골덴하르 증후군(Goldenhar syndrome)아동에 대한 감각통합치료 평가와 중재: 사례연구 Sensory Integration therapy Evaluation and Intervention in Clients With Goldenhar Syndrome : A Case Report원문보기
본 연구는 전반적인 발달지연, 감각 예민성, 촉각 방어와 작업수행의 문제를 가진 골덴하르 증후군 아동에게 감각통합치료를 적용하여, 골덴하르 증후군 아동의 감각통합 치료적 중재 개입방향을 제시하고자 하였다. 본 증례 아동은 만 7세 10개월 남아로 학교와 일상생활에서, 놀이와 학습에 대한 어려움, 운동발달 지연을 주 호소로 하여 검사가 의뢰되었다. 감각통합치료를 위한 평가로 캐나다 작업수행 측정(Canadian Occupational Performance Measure)시 바른 자세로 한글 읽고 쓰기가 첫째 작업수행 목표로 나타났고, 단축 감각프로파일(Short Sensory Profile) 과 감각 인터뷰에서는 감각 예민성과 촉각 처리영역에서 확연한 차이로 감각통합치료 중재가 요구되었다. 발달 프로파일 -3(Developmental Profile -3)은 5개 발달영역에서 전반적인 발달 지연이 나타났고, 운동 숙련도 검사 (Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency-2)에서 운동발달 수준이 평균 이하로 나타났다. 본 증례 아동에 대한 감각통합 치료를 통해 전반적인 발달, 감각예민성, 촉각방어와 같은 감각조절 기능이 향상되고, 작업수행이 개선되는데 도움이 되었다. 본 사례연구를 통해서 국내 골덴하르 증후군 아동의 감각통합치료 접근법에 기초 자료가 될 것이라고 사료된다.
본 연구는 전반적인 발달지연, 감각 예민성, 촉각 방어와 작업수행의 문제를 가진 골덴하르 증후군 아동에게 감각통합치료를 적용하여, 골덴하르 증후군 아동의 감각통합 치료적 중재 개입방향을 제시하고자 하였다. 본 증례 아동은 만 7세 10개월 남아로 학교와 일상생활에서, 놀이와 학습에 대한 어려움, 운동발달 지연을 주 호소로 하여 검사가 의뢰되었다. 감각통합치료를 위한 평가로 캐나다 작업수행 측정(Canadian Occupational Performance Measure)시 바른 자세로 한글 읽고 쓰기가 첫째 작업수행 목표로 나타났고, 단축 감각프로파일(Short Sensory Profile) 과 감각 인터뷰에서는 감각 예민성과 촉각 처리영역에서 확연한 차이로 감각통합치료 중재가 요구되었다. 발달 프로파일 -3(Developmental Profile -3)은 5개 발달영역에서 전반적인 발달 지연이 나타났고, 운동 숙련도 검사 (Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency-2)에서 운동발달 수준이 평균 이하로 나타났다. 본 증례 아동에 대한 감각통합 치료를 통해 전반적인 발달, 감각예민성, 촉각방어와 같은 감각조절 기능이 향상되고, 작업수행이 개선되는데 도움이 되었다. 본 사례연구를 통해서 국내 골덴하르 증후군 아동의 감각통합치료 접근법에 기초 자료가 될 것이라고 사료된다.
This case study was to examine the effect of the sensory integration therapy on the Goldenhar syndrome child with tactile defensiveness, developmental delay and occupational performance difficulties. The child was 7.10 year old boy. For intervention, four evaluations were used and the results are as...
This case study was to examine the effect of the sensory integration therapy on the Goldenhar syndrome child with tactile defensiveness, developmental delay and occupational performance difficulties. The child was 7.10 year old boy. For intervention, four evaluations were used and the results are as follows. First, in Canadian Occupational Performance Measure showed occupational performance goal as reading and writing in upright position. Second, in Short sensory profile and sensory history, significant differences between sensory sensitivity and tactile processing. Third, in Developmental Profile-3 showed delay. Fourth, in Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency-2 showed below average. After intervention, the results of which showed a positive changes. Therefore, this case study is found that the sensory integration therapy is effective in the Goldenhar syndrome child with tactile defensiveness and developmental delay.
