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문제 정의
- 더불어 본 연구에서 중증도가 가족관리방식에 미치는 영향은 추후 가족의 아토피피부염 관리와 관련된 중재 개입 시 중증도의 영향을 고려한 접근의 필요성에 대한 근거를 제시하였다. 특히 중증(severe or very severe) 이상의 아토피피부염이 있는 환아의 가족에서 질병 관리에 할애되는 노력을 경감시킬 수 있는 지지 자원의 마련과 함께 질병 관리로 인한 어려움과 부정적인 영향으로 인해 질병관리에 실패하지 않도록 개입할 수 있는 중재의 마련이 필요할 것으로 보인다.
- 따라서 본 연구는 아토피피부염이 있는 어린 아동의 주 돌봄 제공자인 어머니를 대상으로 아토피피부염의 중증도에 따른 가족의 질병관리방식을 비교함으로써 대상자의 중증도 특성에 따른 간호중재의 개발 및 적용 시 기초자료로 제공하고자 한다. 특히 만성질환의 경우 가정에서의 질병 관리가 치료성과 및 질병경과에 중요한 역할을 차지하는 만큼 이를 지지하고 강화할 수 있는 근거를 제공할 것을 기대한다.
- 특히 중증(severe or very severe) 이상의 아토피피부염이 있는 환아의 가족에서 질병 관리에 할애되는 노력을 경감시킬 수 있는 지지 자원의 마련과 함께 질병 관리로 인한 어려움과 부정적인 영향으로 인해 질병관리에 실패하지 않도록 개입할 수 있는 중재의 마련이 필요할 것으로 보인다. 본 연구는 아동기에 대표적인 만성 피부질환인 아토피피부염이 있는 아동의 돌봄 역할을 하는 가족에 접근을 한 점에서 의의가 있으며, 아토피피부염의 중증도에 따라 가정에서 보다 효과적으로 질병을 관리하기 위해 아토피피부염 환아 및 가족구성원에 대한 지지와 관련된 연구에 근거자료를 제시할 것으로 보인다. 그리고 본 연구를 토대로 국내 아토피피부염 환아의 주 돌봄 제공자인 어머니뿐만 아니라 아버지, 조부모등 다른 동반가족 구성원을 대상으로 질병 관리에 대한 역할을 실증적으로 규명하여, 만성질환이 있는 아동과 관련된 중재의 가족 중심적 접근(Family Centered Approach) 시 고려할 것을 제언한다.
- 본 연구는 아토피피부염이 있는 아동의 어머니를 대상으로 아토피피부염의 중증도에 따른 가족관리방식을 비교하기 위해 이차자료를 분석한 횡단면적 연구이다.
- 본 연구는 아토피피부염이 있는 아동의 주 돌봄 제공자인 어머니를 대상으로 아토피피부염의 중증도에 따른 가족관리방식을 비교하고자 하였다.
제안 방법
- 대상자의 일반적 특성은 어머니의 나이, 교육수준, 아토피피부염 환아의 나이, 성별, 진단 시기 등을 측정하였다.
- 참고로 일차연구에서 대상자 선정은 해당 병원의 소아호흡기알레르기 센터에 등록된 아동의 어머니 가운데 선정기준에 적합한 대상자를 편의표집하였으며 아토피피부염 담당 전문의의 사전 동의 후 자료 수집을 하였다. 더불어 본 연구자는 5년 이상의 아동간호 경험이 있는 연구보조원 1인과 함께 대상자에게 연구의 목적과 내용을 설명한 후 자발적 참여 및 서면 동의한 자를 최종 확정하였다.
- 둘째, 아토피피부염 환아의 중증도와 가족관리방식의 하부요인 간 상관관계를 파악한다.
