인의 취업률과 고용안정성을 확대를 목표로 함(한국장애인개발원, 2010).
∙ 예 : 서울시립북부장애인 종합복지관 ‘웹개발자과정’, ‘정보화소양 교육’, ‘컴퓨터강사과정’ 등
라) 중증장애인 지원사업
○ 보건복지부가 주무부처로 한국장애인개발원을 통하여 직업재활 수행기관의 예산 및 관리업무를 관리․감독함.
○ 사업 현황 (2012년 현재)
－ 전국 장애인복지관, 장애인단체, 직업재활시설 등 수행
－ 수행기관은 현재 전국적으로 총 188개소
○ 특화서비스
－ 일반사업수행 외에 직업재활서비스 제공 기관, 신규 일자리 창출, 수행기관의 연계 및 역량강화 등을 지원하는 사업
마) 근로인 지원프로그램
○ 중증장애인 근로자에게 개별적으로 근로인을 지원하여 직장 동료등과 동등한 입장에서 근로할 수 있도록 함.
－ 서비스 대상자 : ‘취업이 확정되었거나 재직 중인 중증 장애인 근로자’로서 ‘업무수행능력은 보유하고 있으나 장애로 인하여 부수적인 업무를 수행하는데 어려움을 겪고 있는 자’
바) 지원고용 (한국장애인고용공단 운영)
○ 일반고용이 어려운 중증장애인을 비장애인과 통합된 작업환경으로 고용을 촉진 및 유지하도록 지원
－ 2010년 중증지원사업의 중증장애인 지원고용 948건
－ 지적장애인 80.5%, 자폐성장애인 2.3%(한국장애인개발원,2010)
사) 장애인 복지일자리 사업
○ 일반 노동시장 취업이 어려운 중증장애인에게 유형별 일자리를 발굴‧보급하여 직업생활과 사회참여 활동을 촉진시킴으로써 일반고용, 노동시장으로의 진입을 목적으로 함.
－ 사업 내용
∙ 특수교육-복지 연계형
∙ 복지행정업무를 보조하는 장애인 행정도우미
∙ 장애인주차단속보조요원, 환경도우미 등 일자리를 제공하는 장애인복지일자리
∙ 안마서비스를 제공하는 시각장애인 안마사 파견 사업
－ 제공 내용 : 중증장애인에게 월 56시간, 일 3~4시간 근무(탄력적 운영가능)하고 월 25.9만원의 보수 지급 (2012년 기준)
－ 장애인 참여 현황 (2010년 기준) : 전체 장애인 3,952명. 지적 및 자폐성 장애유형 774명(19.6%)
□ 문제점
○ 발달장애인의 장애 특성을 고려하지 못한 서비스 제공
－ 발달장애인의 특성을 고려하지 못한 근로능력 위주로 평가 경향이 있으며, 발달장애인을 직업을 갖는 사회의 동등한 일원으로 받아들여지지 않으며 적절한 고용정책이나 서비스가 제공되지 않음.
－ 발달장애인에 대한 직업재활서비스는 주간보호시설, 장애인 복지관, 직업재활시설, 지적장애인자립센터 등에서 같이 제공하고 있으며 시설간 역할과 범위가 명확하지 않음.
○ 발달장애인 고용지원 서비스의 양적 부족
－ 발달장애인의 고용 현황 : 매년 4,000여명 가까이 발달장애인이 사회에 진출하고, 그 중 보호고용 대상자 1,441명이며, 이중 약 16%만이 실제 보호고용이 이루어짐(보건복지부, 2010).
－ 발달장애인을 위한 보호고용 시설 부족
∙ 직업재활시설의 유형개편으로 인하여 생산성과 임금에 대한 강조로 근로능력이 떨어지는 발달장애인은 직업시설 이용이 어려움.
