[논문]말기암환자 가족 간병인의 간병 부담과 관련된 요인

이지혜; 박현경; 황인철; 김효민; 고수진; 김영성; 이용주; 최윤선; 황선욱; 안홍엽

doi:10.14475/kjhpc.2016.19.1.61

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말기암환자 가족 간병인의 간병 부담과 관련된 요인

Factors Associated with Care Burden among Family Caregivers of Terminally Ill Cancer Patients

한국호스피스·완화의료학회지 = Korean journal of hospice and palliative care v.19 no.1 , 2016년, pp.61 - 69

이지혜 (가천대 길병원 가정의학과 ) ; 박현경 ( 가천대 길병원 가정의학과 ) ; 황인철 ( 가천대 길병원 가정의학과 ) ; 김효민 ( 칠곡경북대학교병원 가정의학과 ) ; 고수진 ( 울산대학교병원 혈액종양내과 ) ; 김영성 ( 일산병원 가정의학과 ) ; 이용주 ( 서울성모병원 완화의학과 ) ; 최윤선 ( 고려대학교 구로병원 가정의학과 ) ; 황선욱 ( 성바오로병원 가정의학과 ) ; 안홍엽 ( 동국대학교 통계학과)

초록

목적: 말기암환자 가족 간병인의 간병 부담을 줄이는 것은 가족뿐 아니라 환자를 위해서도 중요하다. 본 연구에서는 말기암환자 가족 간병인의 간병 부담과 관련된 요인에 대해 살펴보았다. 방법: 국내 7개 기관의 완화의료병동에서 입원치료를 받는 말기암환자의 가족 간병인 289명의 자료를 분석하였다. 간병인이 느끼는 주관적 간병 부담은 암환자 가족 돌봄 경험 평가도구를 사용하였고, 5가지 차원에서 단계적 변수 선정을 사용한 로지스틱 회귀 모형을 통해 유의한 인자를 확인하였다. 결과: 간병부담의 각 차원에서 다양한 인자들과의 관련성이 확인되었다. 감정적 요인은 가장 폭넓은 영향을 미쳤는데, 감정적 스트레스를 가진 군은 그렇지 않은 군에 비해, 생활패턴이 변할 가능성이 2.54배(95% confidence interval, 1.29~5.02), 가족의 협조가 부족할 가능성이 2.27배(1.04~4.97), 그리고 신체적 부담이 커질 가능성이 5.44배(2.50~11.88)였다. 가족기능은 가족의 협조부족을 매우 잘 반영하였으며, 심한 가족기능 장애를 보일 경우 경제적 부담과도 관련이 있었다. 종교를 가진 군과 동반질환이 없는 군에서 오히려 간병 부담이 더 높은 것으로 나타났으며, 간병기간과 하루 중 간병시간은 생활패턴의 변화와 신체적 부담을 유의하게 예측하였다. 직업을 가지고 있거나, 사회적 지지가 부족하거나, 자주 방문하지 못하는 가족 간병인은 낮은 자아 존중감을 보였다. 결론: 본 연구 결과에 의하면, 가족 간병인의 간병 부담을 파악하기 위해서는 그들의 정서상태와 가족기능을 파악하는 것이 도움이 되며, 사회적 지지체계를 포함하여 경제적 부담을 완화시키는 노력이 필요하겠다.

Abstract

Purpose: It is important to alleviate care burden for terminal cancer patients and their families. This study investigated the factors associated with care burden among family caregivers (FCs) of terminally ill cancer patients. Methods: We analyzed data from 289 FCs of terminal cancer patients who were admitted to palliative care units of seven medical centers in Korea. Care burden was assessed using the Korean version of Caregiver Reaction Assessment (CRA) scale which comprises five domains. A multivariate logistic regression model with stepwise variable selection was used to identify factors associated with care burden. Results: Diverse associating factors were identified in each CRA domain. Emotional factors had broad influence on care burden. FCs with emotional distress were more likely to experience changes to their daily routine (adjusted odds ratio (aOR), 2.54; 95% confidence interval (CI), 1.29~5.02), lack of family support (aOR, 2.27; 95% CI, 1.04~4.97) and health issues (aOR, 5.44; 2.50~11.88). Family functionality clearly reflected a lack of support, and severe family dysfunction was linked to financial issues as well. FCs without religion or comorbid conditions felt more burdened. The caregiving duration and daily caregiving hours significantly predicted FCs' lifestyle changes and physical burden. FCs who were employed, had weak social support or could not visit frequently, had a low self-esteem. Conclusion: This study indicates that it is helpful to understand FCs' emotional status and family functions to assess their care burden. Thus, efforts are needed to lessen their financial burden through social support systems.

