[논문]자폐성 장애 자녀를 양육하는 부모의 삶의 전환과정의 차이: 인구사회학적 특성을 중심으로

이애란; 홍선우

doi:10.4094/chnr.2015.21.4.331

자폐성 장애 자녀를 양육하는 부모의 삶의 전환과정의 차이: 인구사회학적 특성을 중심으로
Differences in Life Transition Process of Parents Caring for Children with Autism: Based on the Socio-Demographic Characteristics 원문보기

CHNR : Child health nursing research, v.21 no.4, 2015년, pp.331 - 338

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Purpose: This study was done to identify differences in the life transition process of parents caring for children with autism according to parents' socio-demographic characteristics. Methods: Participants were 194 parents caring for children with autism. Data were collected from December 2013 to February 2014 through self-report questionnaires, and analyzed using descriptive statistics, t-test, ANOVA with SPSS/WIN 20.0. Results: Mean scores for despairing or accepting phases were higher than those for denying or wandering phases in the life transition process. According to parents' gender, educational level, and job, there were some significant differences in the denying and wandering phases. Differences in denying phase by education (p=.033), job (p=.004) were significant. Respondents with higher educational level, and having a job showed a lower level of denying than other respondents. Wandering phase differed significantly by gender (p=.009) and job (p=.001). Mothers and those who did not have a job showed a higher level of wandering than fathers and those who had a job. However, there was no difference in the despairing or accepting phases. Conclusion: The life transition phase of parents with autistic children needs to be assessed to provide differentiated and intensive support program and help them move to the accepting phase.

주제어

AI 본문요약
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문제 정의

본 연구는 자폐성 장애 자녀를 양육하고 있는 부모의 삶의 전환과정을 평가하고, 자녀와 부모의 인구사회학적 특성에 따라 부모의 삶의 전환과정이 어떤 차이를 보이는지 확인하기 위한 조사연구이다.
본 연구는 자폐성 장애 자녀를 양육하고 있는 부모의 삶의 전환과정을 평가하고, 전환과정이 자녀와 부모의 인구사회학적 특성에 따른 차이를 확인하기 위해서 시도되었다.
본 연구의 목적은 자폐성 장애 자녀를 양육하고 있는 부모의 삶의 전환과정을 평가하고, 자녀와 부모의 인구사회학적 특성에 따라 부모의 삶의 전환과정이 어떤 차이를 보이는지 확인하기 위함이다.
이에 본 연구에서는 자폐성 장애 자녀를 양육하고 있는 부모의 전환과정을 평가하고, 자녀와 부모의 연령을 포함하는 인구사회학적 특성에 따라 부모의 삶의 전환과정이 어떤 차이를 보이는지 확인하고자 한다. 분석 결과는 자폐성 장애 자녀를 양육하고 있는 부모의 삶의 질 향상을 위한 간호중재 프로그램을 개발하는 데 기초자료로 활용될 수 있을 것이라고 기대한다.

제안 방법

DJU-2013-0001). 자료 수집은 2013년 10월부터 2014년 2월까지 시행되었으며, 장애아동 전담 어린이집과 주간보호기관 및 장애인 평생교육센터의 기관장에게 전화로 허락을 구한 후 우편으로 동의서를 포함하는 설문지와 답례품을 보내어 자발적으로 설문을 작성하도록 하였다. 자료 수집에 도움을 제공한 기관은 서울 2개, 경기도 2개, 대전 1개, 강원도 1개, 전라북도 7개, 경상남도 1개, 제주도 1개였다.

대상 데이터

본 연구의 대상자는 194명의 자폐성 장애 자녀를 양육하고 있는 부모로서, 아버지 67명(34.5%), 어머니 127명(65.5%)이었다. 부모의 연령은 20-30대 58명(29.
자료 수집에 도움을 제공한 기관은 서울 2개, 경기도 2개, 대전 1개, 강원도 1개, 전라북도 7개, 경상남도 1개, 제주도 1개였다. 설문지 250부 중 회수된 설문지는 총 216부(86.4%)였으며 이 중 부실하게 작성된 22부(10.2%)를 제외한 194부(89.8%)를 분석하였다. G*power 3.

데이터처리

프로그램을 이용하여 분석하였다. 대상자의 인구사회학적 특성과 부모의 삶의 전환과정 특성은 빈도와 백분율, 평균과 표준편차를 산출하였으며, 자폐성 장애를 가진 자녀와 부모의 인구사회학적 특성에 따른 부모의 삶의 전환과정의 각 단계별 차이는 t-test, ANOVA를 사용하였으며, 사후 분석으로 Scheffe 검정을 실시하였다.

