[국내논문]장애자녀 돌봄제공자의 웰니스 증진을 위한 융복합 돌봄역량 요인 연구 A study on the factors of convergent caring competency for promotion of caregivers' wellness of disabled children원문보기
본 연구는 장애자녀 부모가 인식한 돌봄역량, 돌봄경험의 평가(돌봄부담, 돌봄만족), 자조집단지지의 수준이 자녀의 장애유형(정신장애, 신체장애)에 따라 차이가 있는지 탐색하는데 목적이 있다. 이를 위해 전국 장애자녀 부모 301명을 조사대상자로 하였고, 자녀의 장애유형에 따라 정신장애 유형 180명과 신체장애 유형 121명으로 구분하였다. 두 집단의 잠재평균분석을 위해 형태동일성 검증, 측정동일성 검증, 절편동일성 검증, 요인분산동일성 검증을 실시하였다. 연구결과 정신장애 자녀를 돌보는 부모 집단은 신체장애 자녀를 돌보는 부모 집단에 비해 자조집단지지와 돌봄부담이 더 높게 분석되었고, 반대로 신체장애 자녀를 돌보는 부모 집단은 정신장애 자녀를 돌보는 집단에 비해 돌봄만족과 돌봄역량이 더 높은 것으로 나타났다. 이러한 결과를 바탕으로 실천적 서비스 개입 방안을 제시하였다.
본 연구는 장애자녀 부모가 인식한 돌봄역량, 돌봄경험의 평가(돌봄부담, 돌봄만족), 자조집단지지의 수준이 자녀의 장애유형(정신장애, 신체장애)에 따라 차이가 있는지 탐색하는데 목적이 있다. 이를 위해 전국 장애자녀 부모 301명을 조사대상자로 하였고, 자녀의 장애유형에 따라 정신장애 유형 180명과 신체장애 유형 121명으로 구분하였다. 두 집단의 잠재평균분석을 위해 형태동일성 검증, 측정동일성 검증, 절편동일성 검증, 요인분산동일성 검증을 실시하였다. 연구결과 정신장애 자녀를 돌보는 부모 집단은 신체장애 자녀를 돌보는 부모 집단에 비해 자조집단지지와 돌봄부담이 더 높게 분석되었고, 반대로 신체장애 자녀를 돌보는 부모 집단은 정신장애 자녀를 돌보는 집단에 비해 돌봄만족과 돌봄역량이 더 높은 것으로 나타났다. 이러한 결과를 바탕으로 실천적 서비스 개입 방안을 제시하였다.
This study aimed to investigate the difference of the disabilities type of caring competency, caring appraisal(caring burden, caring satisfaction), self-help group support for parents who have children with disabilities. The data were collected by a self-reported questionnaire from 301 parents who h...
This study aimed to investigate the difference of the disabilities type of caring competency, caring appraisal(caring burden, caring satisfaction), self-help group support for parents who have children with disabilities. The data were collected by a self-reported questionnaire from 301 parents who have disabled children(180 mental disabilities & 121 physical disabilities). Given the three types of invariance satisfied, latent means analysis(LMA) is performed to test mean differences on the four factors across the two groups. According to LMA where the parents who have children with physical disabilities are used as the reference group, the parents who have children with mental disabilities showed higher latent mean values on the self-help group support and caring burden. However, the parents who have children with physical disabilities showed higher latent mean values on the caring satisfaction and caring competency.
This study aimed to investigate the difference of the disabilities type of caring competency, caring appraisal(caring burden, caring satisfaction), self-help group support for parents who have children with disabilities. The data were collected by a self-reported questionnaire from 301 parents who have disabled children(180 mental disabilities & 121 physical disabilities). Given the three types of invariance satisfied, latent means analysis(LMA) is performed to test mean differences on the four factors across the two groups. According to LMA where the parents who have children with physical disabilities are used as the reference group, the parents who have children with mental disabilities showed higher latent mean values on the self-help group support and caring burden. However, the parents who have children with physical disabilities showed higher latent mean values on the caring satisfaction and caring competency.