주제어

#질병부담 #간병인 #암 #완화적 돌봄

본문요약 * AI 자동 식별 결과로 적합하지 않은 문장이 있을 수 있으니, 이용에 유의하시기 바랍니다.

문제 정의

본 연구에서는 말기암환자의 가족 간병인의 감정 상태를 포함하여 그들의 주관적 간병 부담에 유의한 영향을 미치는 요인을 분석하였으며, 이는 취약한 대상자를 미리 파악하여 적절한 중재를 하기 위한 기초자료가 될 것이다.

본 연구에서는 말기암환자의 가족 간병인의 감정 상태를 포함하여 그들의 주관적 간병 부담에 유의한 영향을 미치는 요인을 분석하였으며, 이는 취약한 대상자를 미리 파악하여 적절한 중재를 하기 위한 기초자료가 될 것이다. 기존 연구에서 제시된 변수들을 바탕으로 본 연구에서 재구성한 개념적 구조는 Figure 1과 같다.

제안 방법

가족 간병인의 주관적 간병부담에 영향을 미치는 요인은, 환자요인, 가족 간병인 요인, 그리고 간병 상황으로 분류하였다(Figure 1)

가족 간병인의 주관적 간병부담에 영향을 미치는 요인은, 환자요인, 가족 간병인 요인, 그리고 간병 상황으로 분류하였다(Figure 1). 환자요인에 대한 정보는 환자의 의무기록을 통해 수집하였고, 나머지 요인들은 가족 간 병인에 의해 시행된 설문을 통해 정보를 얻었다.
본 연구에서 저자들은 말기암환자의 가족 간병인이 느끼는 주관적 간병 부담에 영향을 미치는 요인을 분석하였으며, 간병 부담의 각 차원에서 다양한 인자들과의 관련성을 확인하였다.

본 연구에서 저자들은 말기암환자의 가족 간병인이 느끼는 주관적 간병 부담에 영향을 미치는 요인을 분석하였으며, 간병 부담의 각 차원에서 다양한 인자들과의 관련성을 확인하였다. 이번 연구는 최근에 발표된 Yoon 등(27)의 연구와 매우 흡사하나, 다기관 연구로 확장하였다는 점과 가족 간병인의 정서 상태를 반영했다는 점에서 차별성이 있다.
설문지를 통해 나이, 성별, 환자와의 관계, 교육수준, 결혼상태, 종교, 직업 등 사회인구학적 변수, 동반질환 및 일반적인 건강상태, 그리고 감정상태 등을 평가하였다.

설문지를 통해 나이, 성별, 환자와의 관계, 교육수준, 결혼상태, 종교, 직업 등 사회인구학적 변수, 동반질환 및 일반적인 건강상태, 그리고 감정상태 등을 평가하였다.
설문지를 통해 월평균 가계수입, 사회적 지지, 가족 기능을 측정하였고, 객관적인 간병 부담을 확인하기 위해, 간병을 한 기간, 하루 중 간병하는 시간, 그리고 일주일에 간병을 위해 방문하는 횟수 등을 기록하였다.

설문지를 통해 월평균 가계수입, 사회적 지지, 가족 기능을 측정하였고, 객관적인 간병 부담을 확인하기 위해, 간병을 한 기간, 하루 중 간병하는 시간, 그리고 일주일에 간병을 위해 방문하는 횟수 등을 기록하였다. 이 외, 다음과 같은 평가도구를 이용하여 간병 환경을 확인하였다.

대상 데이터

2014년 1월 1일부터 동년 12월 31일까지 국내 7개 기관에서 단면 조사를 시행하였다.

2014년 1월 1일부터 동년 12월 31일까지 국내 7개 기관에서 단면 조사를 시행하였다. 각 기관의 완화의료병동에서 입원 치료를 받고 있는 말기암환자의 가족 간 병인을 대상으로 하였다.
각 기관의 완화의료병동에서 입원 치료를 받고 있는 말기암환자의 가족 간 병인을 대상으로 하였다.