∙ 발달장애인이 학교 졸업 후 직업생활을 갖는 등 생애 주기에 따른 지원이 필요하나 관련 서비스, 시설은 매우 부족함
4) 성년후견제도
□ 제도 현황2)
가) 성년후견제
○ 피성년후견인 및 청구권자
－ 피성년후견인 : 질병, 장애, 노령, 그 밖의 사유로 인한 정신적 제약으로 사무를 처리할 능력이 지속적으로 결여된 사람에 대해 본인이나 배우자 등 일정한 자의 청구에 의하여 가정법원으로부터 성년후견개시 심판을 받은 자
－ 청구권자 : 개정민법 제9조 제1항에 의해, 본인, 배우자, 4촌이내의 친족, 미성년후견인, 미성년후견감독인, 한정후견인,한정후견감독인, 특정후견인, 특정후견감독인, 검사 또는 지방자치단체의 장 등
○ 개정내용
－ 행위무능력자를 획일적으로 보호하는 태도를 벗어나 피성년 후견인의 재활과 자기결정권 존중
∙ 피후견인에게 성년후견의 의미와 필요성을 가능한 설명을 통해 이해시키고 그가 원하는 바를 후견사무에 최대한 반영함.
－ 후견감독인제도 신설
∙ 후견인의 감독 역할을 하도록 되어 있던 친족회 폐지하고 후견감독인 제도 신설
○ 성년후견인 직무
－ 피성년후견인의 복리와 의사존중, 피성년후견인의 신상보호 및 의료행위와 의료행위에 대한 동의 등
∙ 피성년후견인을 치료 등의 목적으로 정신병원 등 다른 장소로 격리를 결정해야 하는 경우 가정법원의 허가를 득해야 함.
－ 피성년후견인의 재산관리권과 대리권을 인정받음.
∙ 피성년후견인의 재산관리와 신상보호 시 여러 다양한 사정을 고려하여 그의 복리에 부합하는 방법으로 사무 처리 (자기결정 존중 반영)
－ 후견인은 피성년후견인의 법정대리인이 되며, 가정법원은 법정대리권의 범위를 정할 수 있음.
나) 한정후견제
○ 한정후견은 ‘사무처리 능력이 지속적으로 결여된’ 사람에 대한 성년후견과 달리 ‘능력이 부족한 사람’에 대한 서비스라는 점에서 차이가 있음.
－ 피한정후견인은 원칙적으로 행위능력을 가지며 유효한 법률행위를 할 수 있음.
다) 특정후견제
○ 특정후견은 성년후견이나 한정후견과 달리 정신적 제약으로 사무처리 능력이 지속적으로 결여되어 있지 않은 상태에서 일시적인 사무 또는 특정한 사무에 대해 후원을 받도록 하고 있음.
○ 특정후견의 주된 내용 : 가정법원의 심판과정에서 결정
－ 피특정후견인의 재산관리 혹은 신상보호에 관한 내용
－ 가정법원은 특정후견의 심판에 의하여 특정후견인을 선임하거나 사무에 필요한 처분을 명할 수 있고, 후견기간이 경과하거나 후견이 필요한 사무가 종료된 경우 특정후견은 종료됨.
□ 문제점3)
○ 성년후견 관련 개정민법의 내용이 장애를 가진 이들에 대한 존엄성과 자기결정권을 존중하기 위한 국제규범인 장애인권리협약의 기본정신과도 상통하나, 장애인권리협약의 내용을 충실히 반영하지 못하는 측면이 있음.
－ 행위무능력자제도와 마찬가지로 결격제도 존치
－ 피성년후견인의 행위능력은 매우 제한된 영역을 제외하고는 박탈됨. (소송능력은 인정되지 않으며, 심판절차수행능력의 제한도 행위무능력자제도 하에서와 다를 바가 없다는 점)
○ 가정법원이 후견 유형과 범위를 정할 때 의사결정능력의 쇠퇴정도에 있어 행위무능력자제도에서와 동일한 기준을 가질 우려
－ 한정치산자 또는 금치산자가 될 의사결정능력의 쇠퇴 정도를 특정 정도의 상태로 파악하는 상태적 접근방법 채택
－ 이런 관행이 성년후견제도에서 그대로 유지된다면, 후견제도가 개인적 상황 등을 고려하지 않은 채 의사결정능력의 쇠퇴정도에 따라 후견 유형을 선택할 우려가 있음.
○ 후견인의 권한이 과도하게 적용될 우려가 있음
－ 후견의 유형과 범위는 획일화‧유형화될 가능성이 높으며 이러한 결과로서 피후견인의 생활 전 영역에 법률행위능력이 제약되는 결과 초래 우려가 있음.
○ 후견인의 지정요건과 관련된 내용
－ 후견인의 선임에서 “피성년후견인의 의사를 존중”하도록 하고 있으며, 후견인의 선임과정에서 피후견인의 의사를 확인하도록 하고 있음.