이론/모형

본 연구에서는 Lee 등[18]이 개발하고 수정한 전환과정 측정도구를 사용하였다. 이 도구는 총 24문항, 4점 척도로 이루어져 있으며, 부정기(6문항), 방황기(8문항), 좌절기(4문항), 수용기(6문항) 등 4단계로 구성되어 있다.

성능/효과

001). 그러나 좌절기와 수용기는 부모의 인구사회학적 특성에 따른 차이가 나타나지 않았고, 부모의 연령, 종교 유무, 가구수입에 따라서는 전환과정 4단계 모두에서 유의한 차이가 없는 것으로 나타났다(Table 3).
004). 또한 방황기는 부모의 성별과 직업의 유무에 따라 유의한 차이가 나타났으며, 아버지에 비해서 어머니의 방황기 점수가 높았고(t= -2.62, p =.009), 직업이 있는 부모에 비해서 직업이 없는 부모의 방황기 점수가 높았다(t =3.32, p =.001). 그러나 좌절기와 수용기는 부모의 인구사회학적 특성에 따른 차이가 나타나지 않았고, 부모의 연령, 종교 유무, 가구수입에 따라서는 전환과정 4단계 모두에서 유의한 차이가 없는 것으로 나타났다(Table 3).
본 연구에서 자폐성 장애 자녀를 양육하고 있는 부모의 전환과정을 평가한 결과, 부정기, 방황기에 비해서 좌절기와 수용기의 평균 점수가 높았다. 그러나 좌절기와 수용기의 평균 점수가 매우 유사한 양상을 보이는데, 이러한 결과는 긍정적인 특성을 가진 수용기와 희망이 없는 부정적 상태인 좌절기가 복합적으로 나타날 수 있음을 의미한다.
본 연구에서 자폐성 장애 자녀의 연령과 성별, 장애등급 등 인구사회학적 특성에 따른 차이는 유의하지 않았으나 부모의 특성 중 교육 수준과 직업의 유무에 따라서 부정기 또는 방황기에서 유의한 차이를 보였다. 특히 부정기는 부모의 교육수준에 따라서 유의한 차이가 발생하였으므로 교육수준이 낮은 부모들에 대한 세심한 관리가 필요하다.
52로써 부정기와 방황기에 비해서 좌절기와 수용기의 평균 점수가 높았다. 부정기, 방황기, 좌절기의 최저점수는 1점, 최고점수는 4점의 분포를 보였으며 수용기의 최저점수는 1.5점, 최고점수는 3.83점이었다(Table 2).
자녀의 연령이나 성별, 장애등급에 따라서 자폐성 장애 자녀 부모의 삶의 전환과정은 4단계 모두에서 유의한 차이가 없는 것으로 나타났다.
자폐성 장애 자녀를 양육하고 있는 부모의 삶의 전환과정에서 각 단계의 평균점수는 부정기 2.14±0.66, 방황기 2.18±0.65, 좌절기 2.85±0.68, 수용기 2.92±0.52로써 부정기와 방황기에 비해서 좌절기와 수용기의 평균 점수가 높았다.

