초록 ▼

2. 주요 연구결과
가. 소아암, 희귀난치병 청소년 실태조사 결과
410명의 청소년과 392명의 부모를 대상으로 실태조사를 실시하였다. 응답한 청소년의 연령은 12~15세가 165명(40.2%), 16~18세가 126명(30.7%), 19~24세가 119명(29.0%)이고 진단명은 소아암이 82.2%(337명)로 가장 많았다. 부모 응답자의 경우 90%(351명)가 건강취약 청소년의 어머니로, 맞벌이 가정이 155명(40.3%)이고 283명(74.9%)은 자녀가 아픈 것 때문에 일을 그만 둔 경험이 있다고 답하였다. 실태

2. 주요 연구결과
가. 소아암, 희귀난치병 청소년 실태조사 결과
410명의 청소년과 392명의 부모를 대상으로 실태조사를 실시하였다. 응답한 청소년의 연령은 12~15세가 165명(40.2%), 16~18세가 126명(30.7%), 19~24세가 119명(29.0%)이고 진단명은 소아암이 82.2%(337명)로 가장 많았다. 부모 응답자의 경우 90%(351명)가 건강취약 청소년의 어머니로, 맞벌이 가정이 155명(40.3%)이고 283명(74.9%)은 자녀가 아픈 것 때문에 일을 그만 둔 경험이 있다고 답하였다. 실태조사 문항 영역별로 세부 결과는 다음과 같다.

1) 건강영역
청소년응답자 전체 중 39.9%가 건강상태가 좋다고 응답하였다(5점척도기준 4점 또는 5점으로 응답 비율). 여자청소년(30.8%)보다는 남자청소년(46.8%)이 건강하다고 응답한 비율이 높았다. 거주지역별로 보면 대도시에 거주하는 청소년일수록 건강하다고 응답하는 비율이 높았다. 가정의 주관적 경제수준이 좋다고 응답할수록 건강이 좋다는 응답을 보였다.
청소년들이 경험하고 있는 건강문제로는 체력저하문제가 가장 많았고 평소에 쉽게 피로해지는 편이라는 응답도 높았다. 치료종료후 기간이 질어질수록 안과문제, 호르몬 및 성장 문제, 모발문제 등을 호소하는 경향이 많았다. 전체적으로 아픈 청소년이 질병에 걸린 후의 가정부채는 평균 4천만원정도의 부채증가가 있는 것으로 집계되었다.
치료가 종료된 이후 청소년이 경험하는 건강문제는 질병의 종류와 치료의 유형에 따라 다양하다는 것을 알 수 있었다. 그럼에도 건강취약청소년의 삶의 질 향상을 위해서 공통적으로 질병의 진단부터 치료, 치료종료 이후의 관리기간까지 단계적으로 전문화 된 수요자 중심의 상담과 관리지원서비스를 제공할 필요가 있다.

2) 심리정서영역
건강취약 청소년의 정신 및 심리상태는 비교적 양호한 것으로 파악되었다. 그러나 후기 청소기로 접어들수록 삶의 질이 낮아지고 있고, 가정의 경제적 수준이 삶의 질에 영향을 미쳐 경제적으로 어렵다고 인식할수록 청소년의 삶의 질은 낮아지고 있었다.
우울‧불안과 공격성의 경우는 질병종류별 차이를 보이고 있다. 소아암보다는 희귀난치성질환의 경우가 우울 및 불안 등 부정적 측면의 정서상태가 더 나쁜 것으로 파악되었다. 이는 소아암의 경우는 완치라는 것이 있는 반면, 희귀난치성질환의 경우는 질환의 특성상 희귀하여 소외감을 더 느끼며, 완치가 어려워서 오는 정신적인 스트레스일 것으로 판단된다.
정신건강 관련 프로그램의 이용율은 낮은 것으로 파악되었고, 프로그램 중 필요도가 높은 것은 가족캠프와 상담 및 심리치료로 파악되었다. 이는 다른 프로그램에 비해서 이용율이 높은 프로그램으로 이 프로그램에 대한 확충이 여전히 필요함을 시사한다. 그 다음으로 높은 필요도를 보이는 것은 또래관계 증진, 완치자와의 만남 등으로 이에 대한 확충도 필요함을 알 수 있다.