－ 본인의 의사가 불분명한 경우가 있을 수 있는데, 이럴 경우 후견인의 선임에 신중을 기할 수 있는 제도가 마련되어 있지 않다는 점이 우려됨.
○ 성년후견제도에 대한 면밀한 교육과 홍보 없이 시행되는 경우 의료현장에서는 많은 혼선을 빚을 수 있다는 점 우려
－ 의료현장에서 발생할 수 있는 의사결정 능력의 판단을 해야하는 사례 등에 대해서 후견제 시행을 위한 지침 마련‧배포필요
나. 국외 발달장애인의 자립생활 지원현황 및 우리나라에 대한 시사점
1) 일본
○ 정확한 실태조사를 통해 발달장애인들에 대한 욕구파악과 그에 따른 지원 실시
○ 네트워크를 통한 일괄된 지원 체체 구축
－ 경증발달장애인의 경우, 지원시스템과 지역주민들의 배려가 있다면 충분히 지역에서의 생활이 가능하기 때문에 관계기관과 부서가 연대하는 지역사회 네트워크 구축 필요
○ 활동보조서비스지원법 등 법 제도의 개선 및 정비
－ 활동보조인정조사 판정시스템이 신체장애인의 의료모델에 입각하여 만들어져 있기 때문에 발달장애인들에게는 맞지 않는 시스템으로 판정 시스템의 개선 필요
∙ 사회적 환경요인을 배제 하여 판정이 이루어지고 있기 때문에 활동보조를 받는 시간이 많아서 남는 경우가 있는가 하면 부족한 경우 등 서비스 이용의 불균형이 실제로 많이 일어나며 이로 인해 가족의 부담 증가
－ 활동보조서비스 제공기관과 활동보조인을 교육하는 교육기관확대 운영필요
∙ 발달장애인의 욕구나 지원체계와 활동지원내용은 신체장애인과는 다르기 때문에 발달장애인의 욕구와 지원체계의 이해가 높은 기관이 활동보조인을 교육하고 파견할 필요가 있음.
○ 발달장애인 가족에 대한 지원
－ 가족휴식지원이나 단기보호 등 가족의 돌봄이 어려운 경우에 단기로 맡길 수 있는 시설 정비 필요
○ 직업훈련 및 주간보호서비스 시설 확보
－ 직업재활 사업을 통해 취업한 발달장애인들이 한곳에서 오랫 동안 일(근무)을 할 수 있는 인적, 물적자원 지원 필요
－ 증증 발달장애인들이 다닐 수 있는 보호작업장, 주간보호시설 확보 필요
○ 발달장애인 자립생활 (체험)프로그램 활성화
－ 서비스내용 : 활동보조인과의 관계, 금전관리, 공공기관의 이용방법, 지역사람들과 의 관계 등 지원
－ 발달장애인의 경우 신체장애인 보다 더 많은 시간과 배려가 필요하며, 천천히 그들 옆에서 지원 하는 방식 필요
2) 영국
○ 장애인의 선택권과 자기결정권을 높이는 현실적인 지원정책
－ 직접지불제도 및 개인예산제와 같은 자기주도 서비스를 도입하여 자립지원 서비스를 사용형태, 방법 등에서 스스로 계획하고 더욱 유용한 방식으로 활용할 수 있도록 함.
－ 서비스의 양이 장애인 개개인의 자립이 실질적으로 이루어지기 위해 필요한 충분하며, 제공 서비스가 다양함.
○ 사회적 장애의 경험 등 자립에 큰 어려움을 느끼는 집단은 등록유무 등 행정절차 없이 필요한 지원을 받음.
－ 직접지불제도의 대상은 노인을 비롯하여 지적장애인, 정신장애인, 신체 및 감각장애인, 노인이나 장애인을 돌보는 가족 혹은 보호자, 16세 이상 청년가장, 그리고 에이즈 환자까지 포함
○ 지원요건을 서로 보충할 수 있는 다층적 지원 체계
－ 소득지원부터 고용지원, 사회적 돌봄 서비스의 다각도적인 보장이 가능한 시스템
－ 필요도와 만족도를 중심으로 하는 이용자에 대한 개인매니지먼트 가능
다. 실태분석 및 FGI
⧠ 성인발달장애인의 특성에 대해서 알아보기 위하여, 2011년 장애인 실태조사에 대한 재분석 실시
○ 만 18세 이상 지적장애인 및 자폐성장애인 262명 대상 재분석
⧠ 주요 분석 결과
○ 성인발달장애인의 일반특성
－ 연령 분포는 20~30대가 62%로 청년층의 비율이 절반 이상인 연령구조임.
