초록 ▼

Ⅰ. 서론

1. 연구필요성과 목적

가족은 지역사회를 지탱하는 가장 기초적인 구성단위이자 지역사회를 발전시키는 원동력이며, 가족 구성원 간에는 무한 신뢰와 정서적, 신체적 지지를 기반으로 휴식의 공간이자 성장의 공간이다. 가족의 지지 기반에 따라 청소년 가족의 학교부적응 (김현주, 이혜경 2009), 스트레스로 인한 가족건강성 저하(안성아, 심미영 2013) 등이 발생하게 된다. 또한 가족관계에서 가족 구성원의 행동은 다른 가족의 행동과 밀접한 관련이 있으며, 상호 의존적이고 보완적이다(Goldenberg &

Ⅰ. 서론

1. 연구필요성과 목적

가족은 지역사회를 지탱하는 가장 기초적인 구성단위이자 지역사회를 발전시키는 원동력이며, 가족 구성원 간에는 무한 신뢰와 정서적, 신체적 지지를 기반으로 휴식의 공간이자 성장의 공간이다. 가족의 지지 기반에 따라 청소년 가족의 학교부적응 (김현주, 이혜경 2009), 스트레스로 인한 가족건강성 저하(안성아, 심미영 2013) 등이 발생하게 된다. 또한 가족관계에서 가족 구성원의 행동은 다른 가족의 행동과 밀접한 관련이 있으며, 상호 의존적이고 보완적이다(Goldenberg & Goldenberg, 2000). 이러한 가족의 행동은 가족이지지 기반이기도 하지만, 어떤 행동이냐에 따라 가족의 갈등요인이 되기도 한다. 특히 심각한 행동문제가 있을 경우 가족의 붕괴를 불러오는 경우가 있으며, 특히 발달장애인 가족이 있을 경우 가족 내에서 행동문제를 해결하기 불가능한 경우가 많아 가족의 심각한 어려움이 되기도 한다.
발달장애인의 부적응 행동은 적절한 지원이 이루어지지 않을 경우 성장하면서 그 심각성이 높아지며, 성인기에 접어든 발달장애인의 위험한 행동은 체력적으로 부모가 부적응 행동을 지원하기 어렵다. 특히 심각한 부적응 행동은 전문가의 지원 없이는 행동이 감소하지 않아 가정 내에서 돌봄이 불가능해지는 경우가 발생하며, 가정뿐만 아니라 학교 및 지역사회 등 일상적인 생활이 어려워지면서 부모의 극단적 선택으로 이어지는 경우가 발생하고 있다. 매년 발달장애인 가족의 비극적 사건은 지속적으로 발생하고 있으며, 2013년 부적응 행동이 심했던 자폐성장애인의 부모가 마지막으로 남긴 ‘이 땅에서 발달장애인을 둔 가족으로 살아간다는 건 너무 힘든 것 같다. 힘든 아들은 내가 데리고 가니 꼭 아들과 함께 묻어 달라’는 말은 모든 발달장애인 부모의 심정을 대변하는 말이다.
부적응 행동뿐만 아니라 발달장애인을 위한 의료적 지원 또한 시급히 해결되어야 할 과제이다. 발달장애인의 의료적 지원의 필요성은 단적으로 발달장애인의 평균수명과 연관하여 볼 수 있다. 발달장애인은 신체적 조건 또는 건강관리의 어려움으로 인해 조기노화가 오며, 전 세계적으로 발달장애인의 노령의 기준에 대해 나라마다 연구자 마다 다른 기준을 제시하고 있기는 하지만, 대체적으로 40세 ~ 50세 범주에서 노령의 기준을 제시하고 있다. 영국의 경우 지적장애인은 50세, 다운증후군 장애인의 경우 40세부터 노인으로 정하고 있으며(Thompson & Wright, 2001), 국내 발달장애인은 40세 이상이 31.1%를 차지하고 있으며, 이는 40세 이상의 비장애인이 51.2%인 점을 감안한다면 조기노화와 평균수명이 비장애인에 비해 매우 짧음을 알 수 있다.
발달장애인의 건강관리의 어려움으로 가장 먼저 다가오는 것은 치아의 문제이다. 발달장애인은 선전적인 구강의 문제가 있기도 하지만 구강보건에 대한 인식이 부족한 경우가 많아 치과진료의 중요성은 매우 높지만, 발달장애인은 치과 진료 시 협조도가 낮아 치과진료가 어려워 심각한 구강보건의 문제가 발생한다. 1992년부터 2010년까지 소아치과 및 장애인 진료에서 실시한 전신마취 중 발달장애인이 32.7% ~ 78.4%(이효설, 양준우, 김명진, 백승호, 2010)이며, 치과진료 뿐만 아니라 CT, MRI 등의 검사 시 움직이지 않고 장시간 누워 있지 못해 검사를 포기하는 경우도 발생하게 된다.
발달장애인이 지역사회에서 생활하면서 당면하게 되는 의료적 어려움과 부적응 행동으로 인한 가족을 지원할 수 있는 제도적 장치가 마련되어야 하며, 2014년 제정된 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」에서 명시하고 있는 행동발달증진센터와 거점병원의 역할과 세부 운영 방안이 마련되어야 한다.
본 연구는 발달장애인의 부적응 행동 지원을 위한 행동발달증진센터와 거점병원의 기능과 역할을 분석하고 세부 운영방안을 도출하는 것을 목적으로 한다. 또한 행동발달증진센터와 거점병원의 연계방안을 마련하여 발달장애인의 효율적 지원체계를 구성할 수 있도록 한다.
(출처 : Ⅰ. 서론 7P)