This case study was to examine the effect of the sensory integration therapy on the Goldenhar syndrome child with tactile defensiveness, developmental delay and occupational performance difficulties. The child was 7.10 year old boy. For intervention, four evaluations were used and the results are as follows. First, in Canadian Occupational Performance Measure showed occupational performance goal as reading and writing in upright position. Second, in Short sensory profile and sensory history, significant differences between sensory sensitivity and tactile processing. Third, in Developmental Profile-3 showed delay. Fourth, in Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency-2 showed below average. After intervention, the results of which showed a positive changes. Therefore, this case study is found that the sensory integration therapy is effective in the Goldenhar syndrome child with tactile defensiveness and developmental delay.
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문제 정의
따라서 본 연구의 목적은 전반적인 신경운동발달의 지연, 발달지연, 안면기형, 감각예민성과 촉각방어, 학습 과 놀이의 작업수행의 문제를 동반한 골데하르 증후군 아동을 대상으로 감각통합치료 중재를 적용하여, 골덴하르 증후군 아동에 대한 감각통합치료 중재 개입방법의 기초자료를 제시하는데 있다.
본 연구의 목적은 건강한 작업수행에 부정적인 영향을 미치며, 신경학적 어려움이 동반되는 골덴하르 증후군 아동에 대한 감각통합치료 중재 개입방법의 기초 자료를 제시하는데 있었다. 본 사례 연구에서 감각통합치료 중재 전후의 평가 결과를 비교하면, 전반적인 발달 영역이 지연에 속하였으나, 발달 프로파일-3 결과 시, 사회-정서 영역에서 평균이하로 개선이 되었고, 총 32회기의 감각통합치료를 통해서 확연한 차이의 감각조절 기능이 의심범주로 변화가 나타났다.
이상의 내용을 종합하여 볼 때, 골덴하르 증후군 아동에 관한 연구는 내과와 외과적인 처치연구가 대부분이었고, 신경학적인 문제가 동반되어 발달과 작업수행에 부정적인 영향을 받는데도 불구하고 이에 대한 재활치료적 접근이 없었다. 이에 본 사례 연구 결과에서는 감각통합치료 중재가 골덴하르 증후군 아동의 감각조절기능 과 작업수행 향상에 있어, 긍정적인 개선에 영향을 준 점에 대해서 살펴보았고, 골덴하르 증후군 아동에 대한 치료법의 한 영역으로서 감각통합치료 중재가 필요함을 제시하고자 한다. 또한 본 연구는 사례 연구로 연구 결과를 일반화 하는데 어려움이 있으며, 향후 보다 많은 사례를 대상으로 하는 집단 실험 임상 연구가 필요할 것이라고 판단된다.
제안 방법
본 연구는 2010년 9월부터 2011년 4월까지 주 1회 40분씩 총 32회기 동안 단일사례연구 (single case study)로 실시하였다. 치료 기간 동안에는 G 연구소 감각통힙치료 실습실에서 감각통합치료를 하였다.
본 연구의 감각통합치료 내용으로, 치료 전기 10회기는 촉각 방어와 같은 감각적 예민함을 안정화 하기 위하여 아동이 견딜 수 있는 범위의 압각과 근력이 요구되는 활동 중에서, 전정-고유계 감각처리능력을 향상시키는 활동으로 치료를 실시하였다. 치료 초기에는 감각 조절 활동을 제공해 주었고, 치료 중기 16회기는 양측 통합과 자세반응 촉진 및 소 근육 활동을 함께 제공하였다.
본 증례의 아동은 감각별 특성을 알아보기 위해 중재전에 감각력 검사(Sensory History Checklist)후 감각 증상목록을 작성 하였다. 중재 후 감각력 검사는 보호자의 사정으로 검사를 실시하지 못하였다.
출생 당시 어머니 나이는 27세였으며, 원하는 임신이 아니었고, 감기, 다이어트, 멀미, 소화제등의 약물을 복용하였으며, 약간의 스트레스를 받았다고 한다. 아동은 첫째 아이로 임신기간은 37주 6일로 3,12kg으로 자연분만 하였으며, 경기(seizure)는 없었으나 황달이 있었다. 아동의 초기 의료기록을 살펴보면 골덴하르 증후군과 함께 요도하열(Hypospadias), 경미한 수 신증(Minial hydro nephrosis), 오른쪽의 소이증(Rt.