2014년 1월 1일부터 동년 12월 31일까지 국내 7개 기관에서 단면 조사를 시행하였다. 각 기관의 완화의료병동에서 입원 치료를 받고 있는 말기암환자의 가족 간 병인을 대상으로 하였다. 본 연구는 각 기관의 심의위원회로부터 연구 승인을 얻었다(승인번호: KNUMC_13- 1038, KUGH13103, GCIRB2013-225, 2013-12-006, XC13O IMI0102P, 2014-02-017, XC13OIMI0102K).
간병 부담에 대한 14건의 자료 오류를 제외하고, 최종적으로 289명의 자료를 분석하였다.

인터뷰 진행자는 설문지를 즉시 검토하였고, 빠진 항목이 있을 시 이를 기입하도록 하였다. 간병 부담에 대한 14건의 자료 오류를 제외하고, 최종적으로 289명의 자료를 분석하였다.
초기 선정 기준에 부합하는 332명의 간병인을 확인하였다.

초기 선정 기준에 부합하는 332명의 간병인을 확인하였다. 이 중, 29명은 연구 참여를 거부하였는데, 주된 이유는 연구에 대해 불편한 느낌과 관심 부족이었다.

데이터처리

단순 로지스틱 회귀모형(simple logistic regression model)을 이용하여 P＜0.05인 인자들을 먼저 선별하고, 이들을 모두 포함하는 모형에 stepwise variable selection을 적용하여 최종으로 주관적 간병 부담과 관련된 (P＜0.05) 변수를 선정하였고, 그 교차비(odds ratio, 이하 OR)와 95% 신뢰구간(confidence interval, 이하 CI)을 제시하였다.

모든 변수는 본 연구대상자에서의 분포나 특정 절단 값을 기준으로 두 군으로 분류하였다: 주관적 간병부담, 환자와 가족 간병인의 나이, 그리고 사회적 지지는 중위값을, 세가지 객관적 간병부담은 1 사분위수 값을, 그리고, 감정상태와 가족기능에 따른 분류는 상기 기술한 절단값을 사용했다. 단순 로지스틱 회귀모형(simple logistic regression model)을 이용하여 P＜0.05인 인자들을 먼저 선별하고, 이들을 모두 포함하는 모형에 stepwise variable selection을 적용하여 최종으로 주관적 간병 부담과 관련된 (P＜0.05) 변수를 선정하였고, 그 교차비(odds ratio, 이하 OR)와 95% 신뢰구간(confidence interval, 이하 CI)을 제시하였다. 모든 통계는 통계분석 프로그램 STATA SE 9 (STATA Corporation, Texas, US)를 이용하여 분석하였으며, 양측검정으로 통계적 유의 수준은 0.
모든 통계는 통계분석 프로그램 STATA SE 9 (STATA Corporation, Texas, US)를 이용하여 분석하였으며, 양측검정으로 통계적 유의 수준은 0.05 미만으로 하였다.

05) 변수를 선정하였고, 그 교차비(odds ratio, 이하 OR)와 95% 신뢰구간(confidence interval, 이하 CI)을 제시하였다. 모든 통계는 통계분석 프로그램 STATA SE 9 (STATA Corporation, Texas, US)를 이용하여 분석하였으며, 양측검정으로 통계적 유의 수준은 0.05 미만으로 하였다.

이론/모형

가족기능은 Family Adaptation, Partnership, Growth, Affection and Resolve (이하 APGAR) 한국어 버전을 사용하여 평가하였다(24)

가족기능은 Family Adaptation, Partnership, Growth, Affection and Resolve (이하 APGAR) 한국어 버전을 사용하여 평가하였다(24). APGAR는 1978년 Smilkstein(25)에 의해 개발되었고, 적응력, 동반자 관계, 성장, 애정 그리고 해결 5개의 항목으로 구성되어 있으며, 각각의 항목은 0∼2점으로 되어 있다.
감정상태는 Zigmond와 Snaith(19)에 의해 개발된 Hospital Anxiety and Depression Scale (이하 HADS)을 사용하여 평가하였다(20)