－ 학력은 무학 비율(16%)이 높고 고졸 비율이 45%로 타 장애유형에 비해 높으며, 대졸 비율은 4%로 현저하게 낮음.
－ 경제적 상황은 월평균 가구소득이 199만원, 월평균 가구지출이 165만원으로 전체 장애인의 평균값과 유사하나, 주요 수입원에서 국민기초생활보장 수급자 비율이 20%로 가장 높음.
○ 돌봄 지원 현황
－ 성인발달장애인은 일상생활에서 일부~전부의 남의 도움이 필요한 비율이 77.8%로 일상생활 자립정도가 낮음.
－ 가족이 주 도움자인 경우가 94%로 가족의 부담은 높음.
－ 향후 발달장애인에 대한 공적 돌봄서비스의 강화를 통해 가족의 돌봄 부담을 낮추는 지원 필요
○ 주거지원 현황
－ 성인발달장애인 중 주택소유가 자가인 비율은 59.9%로 전체 장애인(63.5%)에 비해 다소 낮음.
－ 계약 주체는 부모와 형제인 경우가 70% 이상으로 주로 가족원 보호자 명의인 집에서 거주하고 있음.
－ 현재 거주하고 있는 주택의 구조, 성능, 환경면에서는 자연재해의 위험에서 안전하지 않다는 비율이 10%로 나타나는 등 타 장애유형에 비해 열악한 환경에서 거주하는 비율이 높음.
－ 성인발달장애인의 95%가 앞으로 같이 살고 싶은 대상으로 가족(현재 혹은 결혼하여)을 꼽았지만, 살기를 희망하는 주거형태로 공공시설(공동생활가정, 생활시설 등)을 선택한 비율은 10%로 높게 나타남.
○ 경제활동 현황
－ 성인발달장애인의 취업 비율 23.3%, 비경활 비율 74.4%로 전체 장애인에 비해 취업률이 낮고 비경활 비율이 높음,
－ 성인발달장애인의 취업률은 40대 까지는 전체 장애인의 평균 수준을 유지하지만, 50대 이후에는 급격하게 떨어지는 경향을 보여 50대부터 노후 준비를 위한 경제적 지원이 필요함.
－ 경제활동을 하고 있는 성인발달장애인의 근로소득은 평균 55만원 수준으로 매우 낮으며, 근로 노무의 내용은 단순노무(약84%)가 대다수를 차지함.
－ 임시근로나 일용근로의 비율이 높고 근로내용은 다양하지 않아 향후 직무내용의 다양화, 직종의 다양화를 위한 노력. 근로환경 및 조건의 개선을 위한 노력이 필요함.
○ 국가와 사회에 대한 요구
－ 소득보장이 약 47%로 가장 높게 나타났으며, 의료보장 15.6%, 고용보장 12.6%, 주거보장이 8.8%로 나타남.
⧠ 발달장애인 자립생활 현황과 문제점 및 개선방안에 대한 FGI 실시
○ 1차 : 발달장애 관련 장애인 단체 3인
○ 2차 : 발달장애인 부모 3인
○ 3차 : 발달장애인 복지시설 종사자 (돌봄서비스 중심) 3인
○ 4차 : 발달장애인 복지시설 종사자 (직업재활서비스 중심) 3인
○ 5차 : 발달장애인 당사자 2인 및 여성장애인 당사자 1인
⧠ FGI 주요 논의내용
○ 발달장애인의 자립생활에 대한 사회 전반적인 이해와 인식 부족
－ 장애인 자립생활 패러다임이 도입되고 반영된 정책이 실행되고 있지만, 발달장애인의 자립생활에 대해서는 사회적 인식이 부족함.
－ 발달장애인의 자립생활 상(모습)을 어떻게 상정하고 접근할지에 대한 사회적 논의와 공유가 부족함.