본 연구는 2010년 9월부터 2011년 4월까지 주 1회 40분씩 총 32회기 동안 단일사례연구 (single case study)로 실시하였다. 치료 기간 동안에는 G 연구소 감각통힙치료 실습실에서 감각통합치료를 하였다.
대상 데이터
Microtia), 귀 바퀴 앞의 피부 구덩이(Pre auricular muscular), 심실 중격 결손(Ventricular septal defect), 육주 부근 형(Trabecular muscular), 선천성 외성기이상(Ambiguous genitalia), 선천성 부신 과 형성(Congenital adrenal hyperplasia)과 저 칼슘 혈 증(Hypo calcemia)을 진단받았다. 본 아동은 골덴하르 증후군의 특징인 오른쪽 귀의 소이증(Microtia)을 보였으며 소리를 전달하는 역할을 하는 귀관이 형성이 되지 않아 청력 손실이 있었다고 한다. 또한 입안은 작고 입천장이 높은 모습을 보였다.
본 연구에서는 중추 신경계의 미성숙으로 인한 다양한 신경학적 문제를 동반한 골덴하르 증후군 아동을 대상으로 감각통합치료 평가와 중재를 하였다. 그 결과 전반적인 발달 영역에서 있어서 사회- 정서 발달영역이 발달 지연에서 동일연령 대비 평균 이하 범주로 개선되었고, 나머지 신체, 적응행동, 인지, 의사소통 영역은 발달 지연에 속하였다.
본 연구의 아동은 2003년 6월 6일 광주소재지의 ‘M'병원에서 출생하였으나, 아동의 얼굴 생김새와 귀의 모양, 음경의 모양이 이상하여 광주소재지의 ’G' 대학병원에서 2003년 6월 6일부터 16일까지 입원하여 검사를 받았다.
본 증례의 아동은 골덴하르 증후군의 특징인 얼굴기형과 척추기형의 소견은 경미하였으며 눈 미간사이가 멀며 콧대가 발달하지 않는 모습을 관찰할 수 있다[그림 1]. 태어날 때부터 구 개열 발달 미성숙으로 인해 발음이 어눌하며 오른쪽 귀는 소이증이며 귀의 모양이 완전히 형성이 되지 않았다[그림 2].
초기 평가 시 2010년 9월 2일, 만 7세로 감각의 예민함과 신체발달의 지연을 주 호소로 방문하였다. 출생 당시 어머니 나이는 27세였으며, 원하는 임신이 아니었고, 감기, 다이어트, 멀미, 소화제등의 약물을 복용하였으며, 약간의 스트레스를 받았다고 한다. 아동은 첫째 아이로 임신기간은 37주 6일로 3,12kg으로 자연분만 하였으며, 경기(seizure)는 없었으나 황달이 있었다.
이론/모형
(Bruininks - Oseretsky Test of Motor Proficiency-2 : BO-2) 본 연구에서는 Short Form을 사용하여 운동발달의 지연 여부를 판단하였다. 치료 전 평가에서는 소근육의 조절 6점, 소 근육 통합 3점, 기민성 4점, 양측 협응 1점, 균형감각 5점, 달리는 속도와 민첩성은 6점, 상지 협응 2점, 근력 6점이 나왔으며 총점 33점으로 평균이하로 평가되었다.
성능/효과
작업수행 평가 결과 바른 자세로 한글 읽고 쓰기, 스스로 세수하고 옷 입기, 친구랑 함께 놀기에서는 수행도와 만족도에 긍정적인 개선이 있었다. 감각 예민성과 촉각 방어에 대한 감각조절 기능은 단축감각프로파일 검사 시 감각처리의 확연한 차이에서 의심범주로 긍정적으로 개선되었으며, 감각통합치료 중재 후 가장 긍정적인 변화가 있었던 것은 감각조절기능 향상으로 인한 작업수행의 긍정적 변화였다. 본 연구를 통해, 골덴하르 증후군 아동의 신경학적인 문제로 인한 작업수행과 발달의 문제를 개선하기 위해서는 감각통합치료 중재 적용이 필요한 것으로 사료된다.