감정상태는 Zigmond와 Snaith(19)에 의해 개발된 Hospital Anxiety and Depression Scale (이하 HADS)을 사용하여 평가하였다(20). HADS는 우울과 불안을 평가하기 위해 2개의 부 척도, 즉 우울에 대한 7개의 항목, 불안에 대한 7개의 항목으로 구성되어 있다.
본 연구의 결과 변수인 주관적 간병 부담은 한국어판 암환자 가족 돌봄 경험 평가도구(Caregiver Reaction Assessment Scale, 이하 CRA)를 이용하여 측정하였다(15)

본 연구의 결과 변수인 주관적 간병 부담은 한국어판 암환자 가족 돌봄 경험 평가도구(Caregiver Reaction Assessment Scale, 이하 CRA)를 이용하여 측정하였다(15). CRA는 1992년 Given 등(16)에 의해 개발된 도구로, 총 24문항으로 구성되어 있으며, 돌봄 제공자가 돌봄을 통해 겪는 경험을 1) 자아존중감, 2) 생활패턴 변화, 3) 가족의 협조 부족, 4) 신체적 부담, 5) 경제적 부담의 5개 차원으로 측정한다.
사회적 지지는 Medical Outcome Study Social Support Survey (이하 MOS-SSS) 한국어 버전을 이용하여 평가하였다(22)

사회적 지지는 Medical Outcome Study Social Support Survey (이하 MOS-SSS) 한국어 버전을 이용하여 평가하였다(22). MOS-SSS는 Sherbourne과 Stewart(23)에 의해 제안된 도구로, 1점에서 5점까지 리커트 5점으로 평가를 매길 수 있는 19개의 항목으로 구성되어있으며, 각 문항의 합을 0점에서 100점까지 총점으로 변환하였고, 높은 점수는 많은 사회적 지지를 의미한다.
수행능력은 Eastern Cooperative Oncology Group performance status (이하 ECOGPS)를 사용하여 평가하였다.

환자의 정보는 의무기록을 통해, 나이, 성별, 그리고 수행 능력을 기록했다. 수행능력은 Eastern Cooperative Oncology Group performance status (이하 ECOGPS)를 사용하여 평가하였다. ECOG PS는 Eastern Cooperative Oncology Group(17)에서 정의한 지수로, 암환자의 운동수행능력을 0에서 4까지 등급화 하였으며, ‘0점’은 ‘환자가 모든 정상활동수행이 가능함’을 의미하고, ‘4점’은 ‘환자가 완전히 누워 지내는 상태로 전혀 자신을 돌볼 수 없음’을 의미한다.
주관적 간병 부담과 관련이 있는 인자를 결정하기 위해 단계적 변수 선정(stepwise variable selection)을 적용했다.

자료의 표시는 평균±표준편차 또는 빈도(%)로 하였다. 주관적 간병 부담과 관련이 있는 인자를 결정하기 위해 단계적 변수 선정(stepwise variable selection)을 적용했다. 모든 변수는 본 연구대상자에서의 분포나 특정 절단 값을 기준으로 두 군으로 분류하였다: 주관적 간병부담, 환자와 가족 간병인의 나이, 그리고 사회적 지지는 중위값을, 세가지 객관적 간병부담은 1 사분위수 값을, 그리고, 감정상태와 가족기능에 따른 분류는 상기 기술한 절단값을 사용했다.

성능/효과

본 연구결과에서 말기암환자 가족 간병인의 정서 상태는 간병 부담과 매우 밀접한 관련을 나타냈는데, 그들에게 감정적 스트레스가 있을 때 자신의 생활 패턴이 변화하고 가족의 협조가 부족해지며 신체적 부담이 커져 간병 부담이 높아지는 것으로 나타났다.