3) 가족생활영역
청소년 질병 발생 후 가정변화를 조사한 결과, 청소년의 질병 발생에 따른 가족 변화 중 부부관계와 부모의 건강 및 가족경제가 특히 나빠진 것으로 나타났다. 건강취약 청소년 가족의 응집력은 낮은 것으로 나타났는데, 이는 가족관계 및 가족기능 저하와 관련이 높으므로 가족응집력 제고를 위한 정책적 개입이 요구된다. 특히 가족특성을 반영한 가족관계 향상과 함께 가족기능 강화를 위한 제도적 지원이 필요하다.
청소년과 부모 모두 가장 걱정하는 문제로 1순위는 완치 후 재발 문제였다. 전반적으로 가족의 삶이 질이 향상되기 위한 욕구는 인식개선부터 사회적응 및 가족관계 개선, 교육 및 치료비 지원 등으로 집중되었고, 이들 욕구는 건강취약 청소년 및 가족특성별로 차이를 보였다. 자조모임의 경우는 완치된 자녀의 부모들 중 42.0%가 모임에 참여하고 있었는데, 자조모임을 통해 필요한 서비스로는 체계적인 정보제공과 부모교육, 환자가족 간에 문제공유 및 해결 등의 분야에서 높았다.

4) 교육영역
건강취약 청소년들이 교육 단절을 경험하고 있으며 학교 복귀나 적응 등에 관한 지원을 필요로 하는 것으로 파악되었다. 실태조사에 응답한 건강취약 청소년의 절반 이상이 질병으로 인해 1년 이상 학교교육을 중단한 경험이 있다고 밝혔으며 특히 연령이 증가할수록 자퇴 비율이 높아 학교교육의 지속성이 떨어지는 것으로 나타났다. 더불어 병원학교 이용만족도 중 ‘학교수업을 따라가는데 필요한 내용을 교육받았다’는 항목이 가장 만족도가 낮게 났다.
학교 적응에 어려움을 겪는 요인으로는 체력적인 문제가 가장 컸지만 교사 및, 또래의 이해 및 배려의 부족으로 인한 어려움도 크다는 점을 알 수 있었다. 한편 학교에서 체력적으로 힘들 때 보건실 등의 쉴 공간을 이용하거나 결석에 대한 배려는 상당수의 학생들이 경험했지만 심리상담이나 멘토링 등의 지원은 부족한 것으로 나타났다.
건강취약 청소년들은 원격수업 기관의 교육에 대해 대체적으로 만족한 것으로 보인다. 그러나 친구들과 어울릴 수 있어서 좋았다는 항목에서는 2.57(4점만점)로 만족도가 가장 낮게 나타났고, 필요도에 있어서는 친구사귀기, 감정 표현하기, 대화하기 등 사회기술을 훈련하는 프로그램(30.2%)에 대한 욕구가 높았다.

5) 진로영역
진로와 관련해서는 가장 희망하는 것은 청소년 본인 및 주양육자(부모) 모두 ‘학교졸업’으로 파악되었다. 그 다음이 취업으로 파악되었다. 진로 관련 프로그램에 있어서는 이용율이 매우 낮은 반면, 필요도는 매우 높아, 심리 및 정신건강관련 부분보다 높았다. 진로장벽에 대한 인지도가 높지는 않았고 진로태도는 여자청소년, 16~18세, 가정 경제적 수준이 어려운 편인 경우 성숙도가 낮아, 이러한 청소년에 대한 진로지도가 더 필요함을 알 수 있다.
건의사항으로는 청소년의 경우는 대학특례 및 대학진학지원, 교육공간 확보, 취업 및 진로지원, 취업특례의 의견을 제시하였다. 건강과 관련해서는 의료비 지원 및 심리치료, 보험가입 등을 많이 제시하였고, 기타 건의사항으로는 사회적 인식개선, 사회적응지원, 가족심리치료 등을 지적하였다. 부모(또는 주양육자)의 경우는 교육의 경우 대학특례 욕구가 가장 많았고, 취업시 불이익 및 편견개선, 취업특례, 건강취약 청소년 고용 사업장 세제 혜택 등을 제안하였다.