검사결과 골덴하르 증후군의 최종 진단을 받았으며, 재활치료는 2007년 5살 때 언어치료 경험이 있으며, 2008년 6살 때 광주소재지의 'J' 클리닉에서 지적장애 3급의 진단을 받았다.
본 연구에서는 중추 신경계의 미성숙으로 인한 다양한 신경학적 문제를 동반한 골덴하르 증후군 아동을 대상으로 감각통합치료 평가와 중재를 하였다. 그 결과 전반적인 발달 영역에서 있어서 사회- 정서 발달영역이 발달 지연에서 동일연령 대비 평균 이하 범주로 개선되었고, 나머지 신체, 적응행동, 인지, 의사소통 영역은 발달 지연에 속하였다. 작업수행 평가 결과 바른 자세로 한글 읽고 쓰기, 스스로 세수하고 옷 입기, 친구랑 함께 놀기에서는 수행도와 만족도에 긍정적인 개선이 있었다.
이는 촉각방어를 지닌 아동이 개인위생에 있어 세수하거나 옷을 입히는 양육 관련 행동들에 부정적인 영향을 받고, 따라서 모와의 애착관계 형성에 방해를 주기도 한다는 Kimball의 연구와 일치된다[22]. 또한 촉각 계를 안정화 시키는 감각통합치료를 통해서 촉각 방어 증상의 개선이 있었고, 이를 통해 작업수행이 향상되는데 도움을 준 것으로 판단된다. 이는 감각통합치료가 놀이와 사회적 상호작용 기능 개선에 긍정적인 영향을 준다는 논문과 일치되는 결과이다[23][24].
발달 평가에서 치료 전 평가에서는 신체 22점, 적응행동 20범, 사회-정서 18점, 인지 23, 의사소통 22점으로 총점 111점으로 모든 영역에서 발달지연이 나타났다. 치료 후 평가에서는 신체 24점, 적응행동 25점, 사회-정서 23점, 인지 27점, 의사소통 23점으로 총점 122점으로 사회-정서 영역이 평균이하로 향상되었고, 전반적인 발달 수준은 발달지연으로 나타났다[표 4].
본 사례 아동의 경우 운동 숙련도 검사 (BO-2)시 치료 전 후 변화가 없었으나, 단축 감각프로파일 검사 시, 활력부족과 허약 부분에서 감각통합치료 중재 후 긍정적인 개선이 있었다. 이는 운동숙련도 검사 과제가 아동의 전반적 발달 수준을 고려했을 때 어려운 과제여서 검사상의 변화가 없었던 것으로 판단된다.
본 연구의 목적은 건강한 작업수행에 부정적인 영향을 미치며, 신경학적 어려움이 동반되는 골덴하르 증후군 아동에 대한 감각통합치료 중재 개입방법의 기초 자료를 제시하는데 있었다. 본 사례 연구에서 감각통합치료 중재 전후의 평가 결과를 비교하면, 전반적인 발달 영역이 지연에 속하였으나, 발달 프로파일-3 결과 시, 사회-정서 영역에서 평균이하로 개선이 되었고, 총 32회기의 감각통합치료를 통해서 확연한 차이의 감각조절 기능이 의심범주로 변화가 나타났다. 이로 인해, 증례 아동의 작업수행의 문제가 긍정적으로 개선되었고, 수행도와 만족도에 변화가 있었다.
본 연구의 아동은 치료 전에는 촉각 민감성 15점, 맛/냄새 민감성 13점, 움직임 민감성 11점, 과소반응/특정 자극을 찾는 행동 22점, 청각 여과하기 21점, 활력이 부족하고 허약함 20점, 시각/청각 민감성 15점, 맛/냄새 민감성, 움직임 민감성, 청각처리에 의심범주(probable difference)을 보였고, 촉각민감성, 활력이 부족하고 허약함, 과소반응/특정 자극을 찾는 행동, 시각/청각 민감성에서는 확연한 차이(definite difference)를 보였다. 또한 총점 117점으로 감각처리에 확연한 차이가 있었다.