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문제 정의
본 연구는 자녀의 장애유형에 따른 부모의 돌봄역량, 돌봄부담, 돌봄만족, 자조집단지지의 차이를 비교함으로써 기존 연구에서 살피지 않았던 보호대상자의 장애유형의 특성을 고려한 차별화된 접근을 시도했다는 점에서 학문적 의미가 있으며, 자녀의 장애유형에 따라 부모의 지원체계를 구분하고 우선순위를 달리 하여 상이하게 접근할 수 있는 정책적 도구로 활용하는데 연구목적이 있다. 또한 장애자녀 보호 제공자의 웰니스 증진을 위한 융복합 돌봄 연구를 통해 실질적인 요인을 찾아 개입하는데 그 의의가 있다.
이에 본 연구는 부모의 돌봄역량, 돌봄경험에 대한 부담감 및 만족감 그리고 자조 집단지지 등 융복합적 변인에 대한 심층적 분석을 통해 자녀 돌봄과정을 책임지는 부모의 웰니스를 증진시키고 장애자녀 부모 대상 연구의 관점을 강점 중심적으로 전환하며 돌봄과정에서 적극적인 대처전략 활용에 필요한 방안을 모색해보고자 한다. 또한 지금까지 국내외적으로 돌봄과정 관련 연구들은 자녀의 장애유형에 따른 차이를 고려하지 않은 채 진행되어 왔는데, 지금까지의 선행연구와는 달리 본 연구에서는 자녀의 장애유형별 특성에 따른 돌봄과정 관련 주요 변인의 차이점을 분석하여 장애유형별로 차별화된 실천적 개입 방안을 제시하고자 한다.
이상의 선행연구를 종합해볼 때 장애자녀 부모의 돌봄역량, 돌봄경험에 대한 인지적 평가, 자조집단지지를 연구하는 것은 장애자녀 부모의 실천적 개입의 시각을 기존 연구 대비 강점 중심적 시각으로 전환하는 측면에서 중요한 의미를 갖는다고 보여진다. 본 연구는 자녀의 장애유형에 따른 부모의 돌봄역량, 돌봄부담, 돌봄만족, 자조집단지지의 차이를 비교함으로써 기존 연구에서 살피지 않았던 보호대상자의 장애유형의 특성을 고려한 차별화된 접근을 시도했다는 점에서 학문적 의미가 있으며, 자녀의 장애유형에 따라 부모의 지원체계를 구분하고 우선순위를 달리 하여 상이하게 접근할 수 있는 정책적 도구로 활용하는데 연구목적이 있다. 또한 장애자녀 보호 제공자의 웰니스 증진을 위한 융복합 돌봄 연구를 통해 실질적인 요인을 찾아 개입하는데 그 의의가 있다.
본 연구에서는 위와 같은 연구목적을 수행하기 위해 장애자녀의 장애유형(정신장애와 신체장애)에 따른 부모집단에 따라 차이가 있는지를 다집단분석 및 잠재평균분석을 적용하여 검증하고자 한다. 집단간 차이를 평가하는 t검증이나 다변량분산분석(MANOVA)과 같은 전통적 방법들은 측정오차에 의한 영향을 받는 측정변수에 의존하게 되므로 잘못된 결론이 유도될 수 있다[19].
위의 결과를 토대로 자녀의 장애유형에 따라 부모의 돌봄역량 지원체계가 차별화될 수 있는 실천적 접근 방안과 장애인 복지의 정상화 개념을 강화하는 차원에서 정책적으로 보완되어야 할 전략을 제시하고자 한다.
장애자녀 돌봄이란 일차적 과제를 수행하기 위해서는 부모의 돌봄역량이 강화되어야 하는데 이를 위한 기존의 연구 초점은 부담감, 돌봄과정의 부정적 평가 등을 중심으로 이루어져 왔다[1, 2, 3]. 이에 본 연구는 부모의 돌봄역량, 돌봄경험에 대한 부담감 및 만족감 그리고 자조 집단지지 등 융복합적 변인에 대한 심층적 분석을 통해 자녀 돌봄과정을 책임지는 부모의 웰니스를 증진시키고 장애자녀 부모 대상 연구의 관점을 강점 중심적으로 전환하며 돌봄과정에서 적극적인 대처전략 활용에 필요한 방안을 모색해보고자 한다. 또한 지금까지 국내외적으로 돌봄과정 관련 연구들은 자녀의 장애유형에 따른 차이를 고려하지 않은 채 진행되어 왔는데, 지금까지의 선행연구와는 달리 본 연구에서는 자녀의 장애유형별 특성에 따른 돌봄과정 관련 주요 변인의 차이점을 분석하여 장애유형별로 차별화된 실천적 개입 방안을 제시하고자 한다.