○ 돌봄지원에 대한 개선
－ 활동지원서비스 신청시 실시하는 인정조사의 평가 기준 및 과정에서 발달장애에 대한 반영 필요
－ 발달장애인 및 가족의 욕구에 부합하는 유연한 지원이 가능하도록 제도 개선 필요
∙ 예 : 주간보호시설 이용시 활동지원서비스의 동시 이용 필요, 공동생활가정의 주말 서비스 지원 필요, 서비스 지급 방식의 현금이나 바우쳐 방식으로의 변화 필요 등
－ 돌봄시설 이용 장애인의 중증과 경증에 따라 시설에 대한 재정 및 인력지원을 차등화 방안 도입 필요
－ 서비스의 질적 제고를 위하여 주단기보호시설, 공동생활가정 등의 인건비 지원시 고호봉자를 인정해 주는 구조 필요
○ 직업지원에 대한 개선
－ 발달장애인 당사자는 다양한 직업체험의 욕구가 있으며, 발달장애인 부모들은 직업재활시설에 대한 장기적 이용 보장(가능하면 발달장애인의 평생동안)의 욕구가 있음.
－ 서비스 제공자 입장에서는 경증장애인 등 경쟁력이 있는 발달 장애인에게 우선적으로 서비스를 제공하게 되는 현 운영 시스템 구조의 변화 필요하며, 이를 위해서는 성과 중심의 시설 평가의 변화가 필요함.
－ 발달장애인 직업재활에 대한 다양한 모델 개발과 도입이 필요하며 이를 위한 담당 부처의 협력 등 지원이 필요함. (예. 사회적 기업)
○ 발달장애인 고령화에 대한 지원
－ 발달장애인 중 노령 장애인의 비율 증가가 예견되며, 노령 발달장애인에 대한 지원 서비스 도입이 필요함.
－ 부모(주 돌봄서비스 제공자) 사후에 대한 대비책이 필요함.
－ 성년후견제도 등 주 돌봄자 부재시 발달장애인의 권리보장에 대한 지원 제도를 도입하였으나 향후 발달장애인 실정에 맞는 실질적 운영이 필요함.
－ 발달장애인 부모 사후 지원제도로 노인의 주택담보연기금과 유사한 제도 도입 제안
3. 결론 및 지원방안
⧠ 발달장애인 자립생활 지원 정책의 기본방향은 다음과 같음.
○ 발달장애인의 자기 결정 및 선택권 강화가 이루어져야 함.
－ 장애인 스스로 결정하고 자신이 선택한 활동에 참여하며 지역 사회에서의 제 활동을 할 수 있도록 지원하여야 함.
○ 평생에 걸친 생애주기별 지원이 필요함.
○ 성인기 발달장애인의 자립생활을 위한 지원(주거지원, 돌봄지원, 고용지원, 후견인지원제도 등)이 통합적으로 이루어져야 함.
가. 돌봄지원
1) 활동지원제도
⧠ 장애등급 기준이 아닌 성인발달장애인의 돌봄 필요도에 따른 서비스제공시간 산정
○ 장애등급 기준을 적용하기 보다는 돌봄 필요도에 의한 대상자 선정과 하루 24시간 돌봄서비스 제공방안이 모색되어야 할 것임.