이상의 내용을 종합하여 볼 때, 골덴하르 증후군 아동에 관한 연구는 내과와 외과적인 처치연구가 대부분이었고, 신경학적인 문제가 동반되어 발달과 작업수행에 부정적인 영향을 받는데도 불구하고 이에 대한 재활치료적 접근이 없었다. 이에 본 사례 연구 결과에서는 감각통합치료 중재가 골덴하르 증후군 아동의 감각조절기능 과 작업수행 향상에 있어, 긍정적인 개선에 영향을 준 점에 대해서 살펴보았고, 골덴하르 증후군 아동에 대한 치료법의 한 영역으로서 감각통합치료 중재가 필요함을 제시하고자 한다.
(Bruininks - Oseretsky Test of Motor Proficiency-2 : BO-2) 본 연구에서는 Short Form을 사용하여 운동발달의 지연 여부를 판단하였다. 치료 전 평가에서는 소근육의 조절 6점, 소 근육 통합 3점, 기민성 4점, 양측 협응 1점, 균형감각 5점, 달리는 속도와 민첩성은 6점, 상지 협응 2점, 근력 6점이 나왔으며 총점 33점으로 평균이하로 평가되었다. 치료 후 평가에서는 소근육의 조절 9점, 소근육 통합 4점, 기민성 6점, 양측 협응 3점, 균형감각 6점, 달리는 속도와 민첩성 7점, 상지 협응 4점, 근력 7점으로 총점 46점으로 평균이하로 평가되었다[표 5].
치료 전 평가에서는 소근육의 조절 6점, 소 근육 통합 3점, 기민성 4점, 양측 협응 1점, 균형감각 5점, 달리는 속도와 민첩성은 6점, 상지 협응 2점, 근력 6점이 나왔으며 총점 33점으로 평균이하로 평가되었다. 치료 후 평가에서는 소근육의 조절 9점, 소근육 통합 4점, 기민성 6점, 양측 협응 3점, 균형감각 6점, 달리는 속도와 민첩성 7점, 상지 협응 4점, 근력 7점으로 총점 46점으로 평균이하로 평가되었다[표 5].
발달 평가에서 치료 전 평가에서는 신체 22점, 적응행동 20범, 사회-정서 18점, 인지 23, 의사소통 22점으로 총점 111점으로 모든 영역에서 발달지연이 나타났다. 치료 후 평가에서는 신체 24점, 적응행동 25점, 사회-정서 23점, 인지 27점, 의사소통 23점으로 총점 122점으로 사회-정서 영역이 평균이하로 향상되었고, 전반적인 발달 수준은 발달지연으로 나타났다[표 4].
또한 총점 117점으로 감각처리에 확연한 차이가 있었다. 치료 후 평가에서는 촉각 민감성 26점, 맛/냄새 민감성 14점, 움직임 민감성 12점, 과소반응/특정 자극을 찾는 행동 24점, 청각여과하기 25점, 활력이 부족하고 허약함 27점, 시각/청각 민감성 16점으로 청각여과하기와 활력이 부족하고 허약함에서는 정상반응(typical performance)을 보였고, 맛/냄새 민감성, 움직임 민감성, 과소반응/특정 자극을 찾는 행동, 시각/청각 민감성에서 의심범주를 보였으며 총점 144점으로 감각처리에서에서 의심범주로 감각조절 기능이 향상되었다[표 6].
후속연구
본 증례 아동의 경우에는 인두굽이의 미성숙으로 인해, 섭식의 문제 보다는 혀끝이 닿아야 소리가 발생되는 설측음들이 잘 나오지 않았으나, 의사소통의 어려움이 없고 글을 읽을 수 있어 언어치료는 받지 않았다. 그러나 본 사례 연구 아동의 경우에는 요도하열과 심실 중 격 결손 및 선천성 외성기 이상이 보고되었으며, 이는 향후 아동기를 거쳐 청소년기의 발달에 있어서 요도 하열에 대한 외과적 처치가 필요할 것이라고 사료된다.
이에 본 사례 연구 결과에서는 감각통합치료 중재가 골덴하르 증후군 아동의 감각조절기능 과 작업수행 향상에 있어, 긍정적인 개선에 영향을 준 점에 대해서 살펴보았고, 골덴하르 증후군 아동에 대한 치료법의 한 영역으로서 감각통합치료 중재가 필요함을 제시하고자 한다. 또한 본 연구는 사례 연구로 연구 결과를 일반화 하는데 어려움이 있으며, 향후 보다 많은 사례를 대상으로 하는 집단 실험 임상 연구가 필요할 것이라고 판단된다.