- 따라서 본 연구에서는 중증도에 따른 각 집단의 평균으로써 양호(clear/almost clear)가 1.14±0.69점, 경증(mild)이 5.15±1.37점, 중등증(moderate)이 11.67±2.64점, 중증(severe)이 20.17±2.64점, 매우 중증(very severe)이 27.00±1.41점이 었으며 중증도에 따른 집단 간 가족관리방식을 비교하였다.
- 본 도구는 아동 일상생활(Child’s Daily Life), 상태관리능력(Condition Management Ability), 상태관리노력(Condition Management Effort), 가족생활의 어려움(Family Life Difficulty), 아동상태의 영향력(View of Condition Impact), 부부간 상호성(Parental Mutuality)의 6개 하위척도로 구성되어 있으며 총 53문항의 5점 척도로 응답하였다.
- 일차연구는 Y대학의 기관생명윤리위원회로부터 승인 후(간대 IRB 2015-0030-1), 해당 병원의 소아호흡기알레르기 센터의 사전 동의를 거쳐 연구를 진행하였고 자료 수집을 위해 아토피피부염 전문의와 간호사에 의해 아토피피부염이 있는 아동을 일차 선별한 후 진료 대기 중인 아동의 어머니 가운데 선정기준에 적합한 대상자를 편의표집하였다. 본 연구자와 5년 이상의 아동간호 경험이 있는 간호사 1인이 연구의 목적, 절차와 방법, 이익과 위험성 등을 설명한 후 자발적 참여 및 서면 동의한 어머니에게 구조화된 설문지로 자료 수집을 하였으며, 설문지 작성은 약 10-15분 정도 소요되었다. 자료 수집 시 자료수집자 간의 차이를 줄이기 위해 구조화된 연구대상자 설명문을 활용하였고, 자료 수집을 하는 기간 동안 연구 진행사항에 대해 지속적으로 공유하며 검토하였다.
- 셋째, 아토피피부염 환아의 중증도에 따른 가족관리방식을 비교한다.
- 본 연구자와 5년 이상의 아동간호 경험이 있는 간호사 1인이 연구의 목적, 절차와 방법, 이익과 위험성 등을 설명한 후 자발적 참여 및 서면 동의한 어머니에게 구조화된 설문지로 자료 수집을 하였으며, 설문지 작성은 약 10-15분 정도 소요되었다. 자료 수집 시 자료수집자 간의 차이를 줄이기 위해 구조화된 연구대상자 설명문을 활용하였고, 자료 수집을 하는 기간 동안 연구 진행사항에 대해 지속적으로 공유하며 검토하였다. 연구에 참여한 대상자 전원에게는 소정의 교통비를 제공하였다.
- 첫째, 아토피피부염 환아의 중증도와 가족관리방식의 정도를 파악한다.
대상 데이터
- 대상자 수는 G*Power 3.1.7을 이용하여 효과크기(f) .40, 검정력(1-β) .90, 유의수준(α) .05를 기준으로 중증도에 따라 5개 집단의 평균 비교를 위해 최소 105명이 요구되었으며, 본 연구에서는 일차 연구에서 수집된 설문자료 168개 가운데 선정기준에 적합한 109개를 최종 분석하였다.
- 본 연구는 2015년 11월부터 2016년 2월까지, S시에 소재한 Y 대학병원 2곳의 소아호흡기알레르기 센터에 등록된 아토피피부염 아동의 어머니 168명을 대상으로 아토피피부염 아동의 가족관리에 관한 구조모형을 구축하기 위한 일차연구[28]에서 수집된 설문자료 가운데 본 연구의 대상자 선정기준에 적합한 소아 아토피피부염을 관리하고 있는 어머니 109명의 자료를 이차분석하였다. 특히 만성질환인 아토피피부염을 일상생활에서 관리해야 하는 가족과 관련된 연구임을 감안하여 전문의로부터 아토피피부염을 진단받은 초기가 아닌 적어도 6개월 이상 지속적인 관리를 하고 있는 어머니를 대상으로 하였으며[10,29], 구체적인 선정기준은 다음과 같다.