나. 정서·행동장애 청소년 2차 데이타 분석결과
정서·행동장애 청소년을 대상으로 한 프로그램의 효과는 2014년과 2015년도에 국립중앙청소년디딤센터에 입소한 청소년 212명을 대상으로 사전-사후 검사를 실시한 내용을 분석하였다. 측정도구는 K-YSR과 K-CBCL, K-TRF을 사용하였다. 분석 결과 국립중앙청소년디딤센터의 장기과정 프로그램은 전반적으로 큰 효과가 있는 것으로 나타났다. 청소년, 부모, 교사를 통해 사전-사후 검사를 실시한 결과, 조사 대상 212명 전체 대상의 경우 부모 보고(CBCL)와 교사 보고(TRF)에서는 모든 변인에서 유의미한 향상을 보였다. 자기보고(YSR)에서도 20개의 변인 중 16개 변인에서 유의미한 호전이 나타났다. 이는 디딤센터의 프로그램이 다양한 정서․행동장애가 있는 청소년에게 큰 변화를 일으키고 있음을 시사한다. 이러한 경향성은 문제의 수준에 따른 분석에서도 나타나고 있어서, 각각의 문제 영역에서 임상군이었던 청소년은 준임상군이나 일반군으로, 준임상군이었던 청소년은 일반군으로 전환되는 현상이 뚜렷하게 발견되었다.

다. 건강취약 청소년 초점집단 인터뷰 결과
1) 소아암, 희귀난치병 청소년 및 가족의 진단 및 치료 후 변화
청소년 개인으로서는 탈모 등의 신체적 변화, 체력이 나빠짐, 학업을 따라가기 어려움 등의 개인적 문제와 친구들의 편견과 경계, 따돌림 등 또래관계에서의 사회적 문제 등이 발견되었다. 청소년의 질병은 가족들에게도 변화를 가져왔다. 재발에 대한 우려와 걱정, 경제적 부담으로 정신적인 스트레스를 받고 우울증을 겪는 경우가 많았다. 치료 과정에서 부부관계가 소원해지거나 아프지 않은 형제들이 소외감으로 어려움을 겪는 경우가 많았다. 경력단절로 복귀에도 어려움이 있었다.

2) 소아암, 희귀난치병 청소년 및 가족이 현재 이용하는 서비스
사이버학교의 학교 수업을 따라가기에는 역부족이라는 평가와 건강장애 선정기준이 비현실적이고 까다롭다는 지적이 있었다. 소아암 청소년 대상 대안학교의 일환인 캔틴스쿨을 이용한 부모들은 캔틴스쿨이 큰 도움이 되었다고 평가하였다. 반면, 취창업 지원 서비스는 이용 경험을 많이 찾아보기 어려웠다. 취창업 프로그램으로 협회 등에서 진행하는 프로그램의 경우 베이커리나 바리스타 등 특정 직업군에 한정되어 있어 청소년들의 신체적 특성이나 개인적 관심사를 반영하기에는 한계가 있다는 지적이 있다.

3) 소아암, 희귀난치병 청소년 및 가족이 희망하는 서비스
희망서비스를 영역별로 보면 우선, 교육 영역에서는 사이버학교나 병원학교에 대한 교육청 차원의 지원이 이뤄져야 한다는 의견이 많았고, ‘건강장애’ 지위를 학교에 복귀해도 유지될 수 있도록 해야 한다는 요구가 많았다. 캔틴스쿨 같은 대안학교의 필요성에 대해서는 대체로 공감하였다. 심리적으로는 청소년들에게는 먼저 같은 병을 겪었던 선배들의 사례나 멘토링이 효과적이라고 하였고, 아울러 자녀의 심리적 안정은 결국 부모의 영향이 크므로, 부모들에 대한 교육과 가족 심리치료가 매우 중요하다는 의견이 있었다. 취업 및 창업과 관련해서는 장애인 지원정책 수준의 ‘고용특례’가 필요하다고 지적하였다.