제안 방법
Whittaker & Tracy[20]에 의해 고안된 자조집단지지척도를 토대로 하경희[21]가 표준화, 수정하여 사용한 척도를 본 연구에서 재구성하여 사용하였다.
모형의 적합도를 평가하기 위해 X2, CFI, TLI, RMSEA 적합도 지수를 이용하였다[24]. 다음으로, 신체장애와 정신장애 집단 간 차이를 검증하기 위하여 형태동일성, 측정동일성, 절편동일성이 확보되었는지 검증한 후, 잠재변인의 평균에 대한 집단 간 비교를 실시하였다.
돌봄역량을 측정하기 위해서 Koren, DeChillo &Friesen[23]에 의해 고안된 가족 돌봄역량 척도를 활용하여 이유리[5]가 수정하여 사용한 척도를 본 연구에서 재구성하여 사용하였다.
본 연구는 장애자녀 부모를 대상으로 자조집단지지, 돌봄경험 평가(돌봄부담감, 돌봄만족감), 돌봄역량이 자녀의 장애유형에 따라 차이가 있는지 잠재평균모형분석을 통해 살펴보았고 그 결과는 다음과 같다.
구조방정식모형에서 각 측정변수들이 정상분포를 이루지 않을 경우 다변량정규분포성의 가정을 충족시킬 수 없고, 그 결과 왜곡된 추정치를 얻게 되어 정확한 통계적 검증이 이루어지지 않는다. 이에 수집된 자료에 대한 다변량정규분포성을 확인하기 위해 평균과 표준편차, 왜도 및 첨도를 검토하였다. 구조방정식 모형에서의 정상분포조건(왜도<2, 첨도<7)을 고려했을 때, 본 연구모형에 선정된 변인들의 왜도와 첨도는 구조방정식 모형을 적용하는데 필요한 조건을 충족시키고 있다.
대상 데이터
본 연구는 남부대학교 생명윤리위원회에 IRB 심의절차를 거친 후 IRB 승인(1041478-201311-HR-001)을 받아 연구를 진행하였다. 본 연구의 대상은 장애자녀를 돌보는 부모이며, 조사방법은 편의적 표집방법을 활용하였으며 총 301부를 분석에 활용하였다. 이 중 장애유형으로는 신체장애 121명, 정신장애 180명이었다.
척도의 신뢰도 측정을 위해Cronbach's α를 산출하였으며, 평균, 표준편차, 정규성 분석, 상관관계분석, 구조모형분석을 실시하였다. 모형의 적합도를 평가하기 위해 X2, CFI, TLI, RMSEA 적합도 지수를 이용하였다[24]. 다음으로, 신체장애와 정신장애 집단 간 차이를 검증하기 위하여 형태동일성, 측정동일성, 절편동일성이 확보되었는지 검증한 후, 잠재변인의 평균에 대한 집단 간 비교를 실시하였다.
본 연구의 돌봄만족 척도는 Orbell et al[22]이 개발한‘돌봄과정 평가척도’의 하위척도를 김연수[15]가 수정하여 사용한 척도이다.
본 연구의 돌봄부담 척도는 Orbell et al[22]이 개발한‘돌봄과정 평가척도’의 하위척도를 김연수[15]가 수정하여 사용한 척도로, 5점 척도이며 점수가 높을수록 돌봄부담 정도가 높으며, Cronbach's α = .899이다.
성능/효과
5점 척도로 점수가 높을수록 자조집단지지 정도가 높은 것으로 보았으며, Cronbach's α = .885로 나타났다.
넷째, 돌봄역량은 신체장애 자녀를 둔 부모집단이 정신장애 자녀를 둔 부모집단에 비해 잠재평균이 높았고,특히 효과크기 검증을 통해 두 집단 간 돌봄역량 차이가 큰 것으로 나타났다. 이는 선행연구 대비 본 연구를 통해 새롭게 도출된 결과로서, 돌봄역량 강화를 위한 개입을 실천할 때 자녀의 장애유형에 따라 부모의 돌봄역량 수준의 차이가 큰 원인에 대해 체계적인 분석이 필요하며, 정신장애를 둔 부모집단의 돌봄역량 강화를 위하여 더욱 집중적인 중재방안이 필요함을 시사해주는 결과이다.