후속연구

Donaldson, Elder, Self와 Christie[30]는 자폐성 장애 아동의 행동 훈련에 참여한 아버지를 대상으로 면담을 시행한 결과 자폐성 장애 아동과 함께 시간을 공유함으로써 비로소 아버지가 된 느낌을 받았으며, 자녀의 진단을 받아들이고 문제가 무엇인지를 알게 되어 편안하다는 진술을 도출하였다. 따라서 아버지의 고통에도 관심을 가지고 장애를 가진 자녀의 양육 행위에 아버지를 참여하게 함으로써 가족의 결속력과 적응력을 높일 수 있도록 아버지를 포함하는 가족단위의 통합 프로그램의 개발에 관심을 가져야 할 것이다.
이러한 프로그램을 적용하기에 전에 자폐성 장애를 가진 자녀의 부모가 전환과정 단계에서 어떤 단계에 속하는지를 사정하는 것은 매우 중요한 과정이다. 또한 자폐성 장애인의 행동 특성이나 부모의 정서적, 사회적 요인들이 자폐성 장애 아동 부모가 경험하는 삶의 전환과정에 어떤 영향을 미치는지를 규명하기 위한 지속적인 연구가 요구된다.
본 연구 결과를 토대로 자폐성 장애인의 부모가 전환과정 중 부정기, 방황기, 좌절기를 딛고 일어나 수용기에 도달할 수 있도록 각 단계별로 실질적인 도움을 제공할 수 있는 개별적이고 집중적인 지지 프로그램이 개발되기를 기대한다.
부정기와 방황기는 부모의 성별, 교육수준 또는 직업의 유무에 따라서 유의한 차이를 보였으므로 어머니를 정서적으로 지지할 수 있는 프로그램을 지속적으로 운영하고, 장애아동의 양육에 아버지를 참여하게 함으로써 가족의 결속력과 적응력을 높일 수 있도록 가족단위 통합 프로그램의 개발에 관심을 가져야 할 것을 제언한다. 이러한 프로그램을 적용하기에 전에 자폐성 장애를 가진 자녀의 부모가 전환과정 단계에서 어떤 단계에 속하는지를 사정하는 것은 매우 중요한 과정이다.
이에 본 연구에서는 자폐성 장애 자녀를 양육하고 있는 부모의 전환과정을 평가하고, 자녀와 부모의 연령을 포함하는 인구사회학적 특성에 따라 부모의 삶의 전환과정이 어떤 차이를 보이는지 확인하고자 한다. 분석 결과는 자폐성 장애 자녀를 양육하고 있는 부모의 삶의 질 향상을 위한 간호중재 프로그램을 개발하는 데 기초자료로 활용될 수 있을 것이라고 기대한다.
결국 자폐성 장애를 가진 아동이 성인으로 성장하는 과정에서 부모들은 끊임없이 변화하는 양상의 고통과 당황스러움을 겪고 있으며, 특히 성인기 자폐성 장애 자녀를 둔 부모는 자녀의 장애를 수용한 것처럼 보이지만 자신은 늙어 가는데 장애를 가진 자녀의 미래가 불확실하기 때문에 좌절감이 더욱 심해질 수 있다. 특히 좌절기와 수용기는 평균 점수가 매우 유사하고, 자폐성 장애 자녀와 부모의 인구사회학적 특성에 따라서도 유의한 차이를 보이지 않으므로 좌절기와 수용기에 대한 심도 있는 추후 연구가 필요하다고 생각된다.

질의응답

핵심어	질문	논문에서 추출한 답변
	우리나라에서 자폐성 장애로 등록되어있는 인구는?	우리나라에서 자폐성 장애로 등록되어 있는 장애인은 2014년 12월 기준 19,524명으로 남자 16,629명(85.2%), 여자 2,895명(14.8%)인데 이는 전체 등록 장애인 수 2,519,241명의 0.78%에 해당된다[1].
	자폐성 장애인의 수가 더 많을 것으로 추정하는 이유는?	78%에 해당된다[1]. 그러나 자폐성 장애는 2007년 4월 11일 장애인복지법시행령에 의해서 장애 범주에 포함되었기 때문에 그 이전에는 자폐성 장애를 가지고 있었음에도 불구하고 지적장애 또는 언어장애로 등록되어 있는 상태이며, 아동이 어린 경우 부모들이 조금 더 지켜보자는 마음으로 병원을 방문하여 진단받는 일을 차일피일 미루거나 진단을 받은 후에도 자녀의 장애를 인정하지 않는 경향이 있기 때문에[2] 실제로는 훨씬 더 많은 자폐성 장애인이 있을 것으로 예상된다. 2014년 12월 기준으로 등록된 자폐성 장애의 연령별 분포는 0-5세 3.
	자폐성 장애를 가진 자녀를 양육하고 있는 부모가 겪게 되는 부정적 영향은?	이러한 증상으로 인하여 자폐성 장애를 가진 자녀를 양육하고 있는 부모는 지적장애, 뇌병변장애, 언어 또는 청각장애 등 다른 종류의 장애 자녀를 둔 부모에 비하여 심각한 스트레스와 우울, 불안을 경험하는 것으로 보고되고 있다[5-7]. 자녀의 자폐성 장애로 인하여 부모는 충격과 함께 불공평함, 상실감, 슬픔, 실망, 죄책감 등의 정서적 혼란 상태에 빠지게 되며, 자존감이 낮아지고 결혼생활이나 경제적 문제, 부정적 시선으로 인한 고통을 겪는다[8]. 이런 상황에서 부모는 의료진과 원활한 의사소통이 이루어지지 않고, 자녀에 대한 부정적인 평가를 내리는 등 부적응 상태가 발생할 수 있으며[9], 장애를 가진 자녀의 건강을 유지하기 위한 돌봄 행위를 소홀히 하거나[10], 태만 또는 학대의 위험이 있을 수 있다[11].

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저자의 다른 논문 :

표제어: PCR

동의어: Packet Collision Rate

용어 설명 출처 목록 (6)

용어 설명: PCR은 세균 특이성이 있는 primer를 이용하여 적은 수의 세균이 있을지라도 쉽게 검출할 수 있는 유용한 방법이며, 이를 이용하여 구강 내 치면세균막이나 타액에서 직접 세균을 검출할 수 있게 되었다[8].

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