목차 Contents

• 표지 ... 1
• 목차 ... 2
• 표목차 ... 4
• 그림목차 ... 5
• Ⅰ. 서론 ... 6
• 1. 연구필요성과 목적 ... 7
• 2. 연구방법과 내용 ... 9
• 3. 연구수행체계 ... 11
• Ⅱ. 발달장애인 재활․의료지원 관련 정책 ... 12
• 1. 국내 발달장애인 재활 및 의료 지원 정책 현황 ... 13
• 2. 발달장애인 재활 및 의료지원 관련 정책 ... 20
• 3. 해외 재활·의료지원 관련 정책 ... 32
• Ⅲ. 발달장애인 재활(행동지원) 현황 ... 41
• 1. 부적응 행동 및 지원방안 ... 42
• 2. 행동발달증진센터 운영 현황 ... 46
• 3. 발달재활서비스에서의 행동재활 실태 및 현황 ... 51
• 4. 치료지원 현황 ... 64
• 5. 발달장애인 행동지원서비스에 대한 욕구 ... 67
• 6. 발달장애인 행동지원서비스 이용의 문제점 ... 68
• 7. 소결 ... 74
• Ⅳ. 발달장애인 의료지원 현황 ... 77
• 1. 발달장애인의 의료지원 : 의료기관의 역할과 기능 ... 78
• 2. 발달장애인 의료지원 실태, 이용현황 및 문제점 ... 80
• 3. 소결 ... 94
• Ⅴ. 관련기관 방문 및 포커스 그룹 인터뷰 ... 95
• 1. 행동발달증진센터의 중요성 ... 97
• 2. 행동발달증진센터 운영 ... 99
• 3. 운영주체의 다양화 ... 102
• 4. 가족 지원 ... 107
• 5. 교육연계 ... 111
• 6. 행동지원 전문가 ... 112
• 7. 거점병원의 역할 ... 114
• 8. 기타 ... 118
• 9. 포커스 그룹 인터뷰 결과의 시사점 ... 119
• Ⅵ. 행동발달증진센터 운영 방안 ... 121
• 1. 행동발달증진센터 개요 ... 122
• 2. 지원 대상자 선정 ... 124
• 3. 지원 내용 ... 126
• 4. 서비스의 실시 ... 127
• 5. 행동지원 전문가 양성 ... 132
• 6. 행동발달증진센터 운영위원회 ... 134
• 7. 예산 집행 및 정산 ... 135
• 8. 행정사항 ... 137
• 9. 행동발달증진센터 운영기관 ... 138
• Ⅶ. 발달장애거점병원 운영 방안 ... 142
• 1. 발달장애 거점병원의 역할 및 기능 ... 143
• 2. 발달장애 거점병원 심의 및 지정 방안 ... 148
• 3. 발달장애 거점 병원에 대한 지원 ... 154
• 4. 거점병원 지침 ... 158
• 참 고 문 헌 ... 169
• 첨부 ... 173
• 끝페이지 ... 252