다섯째, 장애자녀를 돌보는 보호제공자인 경우 신체적, 정신적 그리고 사회적으로 불건강 상태에 직면하기 쉽다. 이들의 웰니스 증진을 위해 우선적으로 돌봄 역량 강화를 토대로 행복한 삶을 지향할 수 있어야 하는데, 국가 정책의 지원서비스가 요구된다.
둘째, 돌봄부담은 정신장애 자녀를 둔 부모집단이 신체장애 자녀를 둔 부모집단에 비해 잠재평균이 높았고 통계적으로 유의미하게 나타났다. 이는 선행연구[12, 13] 결과를 지지하는 것으로, 정신장애 자녀의 부모집단에서 돌봄부담이 중요한 변인으로 다루어질 필요가 있다.
49)로 유의도 수준 5%에서 통계적으로 유의하지 않기 때문에 요인분산동일성 가정이 지지되었다. 또한 적합도 차이가 TLI는 .001, CFI는 .001, RMSEA는동일하여 대체로 적합지수가 크게 나빠지지 않는 것으로 나타났다.
03)로 유의도 수준 5%에서 통계적으로 유의하지 않기 때문에 측정동일성 가정이 지지되었다. 또한 측정동일성모형과 기저모형 간 CFI값의 차이가 -.01보다 작고, 적합도 차이가 TLI는 .004, CFI는 동일, RMSEA는 -.002에 불과하므로 측정동일성은 성립되었다.
셋째, 돌봄만족은 신체장애 자녀를 둔 부모집단이 정신장애 자녀를 둔 부모집단에 비해 잠재평균이 높았고, 통계적으로 유의미하게 나타났다. 이는 기존 선행연구[5,15]와 대조적인 결과를 보이고 있어 추후 심층적으로 연구되어야 할 것이다.
집단마다 측정변수가 동일한 요인에 부하되는지를 확인하여 집단간 모형 구조가 동일한지를 검증하는 단계이다. 이를 위해 모든 잠재변인 간의 상관관계를 허용하고 모수추정을 자유롭게 한 기저모형을 설정하여 분석하였는데 동 모형의 적합도 지수는 x2=354.850, df=196, p=.000, TLI=.937, CFI=.949, RMSEA=.052로 모두 만족할만한 수준으로 형태동일성이 충족되었다.
정신장애 자녀를 둔 부모집단은 신체장애 자녀를 둔 부모집단에 비해 자조집단지지와 돌봄부담이 높으며, 반대로 신체장애 자녀를 둔 부모집단은 정신장애 자녀를 둔 부모집단에 비해 돌봄만족과 돌봄역량이 높은 것으로 분석되었다. 자녀의 장애유형에 따른 차이의 효과크기는 돌봄역량은 큰 수준, 자조집단지지, 돌봄부담, 돌봄만족은 중간수준으로 나타났다.
신체장애 자녀의 부모집단과 정신장애 자녀의 부모집단간 추정된 잠재평균의 차이는 [Table 4]와 같다. 정신장애 자녀를 둔 부모집단은 신체장애 자녀를 둔 부모집단에 비해 자조집단지지와 돌봄부담이 높으며, 반대로 신체장애 자녀를 둔 부모집단은 정신장애 자녀를 둔 부모집단에 비해 돌봄만족과 돌봄역량이 높은 것으로 분석되었다. 자녀의 장애유형에 따른 차이의 효과크기는 돌봄역량은 큰 수준, 자조집단지지, 돌봄부담, 돌봄만족은 중간수준으로 나타났다.
반면, 돌봄만족 비교에서 신체장애 자녀를 돌보는 부모의 돌봄만족이 정신장애 자녀를 돌보는 부모의 돌봄만족보다 유의미하게 높은 선행연구가 보고되었고[14], 정신장애 유형의 자녀를 돌보는 부모의 돌봄만족이 더 높게 나타난 연구결과도 있다[5, 15]. 즉, 자녀의 장애유형에 따른 돌봄부담과 돌봄만족은 차이가 발생하고 있음이 검증되었다.
첫째, 자조집단지지는 정신장애 자녀를 둔 부모집단이신체장애 자녀를 둔 부모집단에 비해 잠재평균이 높았고, 통계적으로 유의미하게 나타났다. 이러한 결과는 선행연구[18, 26] 결과와 상반된 것으로 이는 연구대상자 표집과정에서 신체장애 자녀를 둔 부모집단의 경우 일부 지역에서 특수학교 중심으로 이루어져 상대적으로 가족교육이나 가족대상 집단 프로그램이 활성화 되어 있는 정신과병원을 중심으로 표집이 이루어진 정신장애 자녀를 둔 부모집단보다 자조집단 지지의 정도가 낮게 도출된 것으로 추론해볼 수 있다.