이번 연구는 최근에 발표된 Yoon 등(27)의 연구와 매우 흡사하나, 다기관 연구로 확장하였다는 점과 가족 간병인의 정서 상태를 반영했다는 점에서 차별성이 있다. 본 연구결과에서 말기암환자 가족 간병인의 정서 상태는 간병 부담과 매우 밀접한 관련을 나타냈는데, 그들에게 감정적 스트레스가 있을 때 자신의 생활 패턴이 변화하고 가족의 협조가 부족해지며 신체적 부담이 커져 간병 부담이 높아지는 것으로 나타났다. 이는 역으로, 주관적 간병 부담이 큰 가족 간병인이 감정적 스트레스를 더 많이 받는 것으로도 해석할 수 있는데, 간병인 자신의 내적 요인이 간병 부담에 영향을 줄 수 있으므로 정서 상태를 간과해서는 안됨을 시사한다.
본 연구에서 가족 기능은 말기암환자 가족 간병인의 주관적 간병 부담과 밀접한 관련을 보였는데, 가족 기능의 장애가 가족의 지지 부족을 잘 반영하였고, 가족 기능이 심각할 경우 경제적 문제와도 관련이 있었다.

본 연구에서 가족 기능은 말기암환자 가족 간병인의 주관적 간병 부담과 밀접한 관련을 보였는데, 가족 기능의 장애가 가족의 지지 부족을 잘 반영하였고, 가족 기능이 심각할 경우 경제적 문제와도 관련이 있었다. 비록 말기 환자에 국한된 연구는 아니었으나, 국내 암 환자의 가족 간병인을 대상으로 한 연구에서도 가족기능과 간병부담은 유의한 음의 상관관계를 보인 바 있다(34).
하루 중 간병 시간과 총 간병 기간은 말기암환자 가족 간병인의 부정적 간병 경험과 밀접한 관련이 있었다.

따라서, 가족 구성원 간 적극적인 의사소통을 통해 가족의 기능을 바로 잡는 것은 가족 내 주간병인의 간병 부담을 줄이기 위해 반드시 필요하겠다. 하루 중 간병 시간과 총 간병 기간은 말기암환자 가족 간병인의 부정적 간병 경험과 밀접한 관련이 있었다. 이는 방문한 횟수가 많더라도 그 시간과 기간이 짧다면 자신의 생활 패턴에 영향을 덜 주고, 휴식시간을 충분히 가질 수 있어 신체적 부담이 덜하기 때문일 것이다.

후속연구

가정호스피스나 외래추적관찰 중인 환자의 보호자를 포함한 대규모 전향적 연구가 필요할 것으로 생각된다.

둘째, 단면 연구로 인과 관계를 살피기 어렵고, 가족의 심리상태에 영향을 미치는 환자의 질병 진행에 따른 상태 변화를 고려하지 못했다. 가정호스피스나 외래추적관찰 중인 환자의 보호자를 포함한 대규모 전향적 연구가 필요할 것으로 생각된다.
둘째, 단면 연구로 인과 관계를 살피기 어렵고, 가족의 심리상태에 영향을 미치는 환자의 질병 진행에 따른 상태 변화를 고려하지 못했다.

첫째, 연구의 목적을 이해하여 참여에 동의한 자를 대상으로 하였기 때문에 표본 선택의 편견이 있고, 완화의료병동에서 입원치료를 받는 환자의 보호자를 대상으로 하였기 때문에 국내 말기암환자의 가족을 대변하지 못한다. 둘째, 단면 연구로 인과 관계를 살피기 어렵고, 가족의 심리상태에 영향을 미치는 환자의 질병 진행에 따른 상태 변화를 고려하지 못했다. 가정호스피스나 외래추적관찰 중인 환자의 보호자를 포함한 대규모 전향적 연구가 필요할 것으로 생각된다.
본 연구의 결과를 바탕으로, 향후 말기암환자 가족의 간병 부담을 줄이고 삶의 질을 증진시킬 수 있는 중재연구가 시행되기를 기대한다.

특히, 가족 간병인의 정서상태와 가족기능을 파악하는 것은 그들의 간병부담의 정도와 종류를 가늠하는데 소중한 단서를 제공해 줄 것으로 판단되고, 무엇보다 사회적 지지체계를 포함하여 경제적 부담을 완화시키는 노력이 절실하다. 본 연구의 결과를 바탕으로, 향후 말기암환자 가족의 간병 부담을 줄이고 삶의 질을 증진시킬 수 있는 중재연구가 시행되기를 기대한다.
종교를 갖게 된 시기, 종교가 그들의 삶에서 얼마만큼의 중요성이 있는지에 대한 정보와 함께, 간병 부담과의 연관성을 관찰하는 추가 연구가 필요하겠다.