- 본 연구는 2015년 11월부터 2016년 2월까지, S시에 소재한 Y대학병원 2곳의 소아호흡기알레르기 센터에 등록된 아토피피부염이 있는 아동의 어머니에게 구조화된 설문지로 수집한 일차연구[28]의 설문자료를 이차분석하였다. 본 연구자는 Y대학의 기관생명윤리위원회로부터 일차연구에서 수집된 자료의 이차분석 연구와 관련하여 별도로 심의 면제 승인을 받았다(2016-0023).
- 본 연구는 일개 지역에 소재한 대학병원 2곳에 등록된 아토피피부염 환아의 어머니를 대상으로 자가보고형 설문지를 이용하여 자료 수집을 하였다. 따라서 아토피피부염 환아 및 가족이 거주하는 지역, 아동이 치료받는 의료기관에의 접근성 등의 격차나 해당 의료기관 또는 의료진이 가족의 질병관리에 미치는 영향 등의 사회맥락적인 부분이 고려되지 못하였다.
- 본 연구는 2015년 11월부터 2016년 2월까지, S시에 소재한 Y 대학병원 2곳의 소아호흡기알레르기 센터에 등록된 아토피피부염 아동의 어머니 168명을 대상으로 아토피피부염 아동의 가족관리에 관한 구조모형을 구축하기 위한 일차연구[28]에서 수집된 설문자료 가운데 본 연구의 대상자 선정기준에 적합한 소아 아토피피부염을 관리하고 있는 어머니 109명의 자료를 이차분석하였다. 특히 만성질환인 아토피피부염을 일상생활에서 관리해야 하는 가족과 관련된 연구임을 감안하여 전문의로부터 아토피피부염을 진단받은 초기가 아닌 적어도 6개월 이상 지속적인 관리를 하고 있는 어머니를 대상으로 하였으며[10,29], 구체적인 선정기준은 다음과 같다.
데이터처리
- 대상자의 일반적 특성은 기술통계로 분석하였으며, 연구도구의 신뢰도는 Cronbach’s α coefficient, 상관분석은 Correlation coefficient, 중증도에 따른 집단 간 평균비교는 One-way ANOVA로 분석하였다.
이론/모형
- 아토피피부염 중증도는 Charman, Venn과 Williams[16]의 PatientOriented Eczema Measure (POEM)를 Lee 등[30]이 번안한 도구로 측정 하였다. 본 도구는 주 돌봄 제공자인 어머니가 아토피피부염이 있는 아동의 가려움증, 건조함, 수면장애, 출혈, 진물, 피부 갈라짐, 각질 등 7개의 아토피피부염 증상이 지난 1주일 동안 발현한 빈도를 0점(그런 적 없음)부터 4점(매일)의 5점 척도로 확인하여 중증도를 측정할 수 있도록 구성되어 있다.
- 아토피피부염의 가족관리방식은 Knafl 등[29]의 Family Management Measure (FaMM)를 Kim과 Im[10]이 아토피피부염을 포함한 만성질환을 가진 아동의 돌봄 제공자를 대상으로 신뢰도와 타당도를 검증한 한국어판 가족관리방식 측정도구로 측정하였다. 본 도구는 아동 일상생활(Child’s Daily Life), 상태관리능력(Condition Management Ability), 상태관리노력(Condition Management Effort), 가족생활의 어려움(Family Life Difficulty), 아동상태의 영향력(View of Condition Impact), 부부간 상호성(Parental Mutuality)의 6개 하위척도로 구성되어 있으며 총 53문항의 5점 척도로 응답하였다.