후속연구
이러한 결과는 선행연구[18, 26] 결과와 상반된 것으로 이는 연구대상자 표집과정에서 신체장애 자녀를 둔 부모집단의 경우 일부 지역에서 특수학교 중심으로 이루어져 상대적으로 가족교육이나 가족대상 집단 프로그램이 활성화 되어 있는 정신과병원을 중심으로 표집이 이루어진 정신장애 자녀를 둔 부모집단보다 자조집단 지지의 정도가 낮게 도출된 것으로 추론해볼 수 있다. 그러므로 표집과정 보완 및 표본수 확대를 통해 후속연구에서 심층적인 분석이 이루어져야 할 것으로 보여진다.
넷째, 돌봄역량의 경우 신체장애 자녀의 부모 집단과정신장애 자녀의 부모 집단 사이의 차이가 가장 큰 것으로 분석된 만큼 정신장애 자녀의 부모를 대상으로 한 돌봄역량 강화 프로그램에 대한 다각적인 실천적 개입이 요구된다. 이를 위해 가족교육을 통해 자녀의 정신적 장애에 대한 증상이해도를 높이고, 지지적 가족치료를 실시하여 돌봄과정에서 경험하는 좌절과 무력감 대신 보호 제공자로서의 강점을 강화하며 회복탄력성을 증진시킬 수 있도록 해야 할 것이다.
둘째, 정신장애 자녀의 부모 집단에서 돌봄부담이 더 높게 나타난 결과를 토대로 정신장애의 어려움을 이해하고 수용하도록 원조하고 증상에 대한 부정적이고 감정적인 경향을 줄일 수 있도록 개입하여야 할 것이다. 정신장애의 경우 만성화되는 과정에서 잦은 재발과 입퇴원이 지속되면서 부모의 경제적 부담과 정서적 부담이 가중되는 것으로 보고되는 바, 부담감 감소를 위한 가족상담을 실시하고 장기적인 차원의 평생계획 수립을 위한 정책적 지원도 이루어져야 할 것이다.
특히 장애인 활동보조 지원체계를 강화하여 신체장애 자녀의 부모들이 교육 및 정서적 지지를 제공받는데 충분한 원조가 이루어지도록 서비스체계를 개선할 필요가 있다. 또한 신체장애 자녀의 부모들이 상대적으로 많은 교류를 하는 장애인복지관, 특수학교 등을 중심으로 자조집단이 편차 없이 활성화되도록 정책적 지원도 이루어져야 할 것이다.
본 연구는 연구대상자를 모집할 때 무작위 표집이 이루어지지 못하고 장애자녀를 둔 부모에게 연구 목적에 동의하고 협조하는 사람을 대상으로 설문조사가 실시되었기 때문에 연구 결과를 일반화 하는데 제한점이 있다. 또한 장애유형을 신체장애와 정신장애로 구분하였지만 각각 장애유형의 범주에 속하는 장애를 다루지 못해 향후 심도 있는 연구가 수행되어야 할 것이다.
이를 위해 가족교육을 통해 자녀의 정신적 장애에 대한 증상이해도를 높이고, 지지적 가족치료를 실시하여 돌봄과정에서 경험하는 좌절과 무력감 대신 보호 제공자로서의 강점을 강화하며 회복탄력성을 증진시킬 수 있도록 해야 할 것이다. 또한 지역사회 내 정신보건 가족협회의 활성화를 통해 자녀의 사회적응이나 삶의 질 향상을 위한 제도 마련에 영향력을 행사하는 옹호자로서의 역할을 수행할 수 있도록 정책적인 지원도 이루어져야 할 것이다.
본 연구는 연구대상자를 모집할 때 무작위 표집이 이루어지지 못하고 장애자녀를 둔 부모에게 연구 목적에 동의하고 협조하는 사람을 대상으로 설문조사가 실시되었기 때문에 연구 결과를 일반화 하는데 제한점이 있다. 또한 장애유형을 신체장애와 정신장애로 구분하였지만 각각 장애유형의 범주에 속하는 장애를 다루지 못해 향후 심도 있는 연구가 수행되어야 할 것이다.