역으로, 환자의 질병이 본인의 잘못된 행실로 인해서 받는 벌이라 생각하여 종교를 갖게 되었을 가능성 또한 배제하기 어렵다. 종교를 갖게 된 시기, 종교가 그들의 삶에서 얼마만큼의 중요성이 있는지에 대한 정보와 함께, 간병 부담과의 연관성을 관찰하는 추가 연구가 필요하겠다.

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암환자의 가족	암환자의 가족들이 경험하는 피해는?	계속되는 긴장으로 인해 면역 기능이 저하되고, 속 쓰림과 소화불량 등 위장 관계 증상과 피로 및 수면부족 등으로 인해 신체적 건강에 심각한 영향을 받게 되며, 환자 돌봄으로 인해 사회적 관계가 위축된다 암은 환자뿐만 아니라 그들의 가족에게도 막대한 영향을 미친다. 암환자의 가족들은 계속되는 긴장으로 인해 면역 기능이 저하되고, 속 쓰림과 소화불량 등 위장 관계 증상과 피로 및 수면부족 등으로 인해 신체적 건강에 심각한 영향을 받게 되며, 환자 돌봄으로 인해 사회적 관계가 위축된다(1,2). 특히, 말기암환자 가족들은 환자의 분노, 우울, 극심한 통증, 죽음에 대한 두려움을 가장 가까운 곳에서 지켜봄으로써, 자신들 또한 비슷한 감정에 휩싸여 죽음에 대한 예비 슬픔을 경험하게 되는데, 이러한 감정을 표출할 수 없는 이중의 고통을 겪게 된다(3,4).
간병 부담을 이해	간병 부담을 이해하기 위해서는 어떤 것이 고려되어야 하는가?	그 나라의 독특한 문화적 특성이 고려되어야 한다 주관적으로 인지하는 간병 부담을 이해하기 위해서는 그 나라의 독특한 문화적 특성이 고려되어야 한다. 예를 들어, 유교 문화에서 ‘효’라는 개념은, 말기 환자를 돌보아야 하는 가족 구성원에게 더욱 큰 부담을 느끼게 하며, 가족 간병인은 그 문화적 기대를 맞추기 위해 헌신적인 간병을 한다(12).
간병인	간병인들에 대한 연구에서 간병인의 우울 또는 불안과 같은 감정적 요인에 대한 고려가 부족하다고 보는 이유는?	말기 단계의 암환자를 돌보면서 가장 힘들고 걱정되는 점은 환자의 고통을 지켜보면서 겪는 어려움과 이로 인해 가족 자신이 경험하는 심리적 고통이기 때문이다 Leow 등의 연구에서는 간병 기간 동안 사회적 지지의 중요성과 간병인들을 위한 종교적인 돌봄의 필요성을 강조하였고(13), Jung 등의 연구에서는 간병 시간과 경제적 부담이 가족들의 삶의 질에 가장 큰 영향을 줌을 보고한 바 있다(6). 하지만, 그들의 연구들은 우울 또는 불안과 같은 감정적 요인에 대한 고려가 부족하였는데, 말기 단계의 암환자를 돌보면서 가장 힘들고 걱정되는 점은 환자의 고통을 지켜보면서 겪는 어려움과 이로 인해 가족 자신이 경험하는 심리적 고통이기 때문이다(14).

저자의 다른 논문

황인철(10) 김효민(3) 최윤선(38) 안홍엽(16)

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말기암환자 가족 간병인의 간병 부담과 관련된 요인 한국호스피스·완화의료학회지 = Korean journal of hospice and palliative care v.19 no.1 , 2016년, pp.61 - 69 이지혜 (가천대 길병원 가정의학과 ) ; 박현경 ( 가천대 길병원 가정의학과 ) ; 황인철 ( 가천대 길병원 가정의학과 ) ; 김효민 ( 칠곡경북대학교병원 가정의학과 ) ; 고수진 ( 울산대학교병원 혈액종양내과 ) ; 김영성 ( 일산병원 가정의학과 ) ; 이용주 ( 서울성모병원 완화의학과 ) ; 최윤선 ( 고려대학교 구로병원 가정의학과 ) ; 황선욱 ( 성바오로병원 가정의학과 ) ; 안홍엽 ( 동국대학교 통계학과)

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