- 본 도구는 주 돌봄 제공자인 어머니가 아토피피부염이 있는 아동의 가려움증, 건조함, 수면장애, 출혈, 진물, 피부 갈라짐, 각질 등 7개의 아토피피부염 증상이 지난 1주일 동안 발현한 빈도를 0점(그런 적 없음)부터 4점(매일)의 5점 척도로 확인하여 중증도를 측정할 수 있도록 구성되어 있다. 중증도는 본 도구의 개발자인 Charman 등[27]이 제시한 중증도 분류 기준에 따라, 총점이 0-2점(양호: clear/almost clear), 3-7점(경증: mild), 8-16점(중등증: moderate), 17-24점(중증: severe), 25-28점(매우 중증: very severe)의 5개 집단으로 평가하였다. Cronbach’s α는 .
성능/효과
- 그리고 아토피피부염 환아의 상태관리에 대한 가족의 관리능력은 중증도에 따른 차이가 없었으나(F =1.885, p =.119), 가족이 아토피피부염 환아의 상태관리를 위해 많은 노력을 할애하고 있다고 인지하는 정도는 매우 중증인 집단(very severe)이 다른 나머지 집단에 비해 현저히 높았다(F =14.903, p < .001).
- 그리고 아토피피부염에도 불구하고 아동이 일상생활을 정상적으로 영위하는 정도와 가정에서 아토피피부염의 상태를 관리하는 능력, 부부 상호간에 아토피피부염의 관리에 대한 만족도는 중증도 간에 유의한 차이가 없었다. 하지만 중증도가 낮을수록 아동이 정상적인 일상생활을 영위하는 것은 서로 상관성이 있어 아토피피부염을 가진 아동의 측면에서 중증도의 영향은 간과할 수 없는 부분임을 알 수 있었다.
- 그리고 일반적 특성은 모든 항목에서 아토피피부염의 중증도에 따른 집단 간 차이가 없는 것으로 나타났다(p>.05) (Table 1, Table 2).
- 하지만 중증도가 낮을수록 아동이 정상적인 일상생활을 영위하는 것은 서로 상관성이 있어 아토피피부염을 가진 아동의 측면에서 중증도의 영향은 간과할 수 없는 부분임을 알 수 있었다. 또한 경증(mild) 집단이 나머지 중증도 집단에 비해, 가족의 아토피피부염 관리능력을 높게 인지하고 부부 상호간에 아토피피부염 관리에 대한 만족도가 높았다. 이는 본 연구결과에서 특히 중증(severe or very severe)인 집단이 경증(mild)인 집단에 비해 아동을 관리하는 데 어려움이 심하다고 인지하고, 아토피피부염에 대한 가족의 걱정 및 염려가 현저히 많은 것과도 밀접한 영향이 있는 것으로 판단된다.
- 001). 또한 매우 중증(very severe)인 집단이 경증(mild)인 집단에 비해 가족이 아동을 관리하는 데 어려움이 심하다고 인지하고 있었고(F = 4.182, p =.004), 중증(severe)인 집단이 경증(mild)인 집단에 비해 아토피피부염 관리에 대한 가족의 걱정 및 염려가 많았다(F = 4.391, p =.003). 부부 상호간에 아동의 아토피피부염 관리에 대한 만족도는 중증도에 따른 집단 간 차이가 없는 것으로 나타났다(F =1.
- 또한 본 연구에서 중증(severe)인 집단이 경증(mild)인 집단에 비해 아토피피부염에 대한 가족의 걱정 및 염려가 현저히 많은 것으로 나타났다. 대부분의 아토피피부염 환아의 부모는 보습제와 함께 많이 사용되는 스테로이드제제의 의존성, 면역약화, 피부약화, 피부변성 등 장기 사용에 따른 부작용을 우려하며 이는 실제 처방된 약제의 사용에도 영향을 준다[20].