셋째, 돌봄만족 수준이 상대적으로 더 낮게 나타난 정신장애 자녀의 부모 집단에 대하여 돌봄 경험에 대하여 긍정적으로 인식할 수 있도록 중재하는 방안이 마련되어야 할 것이다. 정신과병원이나 정신보건관련기관에서 정기적으로 가족모임에 참여하도록 하여 돌봄과정을 통해 보호제공자로서 개인적 성장을 느끼며 삶이 더욱 의미 있도록 인식하는 프로그램을 제공하도록 해야 할 것이다.
셋째, 돌봄만족은 신체장애 자녀를 둔 부모집단이 정신장애 자녀를 둔 부모집단에 비해 잠재평균이 높았고, 통계적으로 유의미하게 나타났다. 이는 기존 선행연구[5,15]와 대조적인 결과를 보이고 있어 추후 심층적으로 연구되어야 할 것이다.
둘째, 정신장애 자녀의 부모 집단에서 돌봄부담이 더 높게 나타난 결과를 토대로 정신장애의 어려움을 이해하고 수용하도록 원조하고 증상에 대한 부정적이고 감정적인 경향을 줄일 수 있도록 개입하여야 할 것이다. 정신장애의 경우 만성화되는 과정에서 잦은 재발과 입퇴원이 지속되면서 부모의 경제적 부담과 정서적 부담이 가중되는 것으로 보고되는 바, 부담감 감소를 위한 가족상담을 실시하고 장기적인 차원의 평생계획 수립을 위한 정책적 지원도 이루어져야 할 것이다.
첫째, 신체장애 자녀의 부모 집단이 상호 교류를 촉진하여 사회적으로 고립되지 않도록 자조집단 네트워크를 활성화 시키는 방안을 모색해야 할 것이다. 특히 장애인 활동보조 지원체계를 강화하여 신체장애 자녀의 부모들이 교육 및 정서적 지지를 제공받는데 충분한 원조가 이루어지도록 서비스체계를 개선할 필요가 있다.
질의응답
핵심어
질문
논문에서 추출한 답변
웰니스란 무엇인가?
신체와 정신은 물론 사회적으로도 건강한 상태가 지속되어야 하는 장애자녀 부모이지만, 즉 웰니스(wellness) 상태가 무너지게 되면 장애자녀 부모를 포함한 장애자녀까지도 건강함을 상실하게 될 수 있다. 웰니스는 질병이 없는 것뿐만 아니라 행복한 삶을 위하여 그 이상을 추구하는 것으로 삶의 여러 가지 부분(신체적,정서적, 사회적, 지적, 직업적)에서 건강한 삶을 추구하면서 궁극적으로 행복하고 건강한 삶에 근접하는 과정이다.
장애인복지법의 한계는 무엇인가?
장애인과 그 가족을 돌보는 일차적 책임은 국가에 있어, 현재 「장애인복지법」을 근거로 이들에 대한 지원이 실행되고 있다. 하지만 「장애인복지법」은 장애인당사자 지원 위주로 구성되며, 장애인 가족지원에 대한내용도 장애 추가비용 보전 정도만 규정되어 있다. 「장애아동복지지원법」은 가족 지원 규정이 임의 조항이며,「발달 장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」(이하「발달장애인법」)에 명시된 가족 지원도 가족지원센터 지원까지 포함하지 못하고 있다.
부모의 돌봄역량 강화 수준이 장애자녀 돌봄 역할 수행에 어떤 영향을 미치는가?
우선, 장애자녀 부모의 돌봄역량은 그들의 전문성 및 자신감을 증진시키는 것으로, 지역사회 자원활용 능력을 강화하고 내재된 강점을 강화하여 돌봄효능감을 증가시키는 것을 말한다[4, 5]. 돌봄역량이 강화된 장애자녀 부모는 장애자녀의 치료 및 교육을 포함한 전 개입 과정에 참여하면서 적극적인 역할을 수행 할 수 있다[6]. 반대로 돌봄역량이 강화되지 못한 장애자녀 부모는 좌절, 우울,무력감을 경험하며 장애 자녀의 돌봄과정에 있어서 실질적인 도움을 제공하고 적극적인 역할을 수행하는데 한계를 갖게 된다[7]. 즉, 부모의 돌봄역량 강화 수준에 따라 장애자녀 돌봄 역할수행의 질이 달라진다고 할 수 있다.
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