감각 예민성과 촉각 방어에 대한 감각조절 기능은 단축감각프로파일 검사 시 감각처리의 확연한 차이에서 의심범주로 긍정적으로 개선되었으며, 감각통합치료 중재 후 가장 긍정적인 변화가 있었던 것은 감각조절기능 향상으로 인한 작업수행의 긍정적 변화였다. 본 연구를 통해, 골덴하르 증후군 아동의 신경학적인 문제로 인한 작업수행과 발달의 문제를 개선하기 위해서는 감각통합치료 중재 적용이 필요한 것으로 사료된다.
질의응답
핵심어
질문
논문에서 추출한 답변
감각통합 치료란 어떤 것이며 무엇에 효과가 있는가?
감각통합은 신체와 환경으로부터 입력된 감각정보를 뇌에서 조직화하여 주어진 환경과 상호작용할 수 있도록 돕는 신경학적 과정으로 정의되며[9], 적절한 감각통합의 결과로 환경 자극에 대한 정보를 구별하고 조절하여 성공적으로 작업수행의 상황에 의미 있는 참여를 하도록 돕는다고 하였다[10]. 이러한 감각통합 기능을 향상 시키는 치료인, 감각통합치료는 Ayres의 이론을 적용한 치료 접근법으로서, 신경생리학과 신경심리학에 기초하여 발달장애 등 중추신경계 장애 아동의 지각, 운동, 행동, 정서, 인지 기능의 개선에 큰 도움이 되는 치료로 인정받고 있다[11]. 또한 감각통합치료는 중추신경계의 미성숙으로 인한 학습 장애, 자폐증, 지적장애, 발달 지연아동에게 치료 효과 높은 것으로 알려져 있다[12].
골덴하르 증후군 원인은 무엇으로 알려져 있는가?
골덴하르 증후군은 독일 내과의사인 Carl Ferdnand Von Arlt가 1845년에 첫 번째로 안면이 척추 증후군(facioauricularvertebral syndrome)으로 보고하였고, 1952년 Goldenhar가 귀 구슬처럼 보이는 귀조각의 배열 형성 및 턱관절의 불완전한 발달, 눈 안의 피부 이형성 등 3가지를 특징으로 하는 증후군에 대해서 명명하였다[1]. 골덴하르 증후군 원인에 대해서, 배아에 비정상적인 혈액 공급, 붕괴된 중 배엽의 이주 또는 다른 원인들이 구 개열 과 척추의 파괴적인 형성을 일으킨다고 하였고, 사례마다 광범위하게 나타난다고 하며, 염색체 연구에서는 비이상성이 없었다고 보고하였다[2]. 하지만 몇 사례에서는 상염색체 우성과 열성유전의 가족력이 있다고 보고되었으며, 다른 연구에서는 환경적 원인에 의한 유전자 변이를 제시하였으며, 따라서 골덴하르 증후군의 진단기준은 12가지 임상 특징이 관련지어져 나타나며, 체계적인 검사와 방사선 촬영을 종합해서 판단되고, 진단기준은 [표 1]과 같다[3].
골덴하르 증후군이 최초로 학계에 보고된 시점은 언제인가?
골덴하르 증후군은 독일 내과의사인 Carl Ferdnand Von Arlt가 1845년에 첫 번째로 안면이 척추 증후군(facioauricularvertebral syndrome)으로 보고하였고, 1952년 Goldenhar가 귀 구슬처럼 보이는 귀조각의 배열 형성 및 턱관절의 불완전한 발달, 눈 안의 피부 이형성 등 3가지를 특징으로 하는 증후군에 대해서 명명하였다[1]. 골덴하르 증후군 원인에 대해서, 배아에 비정상적인 혈액 공급, 붕괴된 중 배엽의 이주 또는 다른 원인들이 구 개열 과 척추의 파괴적인 형성을 일으킨다고 하였고, 사례마다 광범위하게 나타난다고 하며, 염색체 연구에서는 비이상성이 없었다고 보고하였다[2].
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