- 본 연구는 아토피피부염이 있는 아동을 관리하는 주 돌봄 제공자인 어머니를 대상으로 아토피피부염의 중증도에 따른 가족관리방식을 비교하기 위해 이차자료를 분석한 횡단면적 연구로써, 중증도에 따른 집단 간 가족관리방식의 평균을 비교한 결과 부정적 하위요인인 아토피피부염 환아의 상태관리노력, 가족생활의 어려움, 아동상태의 영향력에서 중증도에 따른 차이가 나타났다. 반면에 긍정적 하위요인인 아동일상생활, 상태관리능력, 부부간 상호성은 중증도에 따른 차이가 유의하지 않았다.
- 본 연구는 아토피피부염 환아의 중증도에 따른 가족관리방식을 비교하기 위해 이차자료를 분석한 횡단면적 연구로써, 가족관리방식 가운데 부정적 하위요인인 아토피피부염의 상태관리노력, 가족생활의 어려움, 아동상태의 영향력이 중증도에 따라 유의미한 차이가 나타났다. 이에 따라 아토피피부염이 있는 아동 및 가족을 지지하고 가정에서의 질병 관리를 강화할 수 있는 가족 중심적 중재 개발 및 적용 시 아토피피부염의 중증도를 고려해야 할 것이다.
- 본 연구는 아토피피부염이 있는 아동을 관리하는 주 돌봄 제공자인 어머니를 대상으로 아토피피부염의 중증도에 따른 가족관리방식을 비교하기 위해 이차자료를 분석한 횡단면적 연구로써, 중증도에 따른 집단 간 가족관리방식의 평균을 비교한 결과 부정적 하위요인인 아토피피부염 환아의 상태관리노력, 가족생활의 어려움, 아동상태의 영향력에서 중증도에 따른 차이가 나타났다. 반면에 긍정적 하위요인인 아동일상생활, 상태관리능력, 부부간 상호성은 중증도에 따른 차이가 유의하지 않았다.
- 003). 부부 상호간에 아동의 아토피피부염 관리에 대한 만족도는 중증도에 따른 집단 간 차이가 없는 것으로 나타났다(F =1.405, p =.238).
- 아토피피부염 중증도에 따른 가족관리방식을 비교한 결과(Table 4), 아토피피부염 환아의 일상생활은 중증도에 따른 차이가 없었다(F =2.044, p =.094). 그리고 아토피피부염 환아의 상태관리에 대한 가족의 관리능력은 중증도에 따른 차이가 없었으나(F =1.
- 아토피피부염의 중증도와 가족관리방식의 하부요인 간 상관관계를 분석한 결과(Table 3), 중증도와 아동일상생활은 부(-)의 상관성이 있었고(r= -.240, p < .05), 부정적 하위요인인 아동의 상태관리를 위한 노력 (r=.568, p < .01), 가족생활의 어려움(r=.345, p < .01), 아동상태의 영향력(r=.349, p < .01)은 정(+)의 상관성이 있었다.
- 35점과 매우 유사한 수치였다. 특히 본 연구에서는 매우 중증(very severe)인 집단의 가족이 다른 나머지 집단에 비해 아토피 피부염 환아의 상태관리를 위해 현저히 많은 노력을 할애하고 있음을 알 수 있었다. 즉 아토피피부염이 만성화되면서 중증도가 높아지면 상태 기복이 심하여 가족은 해당 아동을 병원에 자주 데리고 가야 하거나 가정에서 아토피피부염을 돌보는 데 보다 많은 시간을 할애해야 하는 등 아토피피부염 관리를 위해 많은 노력을 기울여야 하는 것이다.
- 그리고 아토피피부염에도 불구하고 아동이 일상생활을 정상적으로 영위하는 정도와 가정에서 아토피피부염의 상태를 관리하는 능력, 부부 상호간에 아토피피부염의 관리에 대한 만족도는 중증도 간에 유의한 차이가 없었다. 하지만 중증도가 낮을수록 아동이 정상적인 일상생활을 영위하는 것은 서로 상관성이 있어 아토피피부염을 가진 아동의 측면에서 중증도의 영향은 간과할 수 없는 부분임을 알 수 있었다. 또한 경증(mild) 집단이 나머지 중증도 집단에 비해, 가족의 아토피피부염 관리능력을 높게 인지하고 부부 상호간에 아토피피부염 관리에 대한 만족도가 높았다.