⧠ 발달장애인의 장애특성에 적합한 활동지원서비스(급여) 개발
○ 성인발달장애인의 장애특성을 고려하여 자립생활지원(활동지원)서비스 영역에 자기관리지원, 사회기술지원, 자기옹호, 성인교육 지원, 사회적지지 등을 포함한 서비스 개발 필요
⧠ 발달장애인 전담 활동보조인력의 교육과 관리, 전담기관 선정
○ 활동보조인의 자격기준으로 발달장애인에 대한 이해도가 높은 전문가나 발달장애인 부모들이 활동보조인으로 활동할 수 있도록 규정 필요
○ 지적장애인 자립생활지원센터나 발달장애인 자립생활지원센터 등과 같이 발달장애인에 대한 이해가 높은 기관들이 전담하는 방안 모색 필요
⧠ 장애정도와 욕구에 의한 지지적 개별화된 자립지원서비스제공
○ 재가장애인의 경우 개인별 장애수준에 따라 방문서비스의 횟수와 모니터링을 달리하는 개별화된 지지적 자립서비스를 개발 및 제공 필요
⧠ 발달장애인의 자립지원을 의무화하는 법적 근거 마련
○ 현행 ‘장애인복지법’, ‘장애인활동지원에 관한 법률’ 또는 현재 제정논의가 활발히 진행되고 있는 ‘발달장애인지원법(안)’에 발달 장애인의 특성이 고려된 자립생활지원과 활동지원제도가 시행될 수 있는 근거 제시 필요
2) 가족지원제도
⧠ 성인발달장애인 가족의 욕구 충족을 위한 여러 형태의 가족지원제도 구비
○ 보편적 가족휴식지원제도 및 가정위탁제도의 도입
○ 성인 발달장애인 가족을 위한 미래계획(future planning) 수립 제도 도입
○ 발달장애인 부모나 가족의 경제활동 참여 촉진을 위한 탄력근무제 도입 방안 고려
－ 발달장애인 부모, 가족이 돌봄과 일을 병행할 수 있도록 지원
⧠ 성인발달장애인 가족지원제도 수행을 위한 센터 및 가족지원 관련 법적 근거 마련
○ 공적·민간 가족지원사업의 종합적 관리와 발달장애인 가족의 필요한 지원제도를 개발·보급하는 등의 관련 업무 전담 기관 필요
○ 발달장애인, 특히 성인발달장애인 가족지원제도의 활성화를 도모하기 위해서는 관련 법령의 개정 또는 제정을 통한 법적 장치를 마련하는 것이 필요함.
⧠ 성인기 이전 전환기 반복서비스 지원 강화
○ 성인기 발달장애인의 자립생활관련 장기간 반복 선행학습 필요
－ 발달장애인이 청소년기에서 성인기로 접어드는 전환시점에 자립생활에 대한 이해를 높이고 필요 기술을 습득할 수 있도록 가족, 학교, 지역사회 관련 기관들 간의 상호협력을 통한 자립지원 교육을 강화하는 제도적 장치 마련 필요
⧠ 성인 발달장애인 가족지원서비스로 전문가 방문서비스 활성화
○ 발달장애인들의 자립능력 증진을 위해서, 현재 욕구를 나타내고 있는 서비스들(간병서비스, 재활서비스, 식사와 교통수단제공, 자녀 돌봄 등)을 가정에서 직접 지원 받을 수 있도록 전문적인 가정방문서비스 활성화 방안 모색 필요
나. 주거지원
⧠ 발달장애인과 가족 대상의 주거실태와 자립생활지원을 위한 욕구 파악
○ 성인발달장애인의 특성에 맞는 자립생활지원을 위한 주거유형과 주거입지 등 기초적인 실태조사 선행 필요
⧠ 성인발달장애인 자립생활지원을 위한 주거와 주거서비스에 대한 법적 근거 마련
○ 국내 장애인복지법은 장애인 대상의 주택 보급과 개선에 필요한 시책을 강구하도록 단순히 규정하고 있을 뿐, 장애인 권리협약의 조항을 구체적으로 이행할 근거가 없음.
－ 발달장애인이 희망하는 주거유형과 동거인, 거주지역 등에 대한 결정권과 필요한 지역사회서비스를 지원받을 수 있는 권리 보장 필요
⧠ 장애정도와 욕구에 따른 다양한 자립생활 주거유형 개발과 지원
○ 발달장애인의 장애정도와 자립생활능력에 따른 다양한 형태의 주거 공급 필요
－ 특히, 소득기준에 입각한 심사를 통한 선발방식이 아닌 자립생활을 희망하는 발달장애인의 욕구에 입각한 지원이 되어야 할 것임.
⧠ 지역사회 재가발달장애인을 위한 자립생활체험 기회 활성화
○ 자립을 위한 지역사회 거주 성인발달장애인들을 위한 다양한 체험시설을 설치하고 이용기회를 주어야 함.