4) 정서행동장애 청소년의 변화와 욕구
디딤센터를 이용한 정서행동 청소년들에게서는 다방면의 긍정적인 변화가 나타났다. 자기 생활 통제력이 강화, 식생활 개선, 대인 관계가 발전, 진로에 대한 목적의식과 의욕 상승 등으로 나타났고, 또한 자신을 객관적으로 이해하고, 존재가치를 부여하며, 다양한 프로그램을 통해 자신감과 자긍심이 상승하는 경향을 보였다. 특히 센터교사들의 관심과 사랑으로 문제 행동이 상당히 개선되었다는 지적이 있었다.
향후 디딤센터가 더 발전하기 위한 제언에서는 프로그램 면에서는 다양한 동아리 활동, 좀 더 자유로운 생활을 필요하다고 하였다. 자립지원 정책으로는 ADHD 등 해당 청소년들의 특성을 고려한 맞춤형 학습지원이 필요하다는 하였다. 치료 측면에서는 놀이치료나 찾아오는 방식의 감각통합치료에 대한 지원 요구도 있었다.

(출처 : 요약 17p)

목차 Contents

• 표지 ... 1
• 발간사 ... 5
• 목차 ... 7
• 표목차 ... 9
• 그림목차 ... 16
• 요 약 ... 17
• 제 1 장 서론 ... 25
• 제1절 연구배경 및 목적 ... 27
• 제2절 연구내용 ... 29
• 제3절 연구방법 ... 32
• 제 2 장 건강취약 위기청소년에 대한 이론적 고찰 ... 37
• 제1절 건강취약 위기청소년의 개념 ... 39
• 제2절 건강취약 위기청소년 자립의 개념 ... 56
• 제3절 소아암, 희귀난치병 청소년 자립 관련 선행연구 ... 59
• 제 3 장 국내 위기청소년 자립지원정책 ... 85
• 제1절 공공의 자립지원정책 ... 87
• 제2절 민간의 자립지원정책 ... 110
• 제3절 시사점 ... 128
• 제 4 장 국외의 건강취약 위기청소년 자립지원방안 ... 131
• 제1절 미국 ... 133
• 제2절 호주 ... 139
• 제3절 시사점 ... 173
• 제 5 장 소아암, 희귀난치병 청소년 실태조사결과 ... 177
• 제1절 일반특성 ... 179
• 제2절 건강영역 ... 183
• 제3절 심리정서영역 ... 198
• 제4절 가족생활영역 ... 206
• 제5절 교육영역 ... 232
• 제6절 진로영역 ... 248
• 제7절 요약 및 시사점 ... 258
• 제 6 장 정서행동장애 청소년 실태조사 결과 ... 265
• 제1절 정서행동장애 위기청소년 실태조사 개관 ... 267
• 제2절 국립중앙청소년 디딤센터 입소 청소년의 변화실태 ... 271
• 제3절 위험수준별 변화실태 ... 274
• 제4절 시사점 ... 311
• 제 7 장 건강취약 위기청소년 심층면접 조사결과 ... 313
• 제1절 조사개요 ... 315
• 제2절 소아암·희귀난치병 청소년 등 조사결과 ... 318
• 제3절 정서행동장애 청소년 등 조사결과 ... 357
• 제4절 시사점 ... 377
• 제 8 장 결론 및 정책제언 ... 383
• 제1절 연구결과 요약 ... 385
• 제2절 소아암, 희귀난치병 청소년 자립지원방안 ... 390
• 제3절 정서‧행동장애 청소년 자립지원방안 ... 415
• 제4절 건강취약 위기청소년 자립지원방안 종합 ... 417
• 참고문헌 ... 421
• 부록 ... 427
• 끝페이지 ... 469