후속연구
- 본 연구는 아동기에 대표적인 만성 피부질환인 아토피피부염이 있는 아동의 돌봄 역할을 하는 가족에 접근을 한 점에서 의의가 있으며, 아토피피부염의 중증도에 따라 가정에서 보다 효과적으로 질병을 관리하기 위해 아토피피부염 환아 및 가족구성원에 대한 지지와 관련된 연구에 근거자료를 제시할 것으로 보인다. 그리고 본 연구를 토대로 국내 아토피피부염 환아의 주 돌봄 제공자인 어머니뿐만 아니라 아버지, 조부모등 다른 동반가족 구성원을 대상으로 질병 관리에 대한 역할을 실증적으로 규명하여, 만성질환이 있는 아동과 관련된 중재의 가족 중심적 접근(Family Centered Approach) 시 고려할 것을 제언한다.
- 본 연구는 아토피피부염 환아의 중증도에 따른 가족관리방식을 비교하기 위해 이차자료를 분석한 횡단면적 연구로써, 가족관리방식 가운데 부정적 하위요인인 아토피피부염의 상태관리노력, 가족생활의 어려움, 아동상태의 영향력이 중증도에 따라 유의미한 차이가 나타났다. 이에 따라 아토피피부염이 있는 아동 및 가족을 지지하고 가정에서의 질병 관리를 강화할 수 있는 가족 중심적 중재 개발 및 적용 시 아토피피부염의 중증도를 고려해야 할 것이다.
- 따라서 아토피피부염 환아 및 가족이 거주하는 지역, 아동이 치료받는 의료기관에의 접근성 등의 격차나 해당 의료기관 또는 의료진이 가족의 질병관리에 미치는 영향 등의 사회맥락적인 부분이 고려되지 못하였다. 추후 연구에서는 가족의 질병 관리에 영향을 미치는 다양한 변수를 통제하고 중증도의 임상적 평가 등을 함께 고려하여 연구변수들을 보다 객관적으로 평가할 수 있도록 할 것을 제언한다.
- 따라서 본 연구는 아토피피부염이 있는 어린 아동의 주 돌봄 제공자인 어머니를 대상으로 아토피피부염의 중증도에 따른 가족의 질병관리방식을 비교함으로써 대상자의 중증도 특성에 따른 간호중재의 개발 및 적용 시 기초자료로 제공하고자 한다. 특히 만성질환의 경우 가정에서의 질병 관리가 치료성과 및 질병경과에 중요한 역할을 차지하는 만큼 이를 지지하고 강화할 수 있는 근거를 제공할 것을 기대한다.
- 더불어 본 연구에서 중증도가 가족관리방식에 미치는 영향은 추후 가족의 아토피피부염 관리와 관련된 중재 개입 시 중증도의 영향을 고려한 접근의 필요성에 대한 근거를 제시하였다. 특히 중증(severe or very severe) 이상의 아토피피부염이 있는 환아의 가족에서 질병 관리에 할애되는 노력을 경감시킬 수 있는 지지 자원의 마련과 함께 질병 관리로 인한 어려움과 부정적인 영향으로 인해 질병관리에 실패하지 않도록 개입할 수 있는 중재의 마련이 필요할 것으로 보인다. 본 연구는 아동기에 대표적인 만성 피부질환인 아토피피부염이 있는 아동의 돌봄 역할을 하는 가족에 접근을 한 점에서 의의가 있으며, 아토피피부염의 중증도에 따라 가정에서 보다 효과적으로 질병을 관리하기 위해 아토피피부염 환아 및 가족구성원에 대한 지지와 관련된 연구에 근거자료를 제시할 것으로 보인다.
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