⧠ 대규모 생활시설의 자립생활지원 소규모 시설로의 전환 검토
○ 대규모 생활시설을 자립생활지원 소규모시설로 전환하고, 시설 운영에 정부, 장애인부모, 장애인단체 등이 공동 참여하는 방안 모색 필요
다. 고용지원
⧠ 성인 발달장애인에 대한 상황평가, 현장평가 등 현장중심 평가 필요
○ 발달장애인이 특수교육기관 졸업 이후 진로계획을 설정하고 직업적 능력을 정확하게 파악하기 위하여 상황평가 및 현장평가와 같은 현장 중심의 평가 필요
－ 현장중심의 직업평가와 직업재활서비스 연계를 위해서는 최소 시도별 1개소 이상 직업평가센터의 설치 필요
⧠ 발달장애인을 위한 고용시설 확충 필요
○ 현재 발달장애인을 위한 고용시설이 매우 부족하나, 발달장애 특성상 고용과 더불어 성인으로서의 삶의 질 보장과 직업가능성에 대한 탐색을 동시에 실시할 수 있는 체계구축 필요
－ 발달장애인의 자립생활지원과 보호고용의 양기능을 동일 공간에서 장애정도에 따라 적절하게 이용할 수 있도록 지원하는 발달장애인 직업재활센터 설치 필요
⧠ 특수학교 및 특수학급 졸업 발달장애학생을 위한 지원고용서비스 예산 및 인력 점진적 확대 추진
○ 현재 발달장애인의 지원고용 수요 충족률이 74.6%로, 최소한 고등학교를 졸업하는 발달장애인의 지원고용 욕구에 부응할 수 있는 지원체계 구축 필요
－ 지원체계 구축은 보건복지부뿐 아니라 고용노동부 한국장애인고용공단을 통하여 확대되고 직무지도원의 역량 강화 필요
－ 일반사업체 접근이 어려운 발달장애인을 위하여 다양한 지원 고용모델을 적용한 기회 제공 필요
⧠ 발달장애인에 대한 적합직종 개발사업 확대
○ 발달장애인 대상 적합직종 개발사업 확대
－ 개발 및 훈련 시간의 탄력 운영, 맞춤형 교과과정 등 특화된 접근 필요
○ 발달장애인 직업훈련기관간의 연계강화
－ 발달장애인의 장애특성을 고려한 서비스 지원 절차 및 서비스 내용 개발 필요
⧠ 발달장애인을 위한 노동통합형 사회적 기업 모델 개발
○ 지역사회 기반 노동통합형 사회적기업 지원을 위한 기관을 설립하여 제3섹터를 활용한 고용지원프로그램을 다양화할 필요가 있고, 더불어 발달장애인 부모들이 운영하는 작업장을 벤치마킹(benchmarking)할 필요가 있음.
⧠ 발달장애인 고용지원서비스 전달체계 일원화
○ 발달장애인의 고용지원서비스는 보건복지부, 노동부, 교육부 등 부처별, 기관별로 중복됨으로 인해 행정력이나 예산낭비와 같은 비효율성을 초래함.
－ 발달장애인은 노동부에서 담당하는 고용으로만 접근할 수 없는 한계성을 지니고 있으므로, 발달장애인에 대한 D/B 정보를 가지고 있고 보호고용을 담당하는 보건복지부를 중심으로 개편할 필요 있음.
라. 성년후견제도
⧠ 성년후견인지원제도의 내실화
○ 가장 취약한 중증장애인인 발달장애인에 대한 통합적 관점에서의 인권보호와 사회참여를 위한 장애인지원정책이 체계적이 마련되어야 함.
⧠ 성년후견인 양성 교육프로그램 개발 및 양성 인프라 구축
○ 후견인 양성 교육은 사회복지사협회나 장애아동부모회 등 관련단체가, 교육의 감독은 공공기관이 맡는 것이 적절함.
○ 후견인 인력은 동료장애인, 장애자녀를 둔 부모, 정서적으로 장애인에 대한 공감과 이해를 깊이 가지고 있는 전문직 종사자들이 참여하는 것이 바람직함.
○ 후견인 교육내용은 피후견인이 될 사람의 건강권 문제, 복지적 신상 문제, 재산권의 문제, 특히 인권과 권리보호의 인식을 확장시키는 교육이 필요함.
⧠ 후견인 이용비용에 대한 개인 부담 완화
○ 현재 후견의 비용은 원칙적으로 본인이 부담하도록 하고 있으나 많은 전문가들은 국가가 사회적 약자를 배려하고 사회통합을 위한 노력을 이행하는 차원에서 개인부담 완화를 위한 지원 강조
⧠ 성년후견서비스에 대한 공적지원실시 및 서비스 내용 확대 필요
○ 피후견인이 재산에서 후견인의 보수 등을 지원하면 문제가 없으나, 후견인서비스를 받아야 할 필요성은 높으나 비용지불 능력이 없는 경우 지원 필요
－ 생활시설입소자, 국민기초생활 수급자인 경우가 많은 성인발달장애인은 후견인서비스의 공적지원 필요가 높음.
⧠ 성년후견제도와 타 사회서비스와의 관계에서 이용자 중심 접근
○ 성년후견인은 장애인의 전반적인 삶이 더욱 좋아지도록 하는데 목적을 두고 임무를 수행해야 함.
－ 탈시설과 자립생활을 위한 주거, 일자리, 교육과 훈련, 문화와 여가생활, 활동지원서비스나 요양서비스 등의 서비스 이용의
조정과 균형을 위한 노력은 피후견인 장애인 이용자 입장을 고려하여 이루어져야 함.
⧠ 성년후견인제도의 제도 정착을 위한 대국민 홍보 필요
○ 인권과 권리 보장을 위한 제도
○ 이용 대상자인 장애인과 부모들의 신뢰할 수 있는 제도 운영
－ 국민의 신뢰를 확보할 수 있는 후견인의 자질 확보 등
○ 언제든 이용할 수 있는 보편적인 제도

Abstract ▼

This study aims to suggest policy directions for independent living of people with developmental disabilities. For this, present conditions and underlying problems of social care services, housing support services, public employment services and adult guadianship systems of people with developmental

This study aims to suggest policy directions for independent living of people with developmental disabilities. For this, present conditions and underlying problems of social care services, housing support services, public employment services and adult guadianship systems of people with developmental disabilities are reviewed. In case of developmental disabilities, it is difficult to give tailored supports because disorders tend to be severe and multipled. In particular public supports for adults with developmental disabilities are substantially insufficient.
First we reviewed the independent living paradigm in disability policy and looked over related research papers. Secondly we reviewed present systems of public supports for adults with developmental disabilities in Korea, focused on social care services, housing support services, public employment services and adult guadianship systems. Thirdly we reviewed Japan and Britain cases of the public supports system for independent living of people with developmental disabilities. Fourthly, we analized the data of National Survey of the Disabled Persons 2011 and conducted focused group interviews about living conditions and necessary social supports for adults with developmental disabilities. Finally we suggested policy directions for independent living of adults with developmental disabilities focused on social care services, housing support services, public employment services and adult guadianship systems.
Based on results, it is suggested to strengthen self-determination, give right of choice to persons with developmental disabilities, make a lifetime social supports and have more integrated approaches when providing social supports.

목차 Contents

• 표지 ... 1
• 발간사 ... 3
• 목차 ... 5
• 표목차 ... 7
• 그림 목차 ... 11
• Abstract ... 13
• 요약 ... 15
• 제1장 서론 ... 47
• 제1절 연구의 필요성 및 목적 ... 49
• 제2절 연구의 내용 ... 52
• 제3절 연구의 방법 ... 53
• 제2장 문헌 고찰 ... 55
• 제1절 장애인복지 패러다임의 변화 ... 57
• 제2절 자립생활 운동과 발달장애인 ... 61
• 제3절 선행 연구 ... 71
• 제3장 국내 자립생활 지원 현황 및 문제점 ... 83
• 제1절 돌봄지원 ... 85
• 제2절 주거지원 ... 107
• 제3절 고용지원 ... 121
• 제4절 성년후견제도 ... 159
• 제5절 평생교육 ... 177
• 제4장 국외 자립생활 지원 동향 및 시사점 ... 201
• 제1절 일본 ... 203
• 제2절 영국 ... 230
• 제5장 자립생활 관련 실태 ... 259
• 제1절 실태 분석 ... 261
• 제2절 FGI 분석 ... 296
• 제6장 자립생활 지원 방안 ... 323
• 제1절 돌봄지원 ... 326
• 제2절 주거지원 ... 335
• 제3절 고용지원 ... 338
• 제4절 성년후견제도 ... 343
• 제5절 평생교육 ... 349
• 참고문헌 ... 353
• 부 록 ... 365
• 부록 1. FGI 조사표–장애인 부모 ... 365
• 부록 2. FGI 조사표–장애인 당사자 ... 366
• 부록 3. FGI 조사표–서비스 제공 종사자 ... 367
• 끝페